Migliorare la cura dell'anemia falciforme (SCD) utilizzando linee guida basate sul Web

L'obiettivo generale di questo progetto proposto è quello di 1) aumentare la co-gestione tra specialisti di anemia falciforme e fornitori di cure primarie (PCP); 2) aumentare l'uso di idrossiurea (HU) che previene l'Episodio Vaso-Occlusivo (VOE), i DE ei successivi ricoveri e la morte; 3) identificare e collegare i pazienti che non ricevono cure specialistiche primarie o SCD alle cure e 4) spostare l'uso dell'assistenza sanitaria dai PS e dai ricoveri alla co-gestione primaria e specialistica. Molte persone con SCD sperimentano una scarsa qualità della vita, gravi complicazioni mediche e frequenti eventi dolorosi che richiedono un trattamento da parte di fornitori di cure specialistiche SCD, cure primarie e pronto soccorso (DE). Ci sono due modelli di cura dominanti negli Stati Uniti; nessuno dei due è l'ideale. Molte persone con SCD hanno tutte le loro esigenze sanitarie soddisfatte da specialisti di anemia falciforme che in genere non forniscono cure primarie e sono spesso geograficamente distanti dalla casa dei pazienti. Altri pazienti con anemia falciforme ricevono tutte le loro cure nei PS. Entrambi i modelli sono inadeguati e comportano un numero allarmante di visite in pronto soccorso per molti pazienti. Gli attuali modelli di assistenza non sono né economici né promuovono risultati ottimali per i pazienti. Per migliorare i risultati, gli investigatori implementeranno un nuovo modello di cura per la SCD utilizzando i gestori dell'assistenza infermieristica, algoritmi interattivi basati sul web e verificheranno se il coaching aggiuntivo fornito dal paziente può migliorare i risultati.