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Hacia la autogestión en ILD

18 de febrero de 2021 actualizado por: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Hacia un Modelo de Autogestión; Identificación de brechas y necesidades en los servicios para pacientes con enfermedad pulmonar intersticial

El tratamiento y cuidado de personas con enfermedades a largo plazo representa una proporción sustancial de los recursos de atención médica. Se defiende la autogestión como un mecanismo que puede empoderar a los usuarios de servicios con condiciones a largo plazo para elegir opciones más saludables y también transformar la relación entre el usuario del servicio y los cuidadores de una en la que el primero es un receptor pasivo de la atención a una en la que son un socio activo en la toma de decisiones.

La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es una de esas afecciones a largo plazo. Los pacientes con ILD a menudo expresan su preocupación por la falta de información sobre posibles programas de rehabilitación y otros servicios que podrían mejorar el autocontrol de la enfermedad. Además, existe una percepción general sobre la falta de coordinación entre los profesionales de la salud, especialmente en relación con la derivación a los servicios para el manejo integral de la enfermedad. Por lo tanto, es necesario explorar más a fondo las necesidades de los pacientes con EPI y sus cuidadores, y las posibles brechas en la prestación de servicios.

En este estudio, los investigadores proponen explorar las necesidades de los pacientes con ILD de todos los tipos de ILD y todas las etapas de gravedad y también involucrar a los cuidadores y médicos. Los investigadores llevarán a cabo tres grupos focales para pacientes y cuidadores y seis entrevistas individuales con médicos para explorar las percepciones sobre las necesidades y las brechas en los servicios en dos centros ILD en el sur y el norte de Londres, Reino Unido.

Este estudio proporcionará información valiosa para desarrollar los componentes básicos de un recurso de autogestión y permitirá a los investigadores hacerlo específico para los diferentes tipos de ILD.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

16

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Reino Unido
      • London, Reino Unido
        • University College Hospital
      • London, Reino Unido, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes con enfermedad pulmonar intersticial (ILD), sus cuidadores y profesionales de la salud involucrados en su atención en dos hospitales en el sur y el norte de Londres, Reino Unido.

Descripción

PACIENTES

Criterios de inclusión:

  • Diagnosticado con enfermedad pulmonar intersticial (todos los tipos excepto sarcoidosis)
  • Edad >18 años
  • Al menos una consulta con un profesional de la salud

Criterio de exclusión:

  • Diagnosticado con sarcoidosis
  • No se puede comunicar en ingles
  • Gravedad de la afección y de los productos básicos que impiden la participación

CUIDADORES

Criterios de inclusión:

- Actualmente cuidando a un participante con ILD

Criterio de exclusión:

- No se puede comunicar en inglés.

CLÍNICOS:

Criterios de inclusión:

- Involucrado en el manejo clínico y tratamiento de pacientes con EPID

Criterio de exclusión:

- Profesionales de la salud que no participan directamente en el manejo o tratamiento de pacientes con EPI

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con EPI
Pacientes de todo tipo de EPID que estén bajo el cuidado de los dos hospitales colaboradores.
Conductual: Grupos de enfoque
Discusión de grupo focal dirigida por el IP y facilitada por otro investigador.
Familia/Cuidadores
Familiares y cuidadores de pacientes con EPID que son o han sido atendidos en los dos hospitales colaboradores.
Conductual: Grupos de enfoque
Discusión de grupo focal dirigida por el IP y facilitada por otro investigador.
Clínicos
Médicos de los dos hospitales colaboradores y médicos de cabecera de las zonas cercanas que tratan y derivan a los pacientes con EPID.
Conductual: Entrevistas semi-estructuradas
Entrevistas semiestructuradas 1:1 dirigidas por el IP

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Percepciones de las necesidades de servicios y brechas en los servicios actuales entre pacientes, cuidadores y médicos con EPI
Periodo de tiempo: 1-2 horas
Método exploratorio, realizado mediante entrevistas semiestructuradas 1:1 y grupos focales
1-2 horas

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Diferencias en las percepciones entre los pacientes, cuidadores y médicos con EPI participantes
Periodo de tiempo: 1-2 horas
Método exploratorio, realizado mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales
1-2 horas
Presentación y explicación del diagnóstico y sus implicaciones para pacientes con EPID y cuidadores
Periodo de tiempo: 1-2 horas
Método exploratorio mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales
1-2 horas
Presentación y explicación de información sobre el manejo de la enfermedad a pacientes con EPID y cuidadores
Periodo de tiempo: 1-2 horas
Método exploratorio mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales
1-2 horas
Soluciones recomendadas para una mejor autogestión
Periodo de tiempo: 1-2 horas
Método exploratorio mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales
1-2 horas

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Kingston University

Colaboradores

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Investigadores

  • Investigador principal: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de junio de 2018

Finalización primaria (Actual)

30 de octubre de 2020

Finalización del estudio (Actual)

30 de diciembre de 2020

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

28 de septiembre de 2017

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

28 de septiembre de 2017

Publicado por primera vez (Actual)

3 de octubre de 2017

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

21 de febrero de 2021

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

18 de febrero de 2021

Última verificación

1 de febrero de 2021

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 16.0151

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Descripción del plan IPD

Se asignará un número de identificación único a cada participante y los datos no se compartirán sin anonimizarlos.

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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