Améliorer les soins de la drépanocytose (SCD) à l'aide de lignes directrices en ligne
31 octobre 2023 mis à jour par: Duke University
Améliorer les soins de la drépanocytose (SCD) à l'aide de directives Web, infirmières gestionnaires de soins et pairs mentors dans les services de soins primaires et d'urgence du centre de la Caroline du Nord
L'objectif global de ce projet proposé est de 1) accroître la cogestion entre les spécialistes de la drépanocytose et les fournisseurs de soins primaires (PCP); 2) augmenter l'utilisation de l'hydroxyurée (HU) qui prévient l'épisode vaso-occlusif (VOE), les urgences et les hospitalisations ultérieures, et la mort ; 3) identifier et relier les patients ne recevant pas de soins primaires ou spécialisés SCD aux soins, et 4) déplacer l'utilisation des soins de santé des urgences et des hospitalisations vers la cogestion primaire et spécialisée.
De nombreuses personnes atteintes de SCD ont une mauvaise qualité de vie, des complications médicales graves et des événements douloureux fréquents qui nécessitent un traitement par des prestataires de soins spécialisés, de soins primaires et des services d'urgence (ED).
Il existe deux modèles de soins dominants aux États-Unis; ni l'un ni l'autre ne sont idéaux.
De nombreuses personnes atteintes de drépanocytose voient tous leurs besoins en soins de santé traités par des spécialistes de la drépanocytose qui ne fournissent généralement pas de soins primaires et sont souvent géographiquement éloignés du domicile des patients.
D'autres patients drépanocytaires reçoivent tous leurs soins aux urgences.
Les deux modèles sont inadéquats et entraînent un nombre alarmant de visites aux urgences pour de nombreux patients.
Les modèles de soins actuels ne sont ni rentables ni ne favorisent des résultats optimaux pour les patients.
Pour améliorer les résultats, les chercheurs mettront en œuvre un nouveau modèle de soins pour la SCD en utilisant des gestionnaires de soins infirmiers, des algorithmes interactifs basés sur le Web, et testeront si un coaching supplémentaire fourni par le patient peut améliorer les résultats.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Description détaillée
Pour éclairer le modèle, les enquêteurs procéderont à une évaluation initiale approfondie à plusieurs niveaux des obstacles aux soins et à la mise en œuvre de la « gestion fondée sur des preuves de la drépanocytose » du NHLBI.
Avec les barrières et les facilitateurs identifiés au niveau du patient, du fournisseur, de l'organisation de soins de santé et de la communauté, les chercheurs développeront une autre étude d'évaluation des interventions qui pourraient améliorer les barrières.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
213
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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North Carolina
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Durham, North Carolina, États-Unis, 27710
- Duke University
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
15 ans à 45 ans (Enfant, Adulte)
Accepte les volontaires sains
Non
Méthode d'échantillonnage
Échantillon non probabiliste
Population étudiée
La population cible comprend les 15-45 ans atteints de SCD, les parents de 15-20 ans atteints de SCD et les prestataires de soins de santé de patients atteints de SCD résidant dans 31 comtés spécifiés du centre de la Caroline du Nord.
La description
Critère d'intégration:
- Patients SCD dans les 31 comtés géographiques entourant Duke avec des génotypes d'hémoglobine SS, SC, Sβ° ou, Sβ+.
et - Parents de patients SCD âgés de 15 à 20 ans dans les 31 comtés géographiques entourant Duke avec des génotypes d'hémoglobine SS, SC, Sβ° ou Sβ+.
et
-Les prestataires de soins de santé des patients drépanocytaires dans les 31 comtés géographiques entourant Duke
Critère d'exclusion:
- Non anglophone
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Patients adultes atteints de drépanocytose
Groupe de discussion ou entretien individuel et enquête
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Patients adolescents atteints de drépanocytose
Groupe de discussion ou entretien individuel et enquête
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Fournisseurs de soins de santé SCD
Groupe de discussion ou entretien individuel et enquête
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Parents d'adolescents SCD
Groupe de discussion ou entretien individuel et enquête
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Obstacles aux soins primaires mesurés par les groupes de discussion/entretiens
Délai: 60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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L'analyse qualitative sera utilisée pour analyser les entretiens et les groupes de discussion.
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60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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Obstacles aux soins spécialisés tels que mesurés par les groupes de discussion/entrevues
Délai: 60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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L'analyse qualitative sera utilisée pour analyser les entretiens et les groupes de discussion.
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60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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Obstacles aux soins à l'urgence tels que mesurés par les groupes de discussion/entretiens
Délai: 60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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L'analyse qualitative sera utilisée pour analyser les entretiens et les groupes de discussion.
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60 minutes après le groupe de discussion ou l'entretien
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Obstacles aux soins primaires mesurés par l'enquête
Délai: Environ 30-45 minutes
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Des statistiques descriptives seront utilisées pour résumer les données de l'enquête.
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Environ 30-45 minutes
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Obstacles aux soins spécialisés tels que mesurés par l'enquête
Délai: Environ 30-45 minutes
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Des statistiques descriptives seront utilisées pour résumer les données de l'enquête.
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Environ 30-45 minutes
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Obstacles aux soins à l'urgence tels que mesurés par l'enquête
Délai: Environ 30-45 minutes
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Des statistiques descriptives seront utilisées pour résumer les données de l'enquête.
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Environ 30-45 minutes
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Paula Tanabe, PhD, Duke University
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
31 mai 2017
Achèvement primaire (Réel)
7 décembre 2017
Achèvement de l'étude (Réel)
7 décembre 2017
Dates d'inscription aux études
Première soumission
14 décembre 2016
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
27 janvier 2017
Première publication (Estimé)
31 janvier 2017
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
1 novembre 2023
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
31 octobre 2023
Dernière vérification
1 août 2018
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Pro00073506
- 1U01HL133964-01 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .