Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Zlepšení péče o srpkovitou anémii (SCD) pomocí webových pokynů

31. října 2023 aktualizováno: Duke University

Zlepšení péče o srpkovitou anémii (SCD) pomocí webových pokynů, manažerů ošetřovatelské péče a peer mentorů na odděleních primární péče a pohotovosti ve střední Severní Karolíně

Celkovým cílem tohoto navrhovaného projektu je 1) zvýšit spoluřízení mezi specialisty na srpkovitou anémii a poskytovateli primární péče (PCP); 2) zvýšit používání hydroxymočoviny (HU), která zabraňuje vazookluzivní epizodě (VOE), ED a následným hospitalizacím a smrti; 3) identifikovat a propojit pacienty, kteří nedostávají primární nebo speciální péči s SCD, s péčí, a 4) přesunout využívání zdravotní péče z ED a hospitalizací na primární a specializovaný společný management. Mnoho osob s SCD má špatnou kvalitu života, vážné zdravotní komplikace a časté bolestivé příhody, které vyžadují léčbu od poskytovatelů speciální péče, primární péče a pohotovostního oddělení (ED). Ve Spojených státech existují dva dominující modely péče; ani jedno není ideální. Mnoho lidí s SCD řeší všechny potřeby své zdravotní péče specialisty na srpkovitou anémii, kteří obvykle neposkytují primární péči a jsou často geograficky vzdáleni od domova pacientů. Ostatní pacienti se srpkovitou anémií dostávají veškerou péči na ED. Oba modely jsou nedostatečné a vedou k alarmujícímu vysokému počtu návštěv ED u mnoha pacientů. Současné modely péče nejsou ani nákladově efektivní, ani nepodporují optimální výsledky pacientů. Pro zlepšení výsledků zavedou vyšetřovatelé nový model péče o SCD pomocí manažerů péče o sestry, webových interaktivních algoritmů a otestují, zda další koučování poskytované pacientem může zlepšit výsledky.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Detailní popis

Za účelem informování modelu provedou vyšetřovatelé počáteční hloubkové víceúrovňové posouzení překážek péče a implementace NHLBI „Řízení srpkovité anémii založené na důkazech“. S překážkami a facilitátory identifikovanými na úrovni pacienta, poskytovatele, zdravotnické organizace a komunity vypracují vyšetřovatelé další intervence hodnocení studie, které mohou bariéry zlepšit.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

213

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Spojené státy, 27710
        • Duke University

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

15 let až 45 let (Dítě, Dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Cílová populace zahrnuje osoby ve věku 15–45 let se SCD, rodiče 15–20 let s SCD a poskytovatele zdravotní péče pacientům s SCD s bydlištěm v 31 určených okresech ve střední Severní Karolíně.

Popis

Kritéria pro zařazení:

- Pacienti s SCD v 31 geografických okresech obklopujících Duke s genotypy Hemoglobin SS, SC, Sβ° nebo, Sβ+.

a -Rodiče pacientů s SCD ve věku 15-20 let v 31 geografických okresech obklopujících Duke s genotypy Hemoglobin SS, SC, Sβ° nebo Sβ+.

a

-Poskytovatelé zdravotní péče o pacienty se srpkovitou anémií v 31 geografických okresech obklopujících Duke

Kritéria vyloučení:

  • Neanglicky mluvící

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Dospělí pacienti s SCD
Focus group nebo individuální rozhovor a průzkum
Dospívající pacienti s SCD
Focus group nebo individuální rozhovor a průzkum
Poskytovatelé zdravotní péče SCD
Focus group nebo individuální rozhovor a průzkum
Rodiče SCD Adolescents
Focus group nebo individuální rozhovor a průzkum

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Bariéry primární péče měřené cílovými skupinami./rozhovory
Časové okno: 60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Kvalitativní analýza bude použita k analýze rozhovorů a ohniskových skupin.
60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Bariéry speciální péče měřené Focus Groups./interviews
Časové okno: 60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Kvalitativní analýza bude použita k analýze rozhovorů a ohniskových skupin.
60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Bariéry péče o ED měřené Focus Groups./interviews
Časové okno: 60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Kvalitativní analýza bude použita k analýze rozhovorů a ohniskových skupin.
60 minut po fokusní skupině nebo rozhovoru
Bariéry primární péče měřené průzkumem
Časové okno: Přibližně 30-45 minut
Pro shrnutí údajů z průzkumu bude použita popisná statistika.
Přibližně 30-45 minut
Bariéry speciální péče měřené průzkumem
Časové okno: Přibližně 30-45 minut
Pro shrnutí údajů z průzkumu bude použita popisná statistika.
Přibližně 30-45 minut
Bariéry péče o ED měřené průzkumem
Časové okno: Přibližně 30-45 minut
Pro shrnutí údajů z průzkumu bude použita popisná statistika.
Přibližně 30-45 minut

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Paula Tanabe, PhD, Duke University

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

31. května 2017

Primární dokončení (Aktuální)

7. prosince 2017

Dokončení studie (Aktuální)

7. prosince 2017

Termíny zápisu do studia

První předloženo

14. prosince 2016

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

27. ledna 2017

První zveřejněno (Odhadovaný)

31. ledna 2017

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

1. listopadu 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

31. října 2023

Naposledy ověřeno

1. srpna 2018

Více informací

Termíny související s touto studií

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Srpkovitá anémie

3
Předplatit