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Auf dem Weg zum Selbstmanagement in ILD

18. Februar 2021 aktualisiert von: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Auf dem Weg zu einem Modell des Selbstmanagements; Ermittlung von Lücken und Bedarf an Dienstleistungen für Patienten mit interstitieller Lungenerkrankung

Die Behandlung und Pflege von Menschen mit Langzeiterkrankungen macht einen erheblichen Teil der Ressourcen der Gesundheitsversorgung aus. Selbstmanagement wird als ein Mechanismus befürwortet, der Leistungsnutzer mit Langzeiterkrankungen in die Lage versetzen kann, gesündere Optionen zu wählen und auch die Beziehung zwischen Leistungsnutzer und Betreuern von einer Beziehung, in der erstere ein passiver Pflegeempfänger ist, in eine zu verwandeln, in der sie selbst einer sind aktiver Partner bei der Entscheidungsfindung.

Die interstitielle Lungenerkrankung (ILD) ist eine solche Langzeiterkrankung. Patienten mit ILD äußern häufig Besorgnis über den Mangel an Informationen über mögliche Rehabilitationsprogramme und andere Dienste, die das Selbstmanagement der Krankheit möglicherweise verbessern könnten. Darüber hinaus besteht die allgemeine Wahrnehmung eines Mangels an Koordination zwischen medizinischem Fachpersonal, insbesondere in Bezug auf die Überweisung an Dienste für ein umfassendes Management der Krankheit. Daher müssen die Bedürfnisse von Patienten mit ILD und ihren Betreuern sowie mögliche Lücken in der Leistungserbringung weiter untersucht werden.

In dieser Studie schlagen die Forscher vor, die Bedürfnisse von ILD-Patienten aller Arten von ILD und aller Schweregrade zu untersuchen und auch Betreuer und Kliniker einzubeziehen. Die Ermittler werden drei Fokusgruppen für Patienten und Betreuer und sechs Einzelinterviews mit Klinikern durchführen, um die Wahrnehmungen über Versorgungslücken und -bedürfnisse in zwei ILD-Zentren in Süd- und Nord-London, Großbritannien, zu untersuchen.

Diese Studie wird wertvolle Informationen zur Entwicklung der Bausteine ​​einer Selbstmanagement-Ressource liefern und es den Ermittlern ermöglichen, sie für die verschiedenen Arten von ILD spezifisch zu machen.

Studienübersicht

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

16

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

      • London, Vereinigtes Königreich
        • University College Hospital
      • London, Vereinigtes Königreich, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Patienten mit interstitieller Lungenerkrankung (ILD), ihre Betreuer und medizinisches Fachpersonal, die an ihrer Versorgung in zwei Krankenhäusern in Süd- und Nord-London, Großbritannien, beteiligt sind.

Beschreibung

PATIENTEN

Einschlusskriterien:

  • Diagnostiziert mit interstitieller Lungenerkrankung (alle Arten außer Sarkoidose)
  • Alter >18 Jahre
  • Mindestens eine Beratung durch einen Arzt

Ausschlusskriterien:

  • Diagnose: Sarkoidose
  • Unfähig, sich auf Englisch zu verständigen
  • Schwere des Zustands und Waren, die die Teilnahme verhindern

BETREUER

Einschlusskriterien:

- Derzeit Betreuung eines Teilnehmers mit ILD

Ausschlusskriterien:

- Kann sich nicht auf Englisch verständigen

KLINIKER:

Einschlusskriterien:

- Beteiligt an der klinischen Verwaltung und Behandlung von ILD-Patienten

Ausschlusskriterien:

- Angehörige der Gesundheitsberufe, die nicht direkt an der Behandlung oder Behandlung von ILD-Patienten beteiligt sind

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
ILD-Patienten
Patienten aller ILD-Typen, die von den beiden kooperierenden Krankenhäusern betreut werden.
Fokusgruppendiskussion unter der Leitung des PI und moderiert durch einen anderen Forscher.
Familie/Betreuer
Familien und Betreuer von Patienten mit ILD, die in den beiden kooperierenden Krankenhäusern behandelt werden oder wurden.
Fokusgruppendiskussion unter der Leitung des PI und moderiert durch einen anderen Forscher.
Kliniker
Kliniker aus den beiden kooperierenden Krankenhäusern und Hausärzte aus den umliegenden Gebieten, die Patienten mit ILD behandeln und überweisen.
Halbstrukturierte 1:1-Interviews, die vom PI geführt werden

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Wahrnehmungen von Servicebedarf und Lücken in aktuellen Dienstleistungen bei ILD-Patienten, Pflegern und Klinikern
Zeitfenster: 1-2 Stunden
Explorative Methode, durchgeführt mit halbstrukturierten 1:1-Interviews und Fokusgruppen
1-2 Stunden

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Unterschiede in der Wahrnehmung zwischen teilnehmenden ILD-Patienten, Betreuern und Ärzten
Zeitfenster: 1-2 Stunden
Explorative Methode, durchgeführt mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
1-2 Stunden
Präsentation und Erklärung der Diagnose und ihrer Auswirkungen für ILD-Patienten und Betreuer
Zeitfenster: 1-2 Stunden
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
1-2 Stunden
Präsentation und Erklärung von Informationen über das Management der Krankheit für ILD-Patienten und Betreuer
Zeitfenster: 1-2 Stunden
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
1-2 Stunden
Empfohlene Lösungen für ein besseres Selbstmanagement
Zeitfenster: 1-2 Stunden
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
1-2 Stunden

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Juni 2018

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

30. Oktober 2020

Studienabschluss (Tatsächlich)

30. Dezember 2020

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

28. September 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

28. September 2017

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

3. Oktober 2017

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

21. Februar 2021

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

18. Februar 2021

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2021

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

Jedem Teilnehmer wird eine eindeutige Identifikationsnummer zugewiesen, und die Daten werden nicht ohne Anonymisierung weitergegeben

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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