Vers l'autogestion en ILD

Le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de maladies de longue durée représentent une part importante des ressources de soins de santé. L'autogestion est préconisée comme un mécanisme qui peut habiliter les utilisateurs de services souffrant de maladies à long terme à choisir des options plus saines et également transformer la relation entre l'utilisateur de services et les soignants d'une relation dans laquelle le premier est un bénéficiaire passif de soins à une relation dans laquelle ils sont un partenaire actif dans la prise de décision.

La maladie pulmonaire interstitielle (MPI) est l'une de ces affections à long terme. Les patients atteints de PID expriment souvent leur inquiétude quant au manque d'informations sur d'éventuels programmes de réadaptation et autres services susceptibles d'améliorer l'autogestion de la maladie. En outre, il existe une perception générale d'un manque de coordination entre les professionnels de la santé, notamment en ce qui concerne l'orientation vers des services de prise en charge globale de la maladie. Par conséquent, les besoins des patients atteints de PID et de leurs soignants, ainsi que les éventuelles lacunes dans la prestation de services, doivent être explorés plus avant.

Dans cette étude, les chercheurs proposent d'explorer les besoins des patients atteints de PID de tous les types de PID et de tous les stades de gravité et d'impliquer également les soignants et les cliniciens. Les enquêteurs conduiront trois groupes de discussion pour les patients et les soignants et six entretiens individuels avec des cliniciens pour explorer les perceptions des lacunes et des besoins en matière de services dans deux centres ILD du sud et du nord de Londres, au Royaume-Uni.

Cette étude fournira des informations précieuses pour développer les briques d'une ressource d'autogestion et permettra aux enquêteurs de la rendre spécifique aux différents types de PID.