Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Směrem k sebeřízení v ILD

18. února 2021 aktualizováno: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Směrem k modelu sebeřízení; Identifikace nedostatků a potřeb ve službách pro pacienty s intersticiálním plicním onemocněním

Léčba a péče o lidi s dlouhodobým onemocněním tvoří podstatnou část zdrojů zdravotní péče. Samospráva je obhajována jako mechanismus, který může umožnit uživatelům služeb s dlouhodobými podmínkami vybrat si zdravější možnosti a také transformovat vztah mezi uživatelem služby a pečovateli z toho, kde je první pasivním příjemcem péče, na vztah, ve kterém jsou oni sami aktivním partnerem při rozhodování.

Mezi takové dlouhodobé stavy patří intersticiální plicní onemocnění (ILD). Pacienti s intersticiální plicní nemocí často vyjadřují obavy z nedostatku informací o možných rehabilitačních programech a dalších službách, které by mohly potenciálně zlepšit vlastní léčbu nemoci. Kromě toho existuje obecný názor na nedostatek koordinace mezi zdravotnickými pracovníky, zejména ve vztahu k doporučení ke službám pro komplexní léčbu onemocnění. Potřeby pacientů s intersticiálním onemocněním a jejich pečovatelů a možné mezery v poskytování služeb je proto třeba dále prozkoumat.

V této studii výzkumníci navrhují prozkoumat potřeby pacientů s intersticiálním onemocněním ze všech typů intersticiálních plicních onemocnění a všech stádií závažnosti a zapojit také pečovatele a klinické lékaře. Vyšetřovatelé provedou tři cílové skupiny pro pacienty a pečovatele a šest individuálních rozhovorů s klinickými lékaři, aby prozkoumali vnímání mezer a potřeb ve službách ve dvou centrech ILD v jižním a severním Londýně ve Velké Británii.

Tato studie poskytne cenné informace pro vývoj stavebních bloků zdroje pro samosprávu a umožní vyšetřovatelům, aby je specifikovali pro různé typy ILD.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

16

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené království
      • London, Spojené království
        • University College Hospital
      • London, Spojené království, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Pacienti s intersticiální plicní nemocí (ILD), jejich pečovatelé a zdravotníci zapojení do jejich péče ve dvou nemocnicích v jižním a severním Londýně ve Velké Británii.

Popis

PACIENTŮ

Kritéria pro zařazení:

  • Diagnostikována intersticiální plicní nemoc (všechny typy kromě sarkoidózy)
  • Věk >18 let
  • Alespoň jedna konzultace se zdravotnickým pracovníkem

Kritéria vyloučení:

  • Diagnostikována sarkoidóza
  • Nelze komunikovat v angličtině
  • Závažnost stavu a komodity bránící účasti

PEČOVATELÉ

Kritéria pro zařazení:

- V současné době pečuji o účastníka s ILD

Kritéria vyloučení:

- Neschopnost komunikovat v angličtině

KLINICI:

Kritéria pro zařazení:

- Podílí se na klinickém řízení a léčbě pacientů s intersticiálním onemocněním

Kritéria vyloučení:

- Zdravotníci, kteří se přímo nepodílejí na řízení nebo léčbě pacientů s ILD

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Pacientů s ILD
Pacienti ze všech typů ILD, kteří jsou v péči dvou spolupracujících nemocnic.
Behaviorální: Zaměřit se na skupiny
Diskuse v ohniskové skupině vedená PI a zprostředkovaná jiným výzkumníkem.
Rodina/pečovatelé
Rodina a pečovatelé pacientů s ILD, kteří jsou nebo byli léčeni ve dvou spolupracujících nemocnicích.
Behaviorální: Zaměřit se na skupiny
Diskuse v ohniskové skupině vedená PI a zprostředkovaná jiným výzkumníkem.
Lékaři
Klinici ze dvou spolupracujících nemocnic a praktičtí lékaři z okolních oblastí, kteří ošetřují a odesílají pacienty s intersticiálním onemocněním.
Behaviorální: Polostrukturované rozhovory
1:1 polostrukturované rozhovory vedené PI

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Vnímání potřeb služeb a mezer v současných službách mezi pacienty, pečovateli a lékaři s ILD
Časové okno: 1-2 hodiny
Průzkumná metoda, vedená pomocí polostrukturovaných rozhovorů 1:1 a ohniskových skupin
1-2 hodiny

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Rozdíly ve vnímání mezi zúčastněnými pacienty s ILD, pečovateli a lékaři
Časové okno: 1-2 hodiny
Průzkumná metoda, vedená pomocí polostrukturovaných rozhovorů a fokusních skupin
1-2 hodiny
Prezentace a vysvětlení diagnózy a jejích důsledků pro pacienty s ILD a pečovatele
Časové okno: 1-2 hodiny
Explorační metoda využívající polostrukturované rozhovory a fokusní skupiny
1-2 hodiny
Prezentace a vysvětlení informací o managementu onemocnění pacientům a pečovatelům s ILD
Časové okno: 1-2 hodiny
Explorační metoda využívající polostrukturované rozhovory a fokusní skupiny
1-2 hodiny
Doporučená řešení pro lepší samosprávu
Časové okno: 1-2 hodiny
Explorační metoda využívající polostrukturované rozhovory a fokusní skupiny
1-2 hodiny

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Kingston University

Spolupracovníci

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. června 2018

Primární dokončení (Aktuální)

30. října 2020

Dokončení studie (Aktuální)

30. prosince 2020

Termíny zápisu do studia

První předloženo

28. září 2017

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

28. září 2017

První zveřejněno (Aktuální)

3. října 2017

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

21. února 2021

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

18. února 2021

Naposledy ověřeno

1. února 2021

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 16.0151

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

Každému účastníkovi bude přiděleno jedinečné identifikační číslo a data nebudou bez anonymizace sdílena

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Zaměřit se na skupiny

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Gabon

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit