Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

На пути к самоуправлению в ILD

18 февраля 2021 г. обновлено: Dimitra Nikoletou, Kingston University

К модели самоуправления; Выявление пробелов и потребностей в услугах для пациентов с интерстициальным заболеванием легких

На лечение и уход за людьми с хроническими заболеваниями приходится значительная часть ресурсов здравоохранения. Самоуправление пропагандируется как механизм, который может дать пользователям услуг с долгосрочными условиями возможность выбирать более здоровые варианты, а также преобразовать отношения между пользователем услуг и лицами, осуществляющими уход, из тех, в которых первый является пассивным получателем помощи, в отношения, в которых они являются активный партнер в принятии решений.

Интерстициальное заболевание легких (ИЗЛ) является одним из таких хронических заболеваний. Пациенты с ИЗЛ часто выражают озабоченность по поводу отсутствия информации о возможных программах реабилитации и других услугах, которые потенциально могли бы улучшить самоконтроль заболевания. Кроме того, существует общее мнение об отсутствии координации между медицинскими работниками, особенно в отношении направления в службы для комплексного лечения заболевания. Таким образом, потребности пациентов с ИЗЛ и лиц, осуществляющих уход за ними, а также возможные пробелы в оказании услуг нуждаются в дальнейшем изучении.

В этом исследовании исследователи предлагают изучить потребности пациентов с ИЗЛ со всеми типами ИЗЛ и всех стадий тяжести, а также привлечь лиц, осуществляющих уход, и клиницистов. Исследователи проведут три фокус-группы для пациентов и лиц, осуществляющих уход, и шесть индивидуальных интервью с клиницистами, чтобы изучить представления о пробелах в обслуживании и потребностях в двух центрах ILD в Южном и Северном Лондоне, Великобритания.

Это исследование предоставит ценную информацию для разработки строительных блоков ресурса самоуправления и позволит исследователям сделать его специфичным для различных типов ИЗЛ.

Обзор исследования

Статус

Завершенный

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Действительный)

16

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Да

Полы, имеющие право на обучение

Все

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Пациенты с интерстициальным заболеванием легких (ИЗЛ), лица, осуществляющие уход за ними, и медицинские работники, участвующие в уходе за ними в двух больницах в Южном и Северном Лондоне, Великобритания.

Описание

ПАЦИЕНТЫ

Критерии включения:

  • Диагностировано интерстициальное заболевание легких (все типы, кроме саркоидоза).
  • Возраст >18 лет
  • Минимум одна консультация с медицинским работником

Критерий исключения:

  • Диагноз: саркоидоз
  • Невозможно общаться на английском
  • Тяжесть состояния и товары, препятствующие участию

опекуны

Критерии включения:

- В настоящее время ухаживает за участником с ИЗЛ

Критерий исключения:

- Не умеет общаться на английском

ВРАЧИ:

Критерии включения:

- Участие в клиническом ведении и лечении больных ИЗЛ

Критерий исключения:

- Медицинские работники, не участвующие непосредственно в ведении или лечении пациентов с ИЗЛ

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
Пациенты с ИЗЛ
Пациенты со всеми типами ИЗЛ, находящиеся под наблюдением двух сотрудничающих больниц.
Поведенческий: Фокус группы
Обсуждение в фокус-группе под руководством PI и при содействии другого исследователя.
Семья/опекуны
Семья и лица, осуществляющие уход за пациентами с ИЗЛ, которые проходят или проходили лечение в двух сотрудничающих больницах.
Поведенческий: Фокус группы
Обсуждение в фокус-группе под руководством PI и при содействии другого исследователя.
Клиницисты
Клиницисты из двух сотрудничающих больниц и врачи общей практики из близлежащих районов, которые лечат и направляют пациентов с ИЗЛ.
Поведенческий: Полуструктурированные интервью
Полуструктурированные интервью 1:1 под руководством PI

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Восприятие потребностей в услугах и пробелов в текущих услугах среди пациентов с ИЗЛ, лиц, осуществляющих уход, и клиницистов
Временное ограничение: 1-2 часа
Исследовательский метод, проводимый с использованием полуструктурированных интервью 1:1 и фокус-групп.
1-2 часа

Вторичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Различия в восприятии между участвующими пациентами с ИЗЛ, лицами, осуществляющими уход, и клиницистами
Временное ограничение: 1-2 часа
Исследовательский метод, проводимый с использованием полуструктурированных интервью и фокус-групп.
1-2 часа
Презентация и объяснение диагноза и его последствий для пациентов с ИЗЛ и лиц, осуществляющих уход
Временное ограничение: 1-2 часа
Исследовательский метод с использованием полуструктурированных интервью и фокус-групп.
1-2 часа
Презентация и разъяснение информации о ведении заболевания пациентам с ИЗЛ и лицам, осуществляющим уход
Временное ограничение: 1-2 часа
Исследовательский метод с использованием полуструктурированных интервью и фокус-групп.
1-2 часа
Рекомендуемые решения для лучшего самоконтроля
Временное ограничение: 1-2 часа
Исследовательский метод с использованием полуструктурированных интервью и фокус-групп.
1-2 часа

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Kingston University

Соавторы

University College London Hospitals
St. George's Hospital, London

Следователи

  • Главный следователь: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 июня 2018 г.

Первичное завершение (Действительный)

30 октября 2020 г.

Завершение исследования (Действительный)

30 декабря 2020 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

28 сентября 2017 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

28 сентября 2017 г.

Первый опубликованный (Действительный)

3 октября 2017 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

21 февраля 2021 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

18 февраля 2021 г.

Последняя проверка

1 февраля 2021 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • 16.0151

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

Каждому участнику будет присвоен уникальный идентификационный номер, и данные не будут передаваться без анонимизации.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования Фокус группы

Искать похожие исследования

Спонсоры и соавторы

Заболевания

Медикаментозные вмешательства

CROs by country

CROs in Malaysia

Заболевания

Редкие заболевания

Медикаментозные вмешательства

Пищевые добавки

Спонсор / Соавторы

Места

Подписаться