Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ku samozarządzaniu w ILD

18 lutego 2021 zaktualizowane przez: Dimitra Nikoletou, Kingston University

W kierunku modelu samozarządzania; Identyfikacja luk i potrzeb w usługach dla pacjentów ze śródmiąższową chorobą płuc

Leczenie i opieka nad osobami z chorobami przewlekłymi stanowi znaczną część zasobów opieki zdrowotnej. Samozarządzanie jest zalecane jako mechanizm, który może umożliwić użytkownikom usług z długoterminowymi schorzeniami wybór zdrowszych opcji, a także przekształcić relację między usługobiorcą a opiekunami z takiej, w której ten pierwszy jest biernym odbiorcą opieki, w taką, w której są oni aktywnym partnerem w podejmowaniu decyzji.

Śródmiąższowa choroba płuc (ILD) jest jednym z takich długotrwałych schorzeń. Pacjenci z ILD często wyrażają zaniepokojenie brakiem informacji na temat możliwych programów rehabilitacji i innych usług, które mogłyby potencjalnie poprawić samokontrolę choroby. Ponadto istnieje ogólne przekonanie o braku koordynacji między pracownikami służby zdrowia, zwłaszcza w odniesieniu do kierowania do placówek zajmujących się kompleksowym leczeniem choroby. W związku z tym należy dokładniej zbadać potrzeby pacjentów z ILD i ich opiekunów oraz możliwe luki w świadczeniu usług.

W tym badaniu badacze proponują zbadanie potrzeb pacjentów z ILD ze wszystkimi typami ILD i wszystkimi stopniami ciężkości, a także zaangażowanie opiekunów i klinicystów. Badacze przeprowadzą trzy grupy fokusowe dla pacjentów i opiekunów oraz sześć indywidualnych wywiadów z klinicystami, aby zbadać postrzeganie luk w usługach i potrzeb w dwóch ośrodkach ILD w południowym i północnym Londynie w Wielkiej Brytanii.

Badanie to dostarczy cennych informacji do opracowania elementów składowych zasobu do samodzielnego zarządzania i umożliwi badaczom dostosowanie go do różnych typów ILD.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

16

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Zjednoczone Królestwo
      • London, Zjednoczone Królestwo
        • University College Hospital
      • London, Zjednoczone Królestwo, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci ze śródmiąższową chorobą płuc (ILD), ich opiekunowie i pracownicy służby zdrowia zaangażowani w opiekę nad nimi w dwóch szpitalach w południowym i północnym Londynie w Wielkiej Brytanii.

Opis

PACJENCI

Kryteria przyjęcia:

  • Zdiagnozowano śródmiąższową chorobę płuc (wszystkie typy oprócz sarkoidozy)
  • Wiek >18 lat
  • Co najmniej jedna konsultacja z pracownikiem służby zdrowia

Kryteria wyłączenia:

  • Zdiagnozowana sarkoidoza
  • Brak możliwości komunikacji w języku angielskim
  • Ciężkość stanu i towary uniemożliwiające uczestnictwo

OPIEKUNKI

Kryteria przyjęcia:

- Obecnie opiekuje się uczestnikiem z ILD

Kryteria wyłączenia:

- Brak możliwości komunikowania się w języku angielskim

KLINICY:

Kryteria przyjęcia:

- Zaangażowany w zarządzanie kliniczne i leczenie pacjentów z ILD

Kryteria wyłączenia:

- Pracownicy służby zdrowia niezaangażowani bezpośrednio w zarządzanie lub leczenie pacjentów z ILD

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Pacjenci z ILD
Pacjenci ze wszystkimi rodzajami ILD, którzy są pod opieką dwóch współpracujących szpitali.
Behawioralne: Grupa badawcza
Dyskusja w grupie fokusowej prowadzona przez PI i prowadzona przez innego badacza.
Rodzina/opiekunowie
Rodzina i opiekunowie pacjentów z ILD, którzy są lub byli leczeni w dwóch współpracujących szpitalach.
Behawioralne: Grupa badawcza
Dyskusja w grupie fokusowej prowadzona przez PI i prowadzona przez innego badacza.
Klinicyści
Klinicyści z dwóch współpracujących szpitali i lekarze rodzinni z pobliskich obszarów, którzy leczą i kierują pacjentów z ILD.
Behawioralne: Wywiady częściowo ustrukturyzowane
Częściowo ustrukturyzowane wywiady 1:1 prowadzone przez PI

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Postrzeganie potrzeb usługowych i luki w obecnych usługach wśród pacjentów z ILD, opiekunów i klinicystów
Ramy czasowe: 1-2 godziny
Metoda eksploracyjna, przeprowadzona z wykorzystaniem częściowo ustrukturyzowanych wywiadów 1:1 i grup fokusowych
1-2 godziny

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Różnice w postrzeganiu uczestniczących pacjentów z ILD, opiekunów i klinicystów
Ramy czasowe: 1-2 godziny
Metoda eksploracyjna, przeprowadzona z wykorzystaniem wywiadów częściowo ustrukturyzowanych i grup fokusowych
1-2 godziny
Prezentacja i wyjaśnienie diagnozy i jej implikacji dla pacjentów z ILD i ich opiekunów
Ramy czasowe: 1-2 godziny
Metoda eksploracyjna z wykorzystaniem częściowo ustrukturyzowanych wywiadów i grup fokusowych
1-2 godziny
Przedstawienie i wyjaśnienie informacji dotyczących postępowania w chorobie pacjentom z ILD i ich opiekunom
Ramy czasowe: 1-2 godziny
Metoda eksploracyjna z wykorzystaniem częściowo ustrukturyzowanych wywiadów i grup fokusowych
1-2 godziny
Rekomendowane rozwiązania dla lepszego samodzielnego zarządzania
Ramy czasowe: 1-2 godziny
Metoda eksploracyjna z wykorzystaniem częściowo ustrukturyzowanych wywiadów i grup fokusowych
1-2 godziny

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Kingston University

Współpracownicy

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Śledczy

  • Główny śledczy: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 czerwca 2018

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

30 października 2020

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

30 grudnia 2020

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

28 września 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

28 września 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

3 października 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

21 lutego 2021

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

18 lutego 2021

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2021

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 16.0151

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

Każdemu uczestnikowi zostanie nadany niepowtarzalny numer identyfikacyjny, a dane nie będą udostępniane bez zachowania anonimowości

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Idiopatyczne włóknienie płuc

Badania kliniczne na Grupa badawcza

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Mali

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj