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Verso l'autogestione nell'ILD

18 febbraio 2021 aggiornato da: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Verso un modello di autogestione; Identificare le lacune e le esigenze nei servizi per i pazienti con malattia polmonare interstiziale

Il trattamento e la cura delle persone con condizioni a lungo termine rappresenta una parte sostanziale delle risorse sanitarie. L'autogestione è sostenuta come un meccanismo che può consentire agli utenti del servizio con condizioni a lungo termine di scegliere opzioni più salutari e anche trasformare il rapporto tra utente del servizio e caregiver da uno in cui il primo è un destinatario passivo di cure a uno in cui sono un partner attivo nel processo decisionale.

La malattia polmonare interstiziale (ILD) è una di queste condizioni a lungo termine. I pazienti con ILD spesso esprimono preoccupazione per la mancanza di informazioni su possibili programmi riabilitativi e altri servizi che potrebbero potenzialmente migliorare l'autogestione della malattia. Inoltre, vi è una percezione generale della mancanza di coordinamento tra gli operatori sanitari, soprattutto in relazione all'invio ai servizi per la gestione globale della malattia. Pertanto, le esigenze dei pazienti con ILD e dei loro accompagnatori e le possibili lacune nella fornitura di servizi devono essere ulteriormente esplorate.

In questo studio, i ricercatori propongono di esplorare i bisogni dei pazienti con ILD di tutti i tipi di ILD e di tutti gli stadi di gravità e di coinvolgere anche assistenti e medici. I ricercatori condurranno tre focus group per pazienti e assistenti e sei interviste individuali con i medici per esplorare le percezioni sulle lacune e le esigenze del servizio in due centri ILD nel sud e nel nord di Londra, nel Regno Unito.

Questo studio fornirà preziose informazioni per sviluppare gli elementi costitutivi di una risorsa di autogestione e consentirà ai ricercatori di renderla specifica per i diversi tipi di ILD.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

16

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Regno Unito
      • London, Regno Unito
        • University College Hospital
      • London, Regno Unito, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti con malattia polmonare interstiziale (ILD), i loro accompagnatori e gli operatori sanitari coinvolti nelle loro cure in due ospedali nel sud e nel nord di Londra, Regno Unito.

Descrizione

PAZIENTI

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi di malattia polmonare interstiziale (tutti i tipi tranne la sarcoidosi)
  • Età >18 anni
  • Almeno una consultazione con un operatore sanitario

Criteri di esclusione:

  • Diagnosi di sarcoidosi
  • Impossibile comunicare in inglese
  • Severità delle condizioni e merci che impediscono la partecipazione

BADANTE

Criterio di inclusione:

- Attualmente si prende cura di un partecipante con ILD

Criteri di esclusione:

- Impossibile comunicare in inglese

MEDICI:

Criterio di inclusione:

- Coinvolto nella gestione clinica e nel trattamento dei pazienti affetti da ILD

Criteri di esclusione:

- Operatori sanitari non direttamente coinvolti nella gestione o nel trattamento dei pazienti affetti da ILD

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Pazienti ILD
Pazienti di tutti i tipi di ILD che sono sotto la cura dei due ospedali che collaborano.
Comportamentale: Focus group
Discussione in focus group guidata dal PI e facilitata da un altro ricercatore.
Famiglia/badanti
Familiari e accompagnatori di pazienti con ILD che sono o sono stati curati nei due ospedali che collaborano.
Comportamentale: Focus group
Discussione in focus group guidata dal PI e facilitata da un altro ricercatore.
Clinici
Medici dei due ospedali che collaborano e medici generici delle aree vicine che curano e indirizzano i pazienti con ILD.
Comportamentale: Interviste semistrutturate
Interviste 1:1 semi-strutturate guidate dal PI

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Percezioni dei bisogni di servizio e lacune nei servizi attuali tra pazienti ILD, assistenti e medici
Lasso di tempo: 1-2 ore
Metodo esplorativo, condotto utilizzando interviste semi-strutturate 1:1 e focus group
1-2 ore

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Differenze nelle percezioni tra pazienti ILD partecipanti, assistenti e medici
Lasso di tempo: 1-2 ore
Metodo esplorativo, condotto mediante interviste semi-strutturate e focus group
1-2 ore
Presentazione e spiegazione della diagnosi e delle sue implicazioni per i pazienti e gli assistenti di ILD
Lasso di tempo: 1-2 ore
Metodo esplorativo mediante interviste semi-strutturate e focus group
1-2 ore
Presentazione e spiegazione delle informazioni sulla gestione della malattia ai pazienti e agli accompagnatori di ILD
Lasso di tempo: 1-2 ore
Metodo esplorativo mediante interviste semi-strutturate e focus group
1-2 ore
Soluzioni consigliate per una migliore autogestione
Lasso di tempo: 1-2 ore
Metodo esplorativo mediante interviste semi-strutturate e focus group
1-2 ore

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Kingston University

Collaboratori

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Investigatori

  • Investigatore principale: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 giugno 2018

Completamento primario (Effettivo)

30 ottobre 2020

Completamento dello studio (Effettivo)

30 dicembre 2020

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

28 settembre 2017

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

28 settembre 2017

Primo Inserito (Effettivo)

3 ottobre 2017

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

21 febbraio 2021

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

18 febbraio 2021

Ultimo verificato

1 febbraio 2021

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 16.0151

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

Ad ogni partecipante sarà assegnato un numero di identificazione univoco e i dati non saranno condivisi senza essere resi anonimi

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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