Mot självförvaltning i ILD

Behandling och vård av personer med långvariga tillstånd står för en betydande del av vårdens resurser. Självförvaltning förespråkas som en mekanism som kan ge tjänsteanvändare med långsiktiga förutsättningar att välja hälsosammare alternativ och även omvandla relationen mellan tjänsteanvändare och vårdgivare från en där den förra är en passiv vårdtagare till en där de är en aktiv partner i beslutsfattandet.

Interstitiell lungsjukdom (ILD) är ett sådant långvarigt tillstånd. Patienter med ILD uttrycker ofta oro över bristen på information om möjliga rehabiliteringsprogram och andra tjänster som potentiellt kan förbättra självhanteringen av sjukdomen. Dessutom finns det en allmän uppfattning om bristande samordning mellan hälso- och sjukvårdspersonal, särskilt när det gäller remisser till tjänster för övergripande hantering av sjukdomen. Därför måste behoven hos patienter med ILD och deras vårdare och eventuella luckor i tjänsteutbudet undersökas ytterligare.

I denna studie föreslår utredarna att utforska behoven hos ILD-patienter från alla typer av ILD och alla stadier av svårighetsgrad och att även involvera vårdare och läkare. Utredarna kommer att genomföra tre fokusgrupper för patienter och vårdare och sex en-till-en-intervjuer med kliniker för att utforska uppfattningar om serviceluckor och behov i två ILD-center i södra och norra London, Storbritannien.

Denna studie kommer att ge värdefull information för att utveckla byggstenarna i en självförvaltningsresurs och kommer att göra det möjligt för utredarna att göra den specifik för de olika typerna av ILD.