Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Kohti itsehallintaa ILD:ssä

torstai 18. helmikuuta 2021 päivittänyt: Dimitra Nikoletou, Kingston University

Kohti itsehallinnan mallia; Interstitiaalista keuhkosairautta sairastavien potilaiden palveluiden puutteiden ja tarpeiden tunnistaminen

Pitkäaikaisista sairauksista kärsivien ihmisten hoito ja hoito muodostavat merkittävän osan terveydenhuollon resursseista. Itsehallintoa suositaan mekanismina, joka voi antaa pitkän aikavälin oloissa palvelun käyttäjille mahdollisuuden valita terveellisempiä vaihtoehtoja ja myös muuttaa palvelun käyttäjän ja omaishoitajien välisen suhteen sellaisesta, jossa edellinen on passiivinen hoidon vastaanottaja, sellaiseksi, jossa he ovat aktiivinen kumppani päätöksenteossa.

Interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD) on yksi tällainen pitkäaikaissairaus. ILD-potilaat ovat usein huolissaan tiedon puutteesta mahdollisista kuntoutusohjelmista ja muista palveluista, jotka voisivat mahdollisesti parantaa sairauden itsehoitoa. Lisäksi vallitsee yleinen käsitys terveydenhuollon ammattilaisten välisen koordinaation puutteesta erityisesti sairauden kokonaisvaltaisen hoidon palveluihin ohjaamisessa. Siksi ILD-potilaiden ja heidän hoitajiensa tarpeita ja mahdollisia aukkoja palveluiden tarjonnassa on selvitettävä edelleen.

Tässä tutkimuksessa tutkijat ehdottavat, että selvitetään ILD-potilaiden tarpeita kaikista ILD-tyypeistä ja kaikista vaikeusasteista sekä otetaan mukaan myös hoitajia ja kliinikkoja. Tutkijat järjestävät kolme fokusryhmää potilaille ja hoitajille ja kuusi henkilökohtaista haastattelua kliinikoiden kanssa selvittääkseen käsityksiä palvelupuutteista ja tarpeista kahdessa ILD-keskuksessa Etelä- ja Pohjois-Lontoossa, Isossa-Britanniassa.

Tämä tutkimus antaa arvokasta tietoa itsehallinnollisen resurssin rakennuspalikoiden kehittämiseksi ja antaa tutkijoille mahdollisuuden tehdä siitä erityisiä ILD:n eri tyyppejä varten.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

16

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

      • London, Yhdistynyt kuningaskunta
        • University College Hospital
      • London, Yhdistynyt kuningaskunta, SW17 ORE
        • St George's Hospital London

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Interstitiaalista keuhkosairautta (ILD) sairastavat potilaat, heidän hoitajansa ja heidän hoitoonsa osallistuvat terveydenhuollon ammattilaiset kahdessa sairaalassa Etelä- ja Pohjois-Lontoossa, Iso-Britanniassa.

Kuvaus

POTILAAT

Sisällyttämiskriteerit:

  • Diagnosoitu interstitiaalinen keuhkosairaus (kaikki tyypit paitsi sarkoidoosi)
  • Ikä >18 vuotta
  • Vähintään yksi konsultaatio terveydenhuollon ammattilaisen kanssa

Poissulkemiskriteerit:

  • Diagnoosi sarkoidoosi
  • Ei pysty kommunikoimaan englanniksi
  • Tilan vakavuus ja osallistumisen estävät hyödykkeet

HOITAJAT

Sisällyttämiskriteerit:

- Hoitan tällä hetkellä ILD-potilasta

Poissulkemiskriteerit:

- Ei pysty kommunikoimaan englanniksi

KLIINIKOIT:

Sisällyttämiskriteerit:

- Osallistuu ILD-potilaiden kliiniseen hoitoon

Poissulkemiskriteerit:

- Terveydenhuollon ammattilaiset, jotka eivät suoraan osallistu ILD-potilaiden hoitoon

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
ILD-potilaat
Potilaita kaikista ILD-tyypeistä, jotka ovat kahden yhteistyössä toimivan sairaalan hoidossa.
Fokusryhmäkeskustelu PI:n vetämänä ja toisen tutkijan vetämänä.
Perhe/hoitajat
Kahdessa yhteistyössä toimivassa sairaalassa hoidettujen tai aiemmin hoidettujen ILD-potilaiden omaiset ja hoitajat.
Fokusryhmäkeskustelu PI:n vetämänä ja toisen tutkijan vetämänä.
Kliinikot
Kliinikot kahdesta yhteistyössä toimivasta sairaalasta ja lähialueiden yleislääkärit, jotka hoitavat ja lähettävät ILD-potilaita.
1:1 puolistrukturoidut haastattelut PI:n johdolla

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
ILD-potilaiden, hoitajien ja lääkäreiden käsitykset palvelutarpeista ja puutteita nykyisissä palveluissa
Aikaikkuna: 1-2 tuntia
Tutkiva menetelmä, jossa käytetään puolistrukturoituja 1:1 haastatteluja ja kohderyhmiä
1-2 tuntia

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Erot käsityksissä osallistuvien ILD-potilaiden, hoitajien ja kliinikkojen välillä
Aikaikkuna: 1-2 tuntia
Tutkiva menetelmä, jossa käytetään puolistrukturoituja haastatteluja ja kohderyhmiä
1-2 tuntia
Diagnoosin ja sen vaikutusten esittely ja selitys ILD-potilaille ja hoitajille
Aikaikkuna: 1-2 tuntia
Tutkiva menetelmä, jossa käytetään puolistrukturoituja haastatteluja ja kohderyhmiä
1-2 tuntia
Taudin hallintaa koskevien tietojen esittely ja selitys ILD-potilaille ja hoitajille
Aikaikkuna: 1-2 tuntia
Tutkiva menetelmä, jossa käytetään puolistrukturoituja haastatteluja ja kohderyhmiä
1-2 tuntia
Suositeltuja ratkaisuja parempaan itsehallintaan
Aikaikkuna: 1-2 tuntia
Tutkiva menetelmä, jossa käytetään puolistrukturoituja haastatteluja ja kohderyhmiä
1-2 tuntia

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 1. kesäkuuta 2018

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 30. lokakuuta 2020

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 30. joulukuuta 2020

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 28. syyskuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 28. syyskuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 3. lokakuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Sunnuntai 21. helmikuuta 2021

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 18. helmikuuta 2021

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. helmikuuta 2021

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

Jokaiselle osallistujalle annetaan yksilöllinen tunnusnumero, eikä tietoja jaeta ilman anonymisointia

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Idiopaattinen keuhkofibroosi

Kliiniset tutkimukset Kohderyhmät

Tilaa