新发形式神经纤维瘤病诊断公告研究1 (NF1)
2017年9月29日 更新者：University Hospital, Brest
1 型神经纤维瘤病 (NF1) 是最常见的常染色体显性遗传病之一。
我们研究的目的是评估散发性 NF1 披露后患者及其家人的创伤后应激障碍 (PTSD)。
根据 NIH 标准保留 NF1 的诊断，排除家族形式。
法国版事件影响量表修订版用于诊断 PTSD。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
31
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Brest、法国、29609
- CHRU de Brest
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
所有患者或儿童的父母都接受了新发 1 型神经纤维瘤病的随访
描述
纳入标准：
- 年满 18 岁或有子女的患者
- 患有 1 型神经纤维瘤病的患者或患有 1 型神经纤维瘤病儿童的父母是新发形式
- 自 2013 年 4 月以来，在布雷斯特大学医院的专门咨询中因新发 1 型神经纤维瘤病而接受随访
- 同意参加
排除标准：
- 18岁或以下的患者
- 拒绝参加
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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以新发形式研究继发于 1 型神经纤维瘤病诊断公告的创伤后应激障碍
大体时间：神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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事件规模的调查问卷影响
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神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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问卷调查患者告知感受的研究方法
大体时间：神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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调查问卷：公告方式（谁？
什么时候？
如何？）
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神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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基因分析
大体时间：神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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基因分析
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神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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心理或精神影响
大体时间：神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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心理或精神影响
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神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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关于 NF1 的信息
大体时间：神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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关于查找疾病信息的问题
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神经纤维瘤病诊断后第 1 天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2016年7月15日
初级完成 (实际的)
2016年12月31日
研究完成 (实际的)
2016年12月31日
研究注册日期
首次提交
2017年9月11日
首先提交符合 QC 标准的
2017年9月29日
首次发布 (实际的)
2017年10月2日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2017年10月2日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2017年9月29日
最后验证
2017年9月1日
更多信息
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