Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Mot selvledelse i ILD

18. februar 2021 oppdatert av: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Mot en modell for selvledelse; Identifisering av hull og behov i tjenester for pasienter med interstitiell lungesykdom

Behandling og omsorg for personer med langvarige lidelser utgjør en betydelig andel av helsevesenets ressurser. Selvledelse blir forfektet som en mekanisme som kan gi tjenestebrukere med langsiktige betingelser mulighet til å velge sunnere alternativer og også transformere forholdet mellom tjenestebruker og omsorgspersoner fra et der førstnevnte er en passiv mottaker av omsorg til en der de er en aktiv partner i beslutningstaking.

Interstitiell lungesykdom (ILD) er en slik langvarig tilstand. Pasienter med ILD uttrykker ofte bekymring for mangelen på informasjon om mulige rehabiliteringsprogrammer og andre tjenester som potensielt kan forbedre selvbehandlingen av sykdommen. I tillegg er det en generell oppfatning om manglende koordinering mellom helsepersonell spesielt i forhold til henvisning til tjenester for helhetlig behandling av sykdommen. Derfor må behovene til pasienter med ILD og deres omsorgspersoner, og mulige hull i tjenestetilbudet, utforskes nærmere.

I denne studien foreslår etterforskerne å utforske behovene til ILD-pasienter fra alle typer ILD og alle stadier av alvorlighetsgrad, og å også involvere omsorgspersoner og klinikere. Etterforskerne vil gjennomføre tre fokusgrupper for pasienter og omsorgspersoner og seks en-til-en-intervjuer med klinikere for å utforske oppfatninger om tjenestegap og behov i to ILD-sentre i Sør- og Nord-London, Storbritannia.

Denne studien vil gi verdifull informasjon for å utvikle byggesteinene til en selvforvaltningsressurs og vil gjøre det mulig for etterforskerne å gjøre den spesifikk for de forskjellige typene ILD.

Studieoversikt

Status

Fullført

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

16

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Storbritannia
      • London, Storbritannia
        • University College Hospital
      • London, Storbritannia, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Ja

Kjønn som er kvalifisert for studier

Alle

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter med interstitiell lungesykdom (ILD), deres omsorgspersoner og helsepersonell som er involvert i deres omsorg på to sykehus i Sør- og Nord-London, Storbritannia.

Beskrivelse

PASIENTER

Inklusjonskriterier:

  • Diagnostisert med interstitiell lungesykdom (alle typer bortsett fra sarkoidose)
  • Alder >18 år
  • Minst én konsultasjon med helsepersonell

Ekskluderingskriterier:

  • Diagnostisert med sarkoidose
  • Kan ikke kommunisere på engelsk
  • Alvorlighetsgraden av tilstanden og varer som hindrer deltakelse

PASSER

Inklusjonskriterier:

- Pleier for tiden en deltaker med ILD

Ekskluderingskriterier:

- Kan ikke kommunisere på engelsk

KLINIKERE:

Inklusjonskriterier:

- Involvert i klinisk ledelse og behandling av ILD-pasienter

Ekskluderingskriterier:

- Helsepersonell som ikke er direkte involvert i behandling eller behandling av ILD-pasienter

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
ILD-pasienter
Pasienter fra alle typer ILD som er under behandling av de to samarbeidende sykehusene.
Atferdsmessig: Fokus gruppe
Fokusgruppediskusjon ledet av PI og tilrettelagt av en annen forsker.
Familie/omsorgspersoner
Familie og omsorgspersoner til pasienter med ILD som er eller har vært behandlet i de to samarbeidende sykehusene.
Atferdsmessig: Fokus gruppe
Fokusgruppediskusjon ledet av PI og tilrettelagt av en annen forsker.
Klinikere
Klinikere fra de to samarbeidende sykehusene og fastleger fra nærområdene som behandler og henviser pasienter med ILD.
Atferdsmessig: Semistrukturerte intervjuer
1:1 semistrukturerte intervjuer ledet av PI

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Oppfatninger av tjenestebehov og hull i dagens tjenester blant ILD-pasienter, pleiere og klinikere
Tidsramme: 1-2 timer
Utforskende metode, utført ved hjelp av semistrukturerte 1:1 intervjuer og fokusgrupper
1-2 timer

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Forskjeller i oppfatninger mellom deltakende ILD-pasienter, pleiere og klinikere
Tidsramme: 1-2 timer
Utforskende metode, utført ved hjelp av semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper
1-2 timer
Presentasjon og forklaring av diagnose og dens implikasjoner for ILD-pasienter og pleiere
Tidsramme: 1-2 timer
Utforskende metode ved bruk av semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper
1-2 timer
Presentasjon og forklaring av informasjon om behandling av sykdommen til ILD-pasienter og pleiere
Tidsramme: 1-2 timer
Utforskende metode ved bruk av semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper
1-2 timer
Anbefalte løsninger for bedre selvledelse
Tidsramme: 1-2 timer
Utforskende metode ved bruk av semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper
1-2 timer

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Kingston University

Samarbeidspartnere

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. juni 2018

Primær fullføring (Faktiske)

30. oktober 2020

Studiet fullført (Faktiske)

30. desember 2020

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

28. september 2017

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

28. september 2017

Først lagt ut (Faktiske)

3. oktober 2017

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

21. februar 2021

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

18. februar 2021

Sist bekreftet

1. februar 2021

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 16.0151

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

IPD-planbeskrivelse

Et unikt identifikasjonsnummer vil bli tildelt hver deltaker og data vil ikke bli delt uten å være anonymisert

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Idiopatisk lungefibrose

Kliniske studier på Fokus gruppe

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Belarus

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

Abonnere