Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Forbedring af seglcellesygdomme (SCD) pleje ved hjælp af webbaserede retningslinjer

31. oktober 2023 opdateret af: Duke University

Forbedring af seglcellesygepleje (SCD) ved hjælp af webbaserede retningslinjer, sygeplejerskeledere og peermentorer i primærpleje og akutafdelinger i Central North Carolina

Det overordnede mål for dette foreslåede projekt er at 1) øge samstyring mellem seglcellespecialister og primære udbydere (PCP'er); 2) øge brugen af ​​hydroxyurinstof (HU), som forhindrer vaso-okklusiv episode (VOE), ED'er og efterfølgende hospitalsindlæggelser og død; 3) identificere og forbinde patienter, der ikke modtager primær eller SCD-specialpleje, til pleje, og 4) skifte brug af sundhedspleje fra ED'er og hospitalsindlæggelser til primær og specialiseret co-management. Mange personer med SCD oplever dårlig livskvalitet, alvorlige medicinske komplikationer og hyppige smertefulde hændelser, der kræver behandling fra SCD-specialpleje, primærpleje og akutmodtagelse (ED). Der er to dominerende plejemodeller i USA; ingen af ​​dem er ideelle. Mange mennesker med SCD får dækket alle deres sundhedsbehov af seglcellespecialister, som typisk ikke yder primær pleje og ofte er geografisk fjernt fra patienternes hjem. Andre seglcellepatienter modtager al deres pleje i ED'er. Begge modeller er utilstrækkelige og resulterer i et alarmerende højt antal ED-besøg for mange patienter. Nuværende plejemodeller er hverken omkostningseffektive eller fremmer optimale patientresultater. For at forbedre resultaterne vil efterforskerne implementere en ny plejemodel for SCD ved hjælp af sygeplejerskebehandlingsledere, webbaserede interaktive algoritmer og teste, om yderligere patientvejledning kan forbedre resultaterne.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

For at informere modellen vil efterforskerne udføre en indledende dybdegående vurdering på flere niveauer af barriererne for pleje og implementering af NHLBI "Evidensbaseret behandling af seglcellesygdom". Med barrierer og facilitatorer identificeret på patient-, udbyder-, sundhedsorganisations- og samfundsniveau, vil efterforskerne udvikle endnu en undersøgelses-evalueringsintervention, der kan forbedre barriererne.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

213

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27710
        • Duke University

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

15 år til 45 år (Barn, Voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Målpopulationen omfatter 15-45-årige med og SCD, forældre til 15-20-årige med SCD og sundhedsudbydere af patienter med SCD bosat i 31 specificerede amter i Central North Carolina.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

- SCD-patienter i de 31 geografiske amter omkring Duke med genotyperne Hæmoglobin SS, SC, Sβ° eller, Sβ+.

og -Forældre til 15-20 år gamle SCD-patienter i de 31 geografiske amter omkring Duke med genotyperne Hæmoglobin SS, SC, Sβ° eller Sβ+.

og

-Sundhedsudbydere af seglcellepatienter i de 31 geografiske amter omkring Duke

Ekskluderingskriterier:

  • Ikke-engelsktalende

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
SCD voksne patienter
Fokusgruppe eller individuel samtale og undersøgelse
SCD unge patienter
Fokusgruppe eller individuel samtale og undersøgelse
SCD-sundhedsudbydere
Fokusgruppe eller individuel samtale og undersøgelse
Forældre til SCD Teenagere
Fokusgruppe eller individuel samtale og undersøgelse

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Barrierer for primærpleje som målt ved fokusgrupper./interviews
Tidsramme: 60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Kvalitativ analyse vil blive brugt til at analysere interviews og fokusgrupper.
60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Barrierer for specialpleje målt ved fokusgrupper./interviews
Tidsramme: 60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Kvalitativ analyse vil blive brugt til at analysere interviews og fokusgrupper.
60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Barrierer for ED-pleje som målt af fokusgrupper./interviews
Tidsramme: 60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Kvalitativ analyse vil blive brugt til at analysere interviews og fokusgrupper.
60 minutter efter fokusgruppe eller interview
Barrierer for primær pleje som målt ved Survey
Tidsramme: Cirka 30-45 minutter
Beskrivende statistik vil blive brugt til at opsummere undersøgelsens data.
Cirka 30-45 minutter
Barrierer for specialpleje som målt ved Survey
Tidsramme: Cirka 30-45 minutter
Beskrivende statistik vil blive brugt til at opsummere undersøgelsens data.
Cirka 30-45 minutter
Barrierer for ED-pleje som målt ved Survey
Tidsramme: Cirka 30-45 minutter
Beskrivende statistik vil blive brugt til at opsummere undersøgelsens data.
Cirka 30-45 minutter

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Paula Tanabe, PhD, Duke University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

31. maj 2017

Primær færdiggørelse (Faktiske)

7. december 2017

Studieafslutning (Faktiske)

7. december 2017

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

14. december 2016

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

27. januar 2017

Først opslået (Anslået)

31. januar 2017

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

1. november 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

31. oktober 2023

Sidst verificeret

1. august 2018

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner