ILD 的自我管理
2021年2月18日 更新者：Dimitra Nikoletou、Kingston University
迈向自我管理模式；确定间质性肺病患者服务中的差距和需求
治疗和照顾患有长期疾病的人占医疗保健资源的很大一部分。 自我管理被提倡为一种机制，它可以使长期条件下的服务使用者能够选择更健康的选择，并将服务使用者与护理人员之间的关系从前者是被动的护理接受者转变为他们是护理者的关系积极参与决策。
间质性肺病 (ILD) 就是这样一种长期病症。 ILD 患者经常对缺乏有关可能改善疾病自我管理的可能康复计划和其他服务的信息表示担忧。 此外，人们普遍认为医疗保健专业人员之间缺乏协调，尤其是在转介疾病综合管理服务方面。 因此，需要进一步探讨 ILD 患者及其护理人员的需求，以及服务提供方面可能存在的差距。
在这项研究中，研究人员建议探索所有类型和严重程度各阶段的 ILD 患者的需求，并让护理人员和临床医生参与进来。 调查人员将针对患者和护理人员进行三个焦点小组讨论，并与临床医生进行六次一对一访谈，以探讨对英国南伦敦和北伦敦两个 ILD 中心的服务差距和需求的看法。
这项研究将为开发自我管理资源的构建块提供有价值的信息，并将使研究人员能够使其针对不同类型的 ILD。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
16
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
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London、英国
- University College Hospital
-
London、英国、SW17 ORE
- St George's Hospital London
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
是的
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
间质性肺病 (ILD) 患者、他们的护理人员和医疗保健专业人员在英国南伦敦和北伦敦的两家医院参与他们的护理。
描述
患者
纳入标准：
- 诊断为间质性肺病（除结节病外的所有类型）
- 年龄 >18 岁
- 至少与医疗保健专业人员进行一次咨询
排除标准：
- 确诊为结节病
- 无法用英语交流
- 条件和商品的严重性妨碍参与
照顾者
纳入标准：
- 目前正在照顾患有 ILD 的参与者
排除标准：
- 无法用英语交流
临床医生：
纳入标准：
- 参与ILD患者的临床管理和治疗
排除标准：
- 不直接参与 ILD 患者管理或治疗的医疗保健专业人员
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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间质性肺病患者
接受两家合作医院治疗的各类间质性肺病患者。
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由 PI 领导并由另一名研究人员协助的焦点小组讨论。
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家庭/照顾者
正在或已经在两家合作医院接受治疗的间质性肺病患者的家属和照顾者。
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由 PI 领导并由另一名研究人员协助的焦点小组讨论。
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临床医生
两家合作医院的临床医生和附近地区的全科医生治疗和转诊 ILD 患者。
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PI 领导的 1:1 半结构化访谈
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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ILD 患者、护理人员和临床医生对服务需求和当前服务差距的看法
大体时间：1-2小时
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探索性方法，使用半结构化 1:1 访谈和焦点小组进行
|
1-2小时
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
参与的 ILD 患者、护理人员和临床医生之间的看法差异
大体时间：1-2小时
|
探索性方法，使用半结构化访谈和焦点小组进行
|
1-2小时
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诊断的介绍和解释及其对 ILD 患者和护理人员的影响
大体时间：1-2小时
|
使用半结构化访谈和焦点小组的探索性方法
|
1-2小时
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向 ILD 患者和护理人员介绍和解释有关疾病管理的信息
大体时间：1-2小时
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使用半结构化访谈和焦点小组的探索性方法
|
1-2小时
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为更好的自我管理推荐的解决方案
大体时间：1-2小时
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使用半结构化访谈和焦点小组的探索性方法
|
1-2小时
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Dimitra Nikoletou, PhD、Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年6月1日
初级完成 (实际的)
2020年10月30日
研究完成 (实际的)
2020年12月30日
研究注册日期
首次提交
2017年9月28日
首先提交符合 QC 标准的
2017年9月28日
首次发布 (实际的)
2017年10月3日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年2月21日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年2月18日
最后验证
2021年2月1日
更多信息
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