Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Az önmenedzselés felé az ILD-ben

2021. február 18. frissítette: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Az önirányítási modell felé; Az intersticiális tüdőbetegségben szenvedő betegek szolgáltatásainak hiányosságainak és szükségleteinek azonosítása

A hosszú távú betegségben szenvedők kezelése és gondozása az egészségügyi források jelentős részét teszi ki. Az önmenedzselést olyan mechanizmusként támogatják, amely képessé teheti a hosszú távú feltételekkel rendelkező szolgáltatásokat igénybe vevőket arra, hogy egészségesebb lehetőségeket válasszanak, és átalakítja a szolgáltatást igénybe vevő és a gondozók közötti kapcsolatot egy olyan viszonyról, amelyben az előbbi passzív ellátásban részesül, olyanná, amelyben ők aktív partner a döntéshozatalban.

Az intersticiális tüdőbetegség (ILD) egy ilyen hosszú távú állapot. Az ILD-ben szenvedő betegek gyakran aggodalmukat fejezik ki amiatt, hogy hiányzik az információ a lehetséges rehabilitációs programokról és egyéb szolgáltatásokról, amelyek potenciálisan javíthatnák a betegség önkezelését. Emellett általános az a felfogás, hogy hiányzik a koordináció az egészségügyi szakemberek között, különösen a betegség átfogó kezelését célzó szolgáltatásokhoz való beutalással kapcsolatban. Ezért tovább kell vizsgálni az ILD-ben szenvedő betegek és gondozóik igényeit, valamint a szolgáltatásnyújtás lehetséges hiányosságait.

Ebben a tanulmányban a kutatók azt javasolják, hogy vizsgálják meg az ILD-ben szenvedő betegek igényeit az ILD minden típusától és minden súlyossági stádiumtól, és vonják be a gondozókat és a klinikusokat is. A nyomozók három fókuszcsoportot készítenek a betegek és gondozók számára, valamint hat személyes interjút készítenek klinikusokkal, hogy feltárják a szolgáltatások hiányosságait és szükségleteit az Egyesült Királyság déli és észak-londoni két ILD-központjában.

Ez a tanulmány értékes információkat fog nyújtani egy önmenedzselési erőforrás építőelemeinek kidolgozásához, és lehetővé teszi a nyomozók számára, hogy az ILD különböző típusaira specifikusak legyenek.

A tanulmány áttekintése

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Tényleges)

16

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

      • London, Egyesült Királyság
        • University College Hospital
      • London, Egyesült Királyság, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

18 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Tanulmányozható nemek

Összes

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Interstitiális tüdőbetegségben (ILD) szenvedő betegek, gondozóik és az ellátásukban részt vevő egészségügyi szakemberek az Egyesült Királyság déli és észak-londoni két kórházában.

Leírás

BETEGEK

Bevételi kritériumok:

  • Intersticiális tüdőbetegséggel diagnosztizálták (minden típus, kivéve a szarkoidózist)
  • Életkor > 18 év
  • Legalább egy konzultáció egészségügyi szakemberrel

Kizárási kritériumok:

  • Szarkoidózissal diagnosztizálták
  • Nem tud angolul kommunikálni
  • Az állapot súlyossága és a részvételt akadályozó áruk

GONDOZÓK

Bevételi kritériumok:

- Jelenleg egy ILD-ben szenvedő résztvevő gondozása

Kizárási kritériumok:

- Nem tud angolul kommunikálni

KLINIKUSOK:

Bevételi kritériumok:

- Részt vesz az ILD-s betegek klinikai kezelésében és kezelésében

Kizárási kritériumok:

- Egészségügyi szakemberek, akik nem vesznek részt közvetlenül az ILD-betegek kezelésében vagy kezelésében

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Beavatkozás / kezelés
ILD betegek
Az ILD minden típusából származó betegek, akik a két együttműködő kórház gondozásában állnak.
Fókuszcsoportos beszélgetés, amelyet a PI vezet, és egy másik kutató segített.
Család/gondozók
A két együttműködő kórházban kezelt vagy kezelt ILD-ben szenvedő betegek családja és gondozói.
Fókuszcsoportos beszélgetés, amelyet a PI vezet, és egy másik kutató segített.
Klinikusok
A két együttműködő kórház klinikusai és a közeli területek háziorvosai, akik ILD-ben szenvedő betegeket kezelnek és utalnak be.
1:1 félig strukturált interjúk a PI vezetésével

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A szolgáltatási igények és a jelenlegi szolgáltatások hiányosságai az ILD-ben szenvedő betegek, gondozók és klinikusok körében
Időkeret: 1-2 óra
Feltáró módszer, félig strukturált 1:1 interjúk és fókuszcsoportok felhasználásával
1-2 óra

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
A résztvevő ILD-betegek, gondozók és klinikusok megítélésének különbségei
Időkeret: 1-2 óra
Feltáró módszer, félig strukturált interjúk és fókuszcsoportok felhasználásával
1-2 óra
A diagnózis és következményeinek bemutatása és magyarázata az ILD-betegek és gondozók számára
Időkeret: 1-2 óra
Feltáró módszer félig strukturált interjúkkal és fókuszcsoportokkal
1-2 óra
A betegség kezelésével kapcsolatos információk bemutatása és magyarázata ILD-betegek és gondozók számára
Időkeret: 1-2 óra
Feltáró módszer félig strukturált interjúkkal és fókuszcsoportokkal
1-2 óra
Javasolt megoldások a jobb önmenedzselés érdekében
Időkeret: 1-2 óra
Feltáró módszer félig strukturált interjúkkal és fókuszcsoportokkal
1-2 óra

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2018. június 1.

Elsődleges befejezés (Tényleges)

2020. október 30.

A tanulmány befejezése (Tényleges)

2020. december 30.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2017. szeptember 28.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2017. szeptember 28.

Első közzététel (Tényleges)

2017. október 3.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2021. február 21.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2021. február 18.

Utolsó ellenőrzés

2021. február 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)

Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?

NEM

IPD terv leírása

Minden résztvevőhez egyedi azonosító szám kerül, és az adatokat nem osztják meg anonimizálás nélkül

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel