Verbetering van de zorg voor sikkelcelziekte (SCD) met behulp van webgebaseerde richtlijnen
31 oktober 2023 bijgewerkt door: Duke University
Verbetering van de zorg voor sikkelcelziekte (SCD) met behulp van webgebaseerde richtlijnen, managers van verpleegkundigen en collega-mentoren op afdelingen eerstelijnszorg en spoedeisende hulp in Centraal-Noord-Carolina
Het algemene doel van dit voorgestelde project is om 1) co-management tussen sikkelcelspecialisten en eerstelijnszorgverleners (PCP's) te vergroten; 2) verhoog het gebruik van hydroxyurea (HU), wat vaso-occlusieve episode (VOE), ED's en daaropvolgende ziekenhuisopnames en overlijden voorkomt; 3) identificeer en koppel patiënten die geen eerstelijnszorg of SCD-speciale zorg ontvangen aan zorg, en 4) verschuif het zorggebruik van SEH's en ziekenhuisopnames naar eerstelijns en specialistisch co-management.
Veel mensen met SCZ ervaren een slechte kwaliteit van leven, ernstige medische complicaties en frequente pijnlijke gebeurtenissen die behandeling vereisen van SCD-specialistische zorg, eerstelijnszorg en spoedeisende hulp (SEH).
Er zijn twee dominante zorgmodellen in de Verenigde Staten; beide zijn niet ideaal.
Veel mensen met SCZ laten al hun zorgbehoeften behandelen door sikkelcelspecialisten die doorgaans geen eerstelijnszorg verlenen en vaak geografisch ver van het huis van de patiënt verwijderd zijn.
Andere sikkelcelpatiënten krijgen al hun zorg op de spoedeisende hulp.
Beide modellen zijn ontoereikend en resulteren in een alarmerend hoog aantal SEH-bezoeken voor veel patiënten.
De huidige zorgmodellen zijn noch kostenefficiënt, noch bevorderen ze optimale patiëntresultaten.
Om de resultaten te verbeteren, zullen de onderzoekers een nieuw zorgmodel voor SCZ implementeren met behulp van verpleegkundig zorgmanagers, webgebaseerde interactieve algoritmen, en testen of aanvullende door de patiënt geleverde coaching de resultaten kan verbeteren.
Studie Overzicht
Toestand
Voltooid
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
Om het model te informeren, zullen de onderzoekers een eerste diepgaande beoordeling op meerdere niveaus uitvoeren van de belemmeringen voor zorg en implementatie van de NHLBI "Evidence-Based Management of Sickle Cell Disease".
Met barrières en facilitators die zijn geïdentificeerd op het niveau van de patiënt, de zorgverlener, de zorgorganisatie en de gemeenschap, zullen de onderzoekers andere onderzoeksevaluatie-interventies ontwikkelen die de barrières kunnen verbeteren.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Werkelijk)
213
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studie Locaties
-
-
North Carolina
-
Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27710
- Duke University
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
15 jaar tot 45 jaar (Kind, Volwassen)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
De doelpopulatie omvat 15-45-jarigen met SCZ, ouders van 15-20-jarigen met SCZ en zorgverleners van patiënten met SCZ die in 31 gespecificeerde provincies in Central North Carolina wonen.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- SCD-patiënten in de 31 geografische provincies rond Duke met genotypen hemoglobine SS, SC, Sβ° of Sβ+.
en -Ouders van 15-20 jaar oude SCD-patiënten in de 31 geografische provincies rondom Duke met genotypen hemoglobine SS, SC, Sβ° of Sβ+.
En
-Zorgverleners van sikkelcelpatiënten in de 31 geografische provincies rondom Duke
Uitsluitingscriteria:
- Niet-Engels sprekend
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
SCD volwassen patiënten
Focusgroep of individueel interview en onderzoek
|
|
SCD Adolescente patiënten
Focusgroep of individueel interview en onderzoek
|
|
SCD-zorgverleners
Focusgroep of individueel interview en onderzoek
|
|
Ouders van SCD-adolescenten
Focusgroep of individueel interview en onderzoek
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Belemmeringen voor eerstelijnszorg zoals gemeten door focusgroepen/interviews
Tijdsspanne: 60 minuten na focusgroep of interview
|
Kwalitatieve analyse zal worden gebruikt om interviews en focusgroepen te analyseren.
|
60 minuten na focusgroep of interview
|
|
Belemmeringen voor specialistische zorg zoals gemeten door focusgroepen/interviews
Tijdsspanne: 60 minuten na focusgroep of interview
|
Kwalitatieve analyse zal worden gebruikt om interviews en focusgroepen te analyseren.
|
60 minuten na focusgroep of interview
|
|
Barrières voor SEH-zorg zoals gemeten door focusgroepen/interviews
Tijdsspanne: 60 minuten na focusgroep of interview
|
Kwalitatieve analyse zal worden gebruikt om interviews en focusgroepen te analyseren.
|
60 minuten na focusgroep of interview
|
|
Belemmeringen voor eerstelijnszorg zoals gemeten door Survey
Tijdsspanne: Ongeveer 30-45 minuten
|
Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om de enquêtegegevens samen te vatten.
|
Ongeveer 30-45 minuten
|
|
Belemmeringen voor specialistische zorg zoals gemeten door Survey
Tijdsspanne: Ongeveer 30-45 minuten
|
Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om de enquêtegegevens samen te vatten.
|
Ongeveer 30-45 minuten
|
|
Belemmeringen voor SEH-zorg zoals gemeten door Survey
Tijdsspanne: Ongeveer 30-45 minuten
|
Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om de enquêtegegevens samen te vatten.
|
Ongeveer 30-45 minuten
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Paula Tanabe, PhD, Duke University
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
31 mei 2017
Primaire voltooiing (Werkelijk)
7 december 2017
Studie voltooiing (Werkelijk)
7 december 2017
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
14 december 2016
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
27 januari 2017
Eerst geplaatst (Geschat)
31 januari 2017
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
1 november 2023
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
31 oktober 2023
Laatst geverifieerd
1 augustus 2018
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- Pro00073506
- 1U01HL133964-01 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .