Poprawa opieki nad niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) przy użyciu wytycznych internetowych
31 października 2023 zaktualizowane przez: Duke University
Poprawa opieki nad niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) za pomocą wytycznych internetowych, kierowników opieki pielęgniarskiej i mentorów rówieśniczych w oddziałach podstawowej opieki zdrowotnej i oddziałach ratunkowych w środkowej Karolinie Północnej
Ogólnym celem tego proponowanego projektu jest 1) zwiększenie współzarządzania między specjalistami od anemii sierpowatej a świadczeniodawcami podstawowej opieki zdrowotnej (PCP); 2) zwiększyć stosowanie hydroksymocznika (HU), co zapobiega epizodowi okluzyjnemu naczyń (VOE), ED i późniejszym hospitalizacjom oraz śmierci; 3) identyfikować i łączyć pacjentów nieotrzymujących podstawowej lub specjalistycznej opieki SCD z opieką oraz 4) przenosić korzystanie z opieki zdrowotnej z SOR i hospitalizacji na podstawowe i specjalistyczne współzarządzanie.
Wiele osób z SCD doświadcza niskiej jakości życia, poważnych komplikacji medycznych i częstych bolesnych zdarzeń, które wymagają leczenia ze strony specjalistów opieki SCD, podstawowej opieki zdrowotnej i oddziałów ratunkowych (SOR).
W Stanach Zjednoczonych dominują dwa modele opieki; żadne nie jest idealne.
Wszystkie potrzeby zdrowotne wielu osób z SCD są zaspokajane przez specjalistów od anemii sierpowatej, którzy zazwyczaj nie zapewniają podstawowej opieki zdrowotnej i często są geograficznie odlegli od domu pacjenta.
Inni pacjenci z anemią sierpowatą otrzymują całą opiekę na oddziałach ratunkowych.
Oba modele są nieodpowiednie i skutkują niepokojąco dużą liczbą wizyt na SOR u wielu pacjentów.
Obecne modele opieki nie są ani opłacalne, ani nie promują optymalnych wyników leczenia pacjentów.
Aby poprawić wyniki, badacze wdrożą nowy model opieki nad SCD z wykorzystaniem menedżerów opieki pielęgniarskiej, interaktywnych algorytmów internetowych i sprawdzą, czy dodatkowy coaching zapewniony pacjentowi może poprawić wyniki.
Przegląd badań
Status
Zakończony
Warunki
Szczegółowy opis
Aby poinformować model, badacze przeprowadzą wstępną, dogłębną, wielopoziomową ocenę barier w opiece i wdrażaniu NHLBI „Oparte na dowodach zarządzanie niedokrwistością sierpowatokrwinkową”.
Po zidentyfikowaniu barier i czynników ułatwiających na poziomie pacjenta, świadczeniodawcy, organizacji opieki zdrowotnej i społeczności badacze opracują kolejne interwencje ewaluacyjne badania, które mogą zmniejszyć bariery.
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Rzeczywisty)
213
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Lokalizacje studiów
-
-
North Carolina
-
Durham, North Carolina, Stany Zjednoczone, 27710
- Duke University
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
15 lat do 45 lat (Dziecko, Dorosły)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Populacja docelowa obejmuje osoby w wieku 15-45 lat z SCD, rodziców dzieci w wieku 15-20 lat z SCD oraz pracowników służby zdrowia pacjentów z SCD mieszkających w 31 określonych hrabstwach w środkowej Karolinie Północnej.
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Pacjenci z SCD w 31 hrabstwach geograficznych otaczających Duke z genotypami Hemoglobiny SS, SC, Sβ° lub Sβ+.
oraz -Rodzice 15-20-letnich pacjentów z SCD w 31 hrabstwach otaczających Duke z genotypami Hemoglobiny SS, SC, Sβ° lub Sβ+.
I
-Dostawcy opieki zdrowotnej pacjentów z anemią sierpowatą w 31 hrabstwach geograficznych otaczających Duke
Kryteria wyłączenia:
- Nieanglojęzyczny
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
|---|
|
Dorośli pacjenci z SCD
Grupa fokusowa lub wywiad indywidualny i ankieta
|
|
Młodzi pacjenci z SCD
Grupa fokusowa lub wywiad indywidualny i ankieta
|
|
Dostawcy opieki zdrowotnej SCD
Grupa fokusowa lub wywiad indywidualny i ankieta
|
|
Rodzice młodzieży SCD
Grupa fokusowa lub wywiad indywidualny i ankieta
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Bariery w podstawowej opiece zdrowotnej mierzone za pomocą grup fokusowych./wywiadów
Ramy czasowe: 60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
Analiza jakościowa zostanie wykorzystana do analizy wywiadów i grup fokusowych.
|
60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
|
Bariery w opiece specjalistycznej mierzone przez grupy fokusowe./wywiady
Ramy czasowe: 60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
Analiza jakościowa zostanie wykorzystana do analizy wywiadów i grup fokusowych.
|
60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
|
Bariery w opiece ED mierzone przez grupy fokusowe./wywiady
Ramy czasowe: 60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
Analiza jakościowa zostanie wykorzystana do analizy wywiadów i grup fokusowych.
|
60 minut po grupie fokusowej lub wywiadzie
|
|
Bariery w podstawowej opiece zdrowotnej mierzone w ankiecie
Ramy czasowe: Około 30-45 minut
|
Do podsumowania danych ankietowych zostaną wykorzystane statystyki opisowe.
|
Około 30-45 minut
|
|
Bariery w opiece specjalistycznej mierzone w ankiecie
Ramy czasowe: Około 30-45 minut
|
Do podsumowania danych ankietowych zostaną wykorzystane statystyki opisowe.
|
Około 30-45 minut
|
|
Bariery w opiece ED mierzone w ankiecie
Ramy czasowe: Około 30-45 minut
|
Do podsumowania danych ankietowych zostaną wykorzystane statystyki opisowe.
|
Około 30-45 minut
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Współpracownicy
Śledczy
- Główny śledczy: Paula Tanabe, PhD, Duke University
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
31 maja 2017
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
7 grudnia 2017
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
7 grudnia 2017
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
14 grudnia 2016
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
27 stycznia 2017
Pierwszy wysłany (Szacowany)
31 stycznia 2017
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
1 listopada 2023
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
31 października 2023
Ostatnia weryfikacja
1 sierpnia 2018
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- Pro00073506
- 1U01HL133964-01 (Grant/umowa NIH USA)
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .