对多发性硬化症患者复发后身体活动的看法

多发性硬化症 (MS) 是中枢神经系统 (CNS) 的炎症性自身免疫性脱髓鞘疾病。 在疾病过程中通常伴随着轴突变性和脑容量减少。 它是青壮年神经功能障碍的最常见原因，平均发病年龄在 20-40 岁之间。 据估计，英国 (UK) 有 107,000 名 MS 患者，发病率为每 100,000 人 203.4 人。 病因不明，但被认为是遗传和环境因素之间的相互作用。

MS 是一种不可预测的疾病，其症状会根据中枢神经系统内受损的位置而有所不同。 MS分为三种不同的表型；复发缓解型 MS (RRMS)、继发进展型 MS (SPMS) 和原发进展型 MS (PPMS)。 RRMS 是诊断时最常见的 MS 形式，占病例的 85%。 它的特点是复发，然后是完全或部分恢复，称为缓解。 复发被定义为“患者报告的症状或客观观察到的中枢神经系统急性炎症性脱髓鞘事件的典型症状，当前或历史，持续至少 24 小时，没有发烧或感染”。 在 RRMS 患者中，平均复发频率为每年 1.1 次。 复发后的不完全缓解可导致残疾累积。 在 10-15 年内，最初诊断为 RRMS 的人中有 80% 将转变为 SPMS，其特征是由于炎症较少而很少或没有复发，但由于神经退行性过程导致残疾逐渐增加。 10% 到 15% 的人被诊断出患有 PPMS，其定义为残疾从发病开始逐渐加重，通常不会复发。

没有已知的 MS 治愈方法。 疾病修正疗法 (DMT's) 可以改变有助于控制炎症活动的免疫反应，但它们对神经退行性过程的影响仍不清楚。 类固醇经常用于治疗复发，因此大多数对复发的研究都集中在检查它们的有效性和给药方式上。 类固醇可以加快复发的恢复速度，但不会改变因复发而可能出现的残疾程度。 复发后残疾的大部分改善已显示在两个月内发生，但一些症状，如手臂功能，可能需要长达 12 个月的时间。

复发期间最常报告的症状是疲劳、下肢无力、感觉障碍和行动不便。 MS 复发会导致身体或认知症状突然改变，通常会影响一个人与家人、朋友和工作相处的能力。 在英国，一项针对 MS (PwMS) 患者复发经历的调查发现，67% 从事有偿工作的人请病假，66% 的人在复发后需要额外的支持才能完成日常工作。

复发和恶化的管理是 NICE MS 临床指南中的八个关键优先事项之一。 该指南指出，应对复发或恶化的人进行评估，以确定他们是否需要额外的症状管理或康复，以及他们的护理需求是否发生了变化。 该指南还建议定期锻炼，但没有就复发期间是否应进行锻炼提供具体建议。 为了让 PwMS 在复发时有效地进行自我管理，需要向他们提供明确的信息，说明他们可以做些什么来帮助他们康复。

身体活动可以定义为“由骨骼肌产生的导致能量消耗的任何身体运动”，经常被推荐用于 PwMS 作为控制症状、改善功能、优化生活质量和降低继发性疾病相关风险的一种方式因心脏病和中风等缺乏运动。 尽管身体活动和锻炼被提倡作为改善 MS 症状的一种方式，但与一般人群相比，PwMS 通常从事较低水平的身体活动。 因此，研究提高 PwMS 活动水平的方法对于他们的长期健康至关重要。

有许多研究提高了我们对什么有助于 PwMS 保持身体活跃以及 PwMS 遇到什么困难的理解。 对 19 项关于 MS 患者身体活动的定性研究的系统回顾发现，人们认为身体活动的主要障碍是环境因素，例如缺乏适合残疾人的设施以及来自医疗保健专业人员的极少或相互矛盾的建议，以及个人障碍，包括疲劳和恐惧。 复发不被列为障碍。 据报道，身体活动的主要促进因素是环境因素，包括同伴支持和锻炼类型以及内在感受，包括成就感。 感知到的好处包括维持身体机能、社会参与和自我管理能力。 感知到的不良后果包括疲劳感增加以及锻炼时的挫败感或不足。 该系统评价清楚地概述了 PwMS 体力活动的障碍、促进因素、益处和后果，但没有提供证据证明复发是如何影响 PwMS 的，复发是 PwMS 出现新症状或当前症状恶化的时间点，并且有表达了恐惧和焦虑的情绪。 在最近的一项定性研究中，调查了 PwMS 在医疗保健提供者的运动促进方面需要和想要什么，那些被归类为“足够活跃”的人报告说需要关于如何修改运动以在复发期间保持活动水平的建议。

尽管有大量文献记录了锻炼对 PwMS 的益处，但缺乏关于复发背景下锻炼的证据。 身体活跃与复发率降低有关，而与 PwMS 运动相关的不良或严重事件的发生已被证明与一般成年人群相似。 大多数涉及身体活动或锻炼的研究都将近期复发作为排除标准，如果参与者在研究期间复发，他们将被排除在外。

有两项随机对照试验评估了多学科治疗（包括运动）和类固醇的有效性，与单独使用类固醇相比，结果发现多学科治疗在神经功能恢复、功能表现和生活质量方面更胜一筹。 在这些研究中，治疗是单独定制的，这使得很难检查康复的哪个方面导致了改善。 锻炼已被证明在复发期之外是安全的，但对于复发期间锻炼的安全性以及复发后何时应重新进行体育锻炼知之甚少。 因此，向人们提供的关于何时重新进行体育锻炼的建议是轶事，而且可能不清楚。

有一项定性研究调查了身体活动对 MS 症状、复发和残疾身份的影响。 本研究采访了 15 名 PwMS，以了解身体活动和锻炼对参与者日常生活、复发期间的作用，以及这与他们的残疾身份之间的关系。 该研究并未试图调查复发后身体活动的障碍和促进因素。 结果确实揭示了关于锻炼在复发中的作用的相互矛盾的发现，一些人表示相信锻炼可以预防未来的复发，或者心血管健康可以最大限度地减少未来复发的影响，而其他人则将他们复发的原因归因于做太多多运动。 这项研究的一个局限性在于，招募到该研究中的 PwMS 之前曾参与过运动研究，这可能使样本偏向于更多身体活跃的参与者。 需要进一步研究以了解英国 PwMS 在复发后对身体活动的态度，并探索是什么帮助或阻碍了他们在复发后进行身体活动。 这些信息将有助于指导卫生专业人员可能提供的建议，并有助于指导未来对 MS 复发后身体活动和锻炼的研究。

拟议的研究将涉及采访最近复发的 MS 患者，以更多地了解他们对身体活动的态度以及复发后身体活动的障碍和促进因素。 参与者将从国家神经病学和神经外科医院 (NHNN) 的 MS 复发服务中招募，该医院是伦敦大学学院医院 (UCLH) 的一部分。 这项研究的结果将有助于加深我们对复发情况下身体活动的理解，并将为未来对 MS 复发后身体活动和锻炼的研究提供信息。

本研究的目的是了解 PwMS 患者在复发后对身体活动的态度，包括帮助他们保持活跃的因素和身体活动的障碍。

由于 PwMS 报告来自医疗保健专业人员的相互矛盾的信息，因此了解更多关于复发后从事体育活动的人的信念和经验非常重要。 对 MS 互联网论坛评论的回顾表明，PwMS 希望获得更多关于复发后身体活动和锻炼的信息：

“人们如何理解运动在复发期间的作用？” “建议什么时候恢复锻炼？针对谁？” “（复发后）运动量和运动类型？” “如果我[复发后]锻炼，我能期待什么？”

PwMS 还评论说：

“过度运动会导致旧病复发，而且肯定会减慢旧病复原的速度。” “我认为除了伸展运动和瑜伽之外的任何事情都会延长恢复时间。” '我在复发中感到非常疲倦;锻炼会非常困难，因为我需要为日常生活的基本活动节省能量。 这些评论代表了关于复发后身体活动和锻炼的相互矛盾的建议，并表明 PwMS 将从更明确的建议中受益。 然而，这是一个为人们提供问题答案的证据有限的领域。 从这项研究中获得的信息将加深我们对复发后身体活动的态度、障碍和促进因素的理解，并将指导未来对 MS 复发后身体活动和锻炼的研究方向。