ILD의 자기 관리를 향하여
자기 관리 모델을 향하여; 간질성 폐질환 환자를 위한 서비스의 격차와 요구 사항 파악
장기 질환이 있는 사람들을 치료하고 돌보는 것은 의료 자원의 상당 부분을 차지합니다. 자가 관리는 장기적인 조건을 가진 서비스 사용자에게 더 건강한 옵션을 선택할 수 있는 권한을 부여하고 서비스 사용자와 간병인 간의 관계를 간병의 수동적 수혜자에서 간병인으로 전환할 수 있는 메커니즘으로 옹호됩니다. 의사 결정에 적극적인 파트너.
간질성 폐질환(ILD)은 이러한 장기 질환 중 하나입니다. ILD 환자는 잠재적으로 질병의 자가 관리를 개선할 수 있는 가능한 재활 프로그램 및 기타 서비스에 대한 정보 부족에 대해 종종 우려를 표명합니다. 또한, 특히 질병의 포괄적인 관리를 위한 서비스 의뢰와 관련하여 의료 전문가 간의 조정 부족에 대한 일반적인 인식이 있습니다. 따라서 ILD 환자와 간병인의 요구 사항과 서비스 제공의 가능한 격차를 더 자세히 조사해야 합니다.
이 연구에서 조사관은 모든 유형의 ILD와 모든 단계의 중증도에서 ILD 환자의 요구 사항을 조사하고 간병인과 임상의도 참여시킬 것을 제안합니다. 조사관은 환자와 간병인을 위한 3개의 포커스 그룹과 임상의와의 6개의 일대일 인터뷰를 수행하여 영국 남부 및 북부 런던에 있는 2개의 ILD 센터에서 서비스 격차 및 요구 사항에 대한 인식을 조사합니다.
이 연구는 자기 관리 리소스의 구성 요소를 개발하는 데 유용한 정보를 제공하고 조사관이 이를 다양한 유형의 ILD에 구체적으로 적용할 수 있도록 합니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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London, 영국
- University College Hospital
-
London, 영국, SW17 ORE
- St George's Hospital London
-
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
환자
포함 기준:
- 간질성 폐질환으로 진단됨(사르코이드증을 제외한 모든 유형)
- 연령 >18세
- 의료 전문가와 최소 1회 상담
제외 기준:
- 유육종증으로 진단
- 영어로 의사소통 불가
- 참여를 방해하는 상태 및 상품의 심각성
간병인
포함 기준:
- 현재 ILD 참가자를 돌보고 있습니다.
제외 기준:
- 영어로 의사소통이 안되는 분
임상의:
포함 기준:
- ILD 환자의 임상 관리 및 치료에 참여
제외 기준:
- ILD 환자의 관리 또는 치료에 직접 관여하지 않는 의료 전문가
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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ILD 환자
두 협력 병원의 치료를 받는 모든 유형의 ILD 환자.
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PI가 주도하고 다른 연구자가 촉진하는 포커스 그룹 토론.
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가족/간병인
두 협력 병원에서 치료를 받고 있거나 치료를 받은 ILD 환자의 가족 및 간병인.
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PI가 주도하고 다른 연구자가 촉진하는 포커스 그룹 토론.
|
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임상의
두 협력 병원의 임상의와 ILD 환자를 치료하고 의뢰하는 인근 지역의 GP.
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PI가 주도하는 1:1 반구조화된 인터뷰
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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ILD 환자, 간병인 및 임상의 사이에서 현재 서비스의 서비스 요구 및 격차에 대한 인식
기간: 1-2시간
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탐색적 방법, 반구조화된 1:1 인터뷰 및 포커스 그룹을 사용하여 수행됨
|
1-2시간
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
참여 ILD 환자, 간병인 및 임상의 간의 인식 차이
기간: 1-2시간
|
반 구조화 인터뷰 및 포커스 그룹을 사용하여 수행되는 탐색적 방법
|
1-2시간
|
|
ILD 환자 및 간병인에 대한 진단 및 그 의미에 대한 제시 및 설명
기간: 1-2시간
|
반구조화된 인터뷰와 포커스 그룹을 이용한 탐색적 방법
|
1-2시간
|
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ILD 환자 및 간병인에게 질병 관리에 대한 정보 제시 및 설명
기간: 1-2시간
|
반구조화된 인터뷰와 포커스 그룹을 이용한 탐색적 방법
|
1-2시간
|
|
더 나은 자기 관리를 위한 권장 솔루션
기간: 1-2시간
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반구조화된 인터뷰와 포커스 그룹을 이용한 탐색적 방법
|
1-2시간
|
공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 16.0151
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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IPD 계획 설명
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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