Mod selvledelse i ILD
Mod en model for selvledelse; Identifikation af huller og behov i tjenester til patienter med interstitiel lungesygdom
Behandling og pleje af mennesker med langvarige lidelser tegner sig for en betydelig del af sundhedsvæsenets ressourcer. Selvledelse anbefales som en mekanisme, der kan give tjenestebrugere med langsigtede betingelser mulighed for at vælge sundere muligheder og også transformere forholdet mellem tjenestebruger og omsorgspersoner fra et, hvor førstnævnte er en passiv modtager af pleje til en, hvor de er en aktiv partner i beslutningstagningen.
Interstitiel lungesygdom (ILD) er en sådan langvarig tilstand. Patienter med ILD udtrykker ofte bekymring over manglen på information om mulige rehabiliteringsprogrammer og andre ydelser, der potentielt kan forbedre selvbehandlingen af sygdommen. Derudover er der en generel opfattelse af manglende koordinering mellem sundhedsprofessionelle især i forhold til henvisning til tjenester til omfattende håndtering af sygdommen. Derfor skal behovene hos patienter med ILD og deres plejere og mulige huller i serviceydelsen udforskes yderligere.
I denne undersøgelse foreslår efterforskerne at udforske behovene hos ILD-patienter fra alle typer ILD og alle stadier af sværhedsgrad og også at involvere plejere og klinikere. Efterforskerne vil gennemføre tre fokusgrupper for patienter og plejere og seks en-til-en-interviews med klinikere for at udforske opfattelser af servicegab og behov i to ILD-centre i det sydlige og nordlige London, Storbritannien.
Denne undersøgelse vil give værdifuld information til at udvikle byggestenene i en selvledelsesressource og vil gøre det muligt for efterforskerne at gøre det specifikt til de forskellige typer ILD.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
-
London, Det Forenede Kongerige
- University College Hospital
-
London, Det Forenede Kongerige, SW17 ORE
- St George's Hospital London
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
PATIENTER
Inklusionskriterier:
- Diagnosticeret med interstitiel lungesygdom (alle typer bortset fra sarkoidose)
- Alder >18 år
- Mindst én konsultation med en sundhedsperson
Ekskluderingskriterier:
- Diagnosticeret med sarkoidose
- Kan ikke kommunikere på engelsk
- Alvoren af tilstanden og varer, der forhindrer deltagelse
PLEJSER
Inklusionskriterier:
- Plejer i øjeblikket en deltager med ILD
Ekskluderingskriterier:
- Kan ikke kommunikere på engelsk
KLINIKERE:
Inklusionskriterier:
- Involveret i klinisk ledelse og behandling af ILD patienter
Ekskluderingskriterier:
- Sundhedspersonale, der ikke er direkte involveret i håndtering eller behandling af ILD-patienter
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
ILD patienter
Patienter fra alle typer ILD, som er under behandling af de to samarbejdende sygehuse.
|
Fokusgruppediskussion ledet af PI og faciliteret af en anden forsker.
|
|
Familie/plejere
Familie og plejere til patienter med ILD, som er eller har været behandlet på de to samarbejdende hospitaler.
|
Fokusgruppediskussion ledet af PI og faciliteret af en anden forsker.
|
|
Klinikere
Klinikere fra de to samarbejdende sygehuse og praktiserende læger fra nærområderne, som behandler og henviser patienter med ILD.
|
1:1 semistrukturerede interviews ledet af PI
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Opfattelse af servicebehov og huller i nuværende tjenester blandt ILD-patienter, plejere og klinikere
Tidsramme: 1-2 timer
|
Udforskende metode, udført ved hjælp af semistrukturerede 1:1 interviews og fokusgrupper
|
1-2 timer
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Forskelle i opfattelser mellem deltagende ILD-patienter, plejere og klinikere
Tidsramme: 1-2 timer
|
Udforskende metode, udført ved hjælp af semistrukturerede interviews og fokusgrupper
|
1-2 timer
|
|
Præsentation og forklaring af diagnose og dens implikationer for ILD-patienter og plejere
Tidsramme: 1-2 timer
|
Udforskende metode ved hjælp af semistrukturerede interviews og fokusgrupper
|
1-2 timer
|
|
Præsentation og forklaring af information om håndtering af sygdommen til ILD-patienter og plejere
Tidsramme: 1-2 timer
|
Udforskende metode ved hjælp af semistrukturerede interviews og fokusgrupper
|
1-2 timer
|
|
Anbefalede løsninger til bedre selvledelse
Tidsramme: 1-2 timer
|
Udforskende metode ved hjælp af semistrukturerede interviews og fokusgrupper
|
1-2 timer
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 16.0151
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Idiopatisk lungefibrose
-
M.D. Anderson Cancer CenterRekrutteringFibrose | Lymfødem | Fibrosis syndrom | Hoved & amp; HalskræftForenede Stater
Kliniske forsøg med Fokus gruppe
-
Umeå UniversityIkke rekrutterer endnuHoftebrud | Anæstesi | Hæmodynamisk ustabilitet | Ekkokardiografi | Risikovurdering
-
Brown UniversityKeitner/Family Therapy Research GrantAfsluttetBrystkræft | Seksuel dysfunktion | ProstatakræftForenede Stater
-
University of WashingtonRekruttering
-
Nantes University HospitalUkendt
-
University of California, Los AngelesEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development...AfsluttetDepression | Stress, psykologisk | Stresslidelser, traumatiske | Angst | Forældre-barn relationer | Forældreskab | Følelsesmæssig stress | Håndteringsevne | Følelsesregulering | Traume, psykologisk | Opførsel, barnForenede Stater
-
University at BuffaloAfsluttetDyb venetrombose | LungeemboliForenede Stater
-
SAV-IOL SACEISOAfsluttet
-
University of CalgaryAfsluttetMundhule pladecellekarcinom, behandlet med kirurgiCanada
-
Butler HospitalNational Institute of Mental Health (NIMH); Brown UniversityTilmelding efter invitationSkizofreni | Maniodepressiv | Større depressionForenede Stater
-
Prince of Songkla UniversityAfsluttetKolorektale neoplasmer | Kolorektal polypThailand