Op weg naar zelfmanagement in ILD

Het behandelen en verzorgen van mensen met langdurige aandoeningen vormt een aanzienlijk deel van de middelen voor gezondheidszorg. Zelfmanagement wordt bepleit als een mechanisme dat zorggebruikers met langdurige aandoeningen in staat kan stellen om gezondere opties te kiezen en ook de relatie tussen zorggebruiker en zorgverleners kan transformeren van een relatie waarin de eerste een passieve ontvanger van zorg is in een relatie waarin ze een actieve partner in besluitvorming.

Interstitiële longziekte (ILD) is zo'n langdurige aandoening. Patiënten met ILD uiten vaak hun bezorgdheid over het gebrek aan informatie over mogelijke revalidatieprogramma's en andere diensten die het zelfmanagement van de ziekte mogelijk zouden kunnen verbeteren. Bovendien bestaat er een algemeen beeld van een gebrek aan coördinatie tussen beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, vooral met betrekking tot doorverwijzing naar diensten voor alomvattend beheer van de ziekte. Daarom moeten de behoeften van patiënten met ILD en hun verzorgers en mogelijke lacunes in de dienstverlening verder worden onderzocht.

In deze studie stellen de onderzoekers voor om de behoeften van ILD-patiënten van alle soorten ILD en alle stadia van ernst te onderzoeken en om ook verzorgers en clinici te betrekken. De onderzoekers zullen drie focusgroepen houden voor patiënten en verzorgers en zes één-op-één-interviews met clinici om percepties te onderzoeken over hiaten in de dienstverlening en behoeften in twee ILD-centra in Zuid- en Noord-Londen, VK.

Deze studie zal waardevolle informatie opleveren voor het ontwikkelen van de bouwstenen van een hulpmiddel voor zelfmanagement en zal de onderzoekers in staat stellen om het specifiek te maken voor de verschillende soorten ILD.