Rumo à autogestão em DPI
Rumo a um Modelo de Autogestão; Identificando Lacunas e Necessidades nos Serviços para Pacientes com Doença Pulmonar Intersticial
Tratar e cuidar de pessoas com doenças crônicas representa uma proporção substancial dos recursos de saúde. A autogestão é defendida como um mecanismo que pode capacitar usuários de serviços com condições de longo prazo para escolher opções mais saudáveis e também transformar a relação entre usuário de serviço e cuidadores de um em que o primeiro é um receptor passivo de cuidados para um em que eles são um parceiro ativo na tomada de decisões.
A doença pulmonar intersticial (DPI) é uma dessas condições de longo prazo. Os pacientes com DPI geralmente expressam preocupação com a falta de informações sobre possíveis programas de reabilitação e outros serviços que poderiam melhorar o autogerenciamento da doença. Além disso, existe uma percepção geral sobre a falta de coordenação entre os profissionais de saúde, especialmente no que diz respeito ao encaminhamento para serviços de gestão integral da doença. Portanto, as necessidades dos pacientes com DPI e seus cuidadores e possíveis lacunas na prestação de serviços precisam ser mais exploradas.
Neste estudo, os investigadores propõem explorar as necessidades dos pacientes com DPI de todos os tipos de DPI e todos os estágios de gravidade e também envolver cuidadores e médicos. Os investigadores conduzirão três grupos focais para pacientes e cuidadores e seis entrevistas individuais com médicos para explorar as percepções sobre as lacunas e necessidades de serviço em dois centros de DPI no sul e no norte de Londres, Reino Unido.
Este estudo fornecerá informações valiosas para desenvolver os blocos de construção de um recurso de autogerenciamento e permitirá que os investigadores o tornem específico para os diferentes tipos de DPI.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
-
London, Reino Unido
- University College Hospital
-
London, Reino Unido, SW17 ORE
- St George's Hospital London
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
PACIENTES
Critério de inclusão:
- Diagnosticado com doença pulmonar intersticial (todos os tipos, exceto sarcoidose)
- Idade >18 anos
- Pelo menos uma consulta com um profissional de saúde
Critério de exclusão:
- Diagnosticado com sarcoidose
- Incapaz de se comunicar em inglês
- Gravidade da condição e produtos que impedem a participação
CUIDADORES
Critério de inclusão:
- Atualmente cuidando de um participante com ILD
Critério de exclusão:
- Incapaz de se comunicar em inglês
CLÍNICOS:
Critério de inclusão:
- Envolvido no manejo clínico e tratamento de pacientes com DPI
Critério de exclusão:
- Profissionais de saúde não diretamente envolvidos na gestão ou tratamento de pacientes com DPI
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Pacientes com DPI
Pacientes de todos os tipos de DPI que estão sob os cuidados dos dois hospitais colaboradores.
|
Discussão em grupo focal liderada pelo PI e facilitada por outro pesquisador.
|
|
Família/cuidadores
Familiares e cuidadores de pacientes com DPI que são ou foram tratados nos dois hospitais colaboradores.
|
Discussão em grupo focal liderada pelo PI e facilitada por outro pesquisador.
|
|
Médicos
Clínicos dos dois hospitais colaboradores e GPs das áreas próximas que tratam e encaminham pacientes com DPI.
|
Entrevistas semiestruturadas 1:1 conduzidas pelo PI
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Percepções de necessidades de serviço e lacunas nos serviços atuais entre pacientes com DPI, cuidadores e médicos
Prazo: 1-2 horas
|
Método exploratório, conduzido por meio de entrevistas 1:1 semiestruturadas e grupos focais
|
1-2 horas
|
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Diferenças nas percepções entre pacientes com DPI participantes, cuidadores e médicos
Prazo: 1-2 horas
|
Método exploratório, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas e grupos focais
|
1-2 horas
|
|
Apresentação e explicação do diagnóstico e suas implicações para pacientes com DPI e cuidadores
Prazo: 1-2 horas
|
Método exploratório por meio de entrevistas semiestruturadas e grupos focais
|
1-2 horas
|
|
Apresentação e explicação de informações sobre o manejo da doença para pacientes com DPI e cuidadores
Prazo: 1-2 horas
|
Método exploratório por meio de entrevistas semiestruturadas e grupos focais
|
1-2 horas
|
|
Soluções recomendadas para uma melhor autogestão
Prazo: 1-2 horas
|
Método exploratório por meio de entrevistas semiestruturadas e grupos focais
|
1-2 horas
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Infecções
- Infecções do Trato Respiratório
- Doenças Respiratórias
- Doenças do sistema imunológico
- Hipersensibilidade, Imediata
- Hipersensibilidade Respiratória
- Hipersensibilidade
- Doenças pulmonares
- Pneumonia
- Fibrose pulmonar
- Fibrose Pulmonar Idiopática
- Doenças Pulmonares Intersticiais
- Alveolite Alérgica Extrínseca
Outros números de identificação do estudo
- 16.0151
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .
Ensaios clínicos em Grupos de foco
-
Izmir Democracy UniversityRecrutamento
-
Saglik Bilimleri UniversitesiAinda não está recrutandoEfeito da reflexologia nos sintomas da síndrome pré -menstrual
-
Aarhus University HospitalUniversity of AarhusConcluídoCâncer de Mama Feminino | Medo da recorrência do câncerDinamarca
-
Cukurova UniversityConcluídoGravidez de alto risco | Estado de ansiedade | Qualidade do SonoPeru
-
Tarsus UniversityRecrutamento
-
University of NottinghamRecrutamento
-
Washington University School of MedicineAtivo, não recrutandoGravidez relacionada | Depressão perinatalEstados Unidos
-
Arizona Oncology ServicesDesconhecidoCâncer de Mama Localizado | Câncer de Próstata Localizado | Pacientes recebendo radioterapia de feixe externoEstados Unidos
-
hearX GroupUniversity of PretoriaConcluído
-
Trakya UniversityAinda não está recrutandoDor e Respostas Emocionais em Crianças Durante a Colheita de Sangue Venoso