Synspunkter på fysisk aktivitet efter et tilbagefald hos mennesker med multipel sklerose

Multipel sklerose (MS) er en inflammatorisk autoimmun demyeliniserende sygdom i centralnervesystemet (CNS). I løbet af sygdommen er der sædvanligvis ledsagende aksonal degeneration og tab af hjernevolumen. Det er den mest almindelige årsag til neurologisk funktionsnedsættelse hos unge voksne, med en gennemsnitsalder for debut mellem 20-40 år. Der er anslået 107.000 mennesker, der lever med MS i Det Forenede Kongerige (UK), med en forekomst på 203,4 pr. 100.000. Ætiologien er ukendt, men menes at være et samspil mellem genetiske og miljømæssige faktorer.

MS er en uforudsigelig tilstand med varierende symptomer afhængigt af placeringen af ​​skaden i centralnervesystemet. MS er klassificeret i tre forskellige fænotyper; recidiverende remitterende MS (RRMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og primær progressiv MS (PPMS). RRMS er den mest almindelige form for MS på diagnosetidspunktet og tegner sig for 85 % af tilfældene. Det er karakteriseret ved tilbagefald, efterfulgt af fuldstændig eller delvis bedring, kendt som en remission. Et tilbagefald defineres som 'patientrapporterede symptomer eller objektivt observerede tegn, der er typiske for en akut inflammatorisk demyeliniserende hændelse i CNS, aktuel eller historisk, med varighed på mindst 24 timer, i fravær af feber eller infektion'. Hos personer med RRMS er den gennemsnitlige tilbagefaldsfrekvens 1,1 om året. Ufuldstændige remissioner fra et tilbagefald kan resultere i akkumulering af handicap. Inden for 10-15 år vil 80 % af de personer, der initialt diagnosticeres med RRMS, gå over til SPMS, som er karakteriseret ved langt færre eller ingen tilbagefald på grund af mindre inflammation, men en progressiv stigning i invaliditet på grund af neurodegenerative processer. Ti til 15 % af mennesker er diagnosticeret med PPMS, som er defineret ved en gradvis stigning i invaliditet fra starten, og normalt ingen tilbagefald.

Der er ingen kendt kur mod MS. Sygdomsmodificerende terapier (DMT'er) kan ændre immunresponset, som hjælper med at kontrollere inflammatorisk aktivitet, men deres indvirkning på de neurodegenerative processer er stadig uklar. Steroider bruges ofte til at behandle tilbagefald, og derfor har størstedelen af ​​forskningen i tilbagefald fokuseret på at undersøge deres effektivitet og leveringsmåde. Steroider kan fremskynde genopretningshastigheden fra et tilbagefald, men ændrer ikke niveauet af invaliditet, der kan opstå som følge af tilbagefaldet. Størstedelen af ​​forbedringen i handicap efter et tilbagefald har vist sig at forekomme inden for to måneder, men nogle symptomer, såsom armfunktion, kan tage op til 12 måneder.

De mest almindeligt rapporterede symptomer under et tilbagefald er træthed, svaghed i underekstremiteterne, føleforstyrrelser og nedsat mobilitet. Et MS-tilbagefald kan resultere i en pludselig ændring i fysiske eller kognitive symptomer, som ofte påvirker en persons evne til at fungere sammen med familie, venner og arbejde. I Storbritannien viste en undersøgelse blandt mennesker med MS (PwMS) om deres oplevelse af tilbagefald, at 67 % af de lønnede sygemeldte sig, og 66 % af personerne havde brug for yderligere støtte til at udføre rutinemæssige daglige opgaver efter et tilbagefald.

Håndtering af tilbagefald og eksacerbationer er en af ​​de otte nøgleprioriteter i NICE Clinical Guidelines for MS. Retningslinjerne siger, at personer med tilbagefald eller eksacerbation skal vurderes for at se, om de har behov for yderligere symptombehandling eller genoptræning, og om deres plejebehov har ændret sig. Retningslinjerne anbefaler også regelmæssig motion, men giver ikke specifikke råd om, hvorvidt motion skal foretages under et tilbagefald. For at PwMS kan klare sig selv effektivt, mens de har et tilbagefald, skal de have klar information om, hvad de kan gøre for at hjælpe med deres helbredelse.

Fysisk aktivitet, der kan defineres som 'enhver kropslig bevægelse produceret af skeletmuskler, som resulterer i energiforbrug', anbefales ofte til PwMS som en måde at håndtere symptomer på, forbedre funktion, optimere livskvalitet og reducere risikoen for sekundære lidelser relateret til inaktivitet som hjertesygdomme og slagtilfælde. På trods af at fysisk aktivitet og motion er fremmet som en måde at forbedre symptomer på MS, engagerer PwMS sig typisk i lavere niveauer af fysisk aktivitet sammenlignet med den generelle befolkning. At undersøge måder at øge aktivitetsniveauet i PwMS er derfor bydende nødvendigt for deres langsigtede sundhed.

Der har været en række undersøgelser, der har forbedret vores forståelse af, hvad der hjælper PwMS til at være fysisk aktiv, og hvilke vanskeligheder PwMS støder på. En systematisk gennemgang af 19 kvalitative forskningsstudier om fysisk aktivitet i MS viste, at de vigtigste opfattede barrierer for at være fysisk aktiv var miljøfaktorer, såsom mangel på faciliteter for handicappede og minimal eller modstridende rådgivning fra sundhedspersonale, og personlige barrierer, bl.a. træthed og frygt. At have et tilbagefald blev ikke nævnt som barriere. De vigtigste facilitatorer af fysisk aktivitet er blevet rapporteret som miljømæssige, herunder peer-støtte og type motion og indre følelser, herunder en følelse af præstation. Opfattede fordele omfattede opretholdelse af fysisk funktion, social deltagelse og evne til selv at klare sig. Opfattede negative konsekvenser omfattede øget træthed og følelser af frustration eller utilstrækkelighed ved træning. Denne systematiske gennemgang giver et klart overblik over barrierer, facilitatorer, fordele og konsekvenser af fysisk aktivitet i PwMS, men giver ikke dokumentation for, hvordan dette påvirkes af et tilbagefald, som er et tidspunkt, hvor PwMS har nye eller forværrede nuværende symptomer og har udtrykt følelser af frygt og angst. I en nyere kvalitativ undersøgelse, der undersøger, hvad PwMS har brug for og ønsker i forhold til træningsfremme fra sundhedsudbydere, rapporterede de, der blev klassificeret som 'tilstrækkeligt aktive', at de ønskede råd om, hvordan man ændrer træning for at opretholde aktivitetsniveauet under et tilbagefald.

På trods af den rigdom af litteratur, der dokumenterer fordelene ved træning for PwMS, er der mangel på beviser om træning i forbindelse med tilbagefald. At være fysisk aktiv har været forbundet med reduceret forekomst af tilbagefald, mens forekomsten af ​​uønskede eller alvorlige hændelser forbundet med træning for PwMS har vist sig at svare til den generelle voksne befolkning. De fleste forskningsstudier, der involverer fysisk aktivitet eller træning, har nyligt tilbagefald som et eksklusionskriterium, og hvis deltagerne får tilbagefald i studieperioden, er de udelukket.

Der har været to randomiserede kontrollerede forsøg, der evaluerede effektiviteten af ​​multidisciplinær terapi (som inkluderede træning) og steroider sammenlignet med steroider alene, som fandt, at multidisciplinær terapi var overlegen med hensyn til neurologisk restitution, funktionel ydeevne og livskvalitet. Behandlingen var individuelt tilpasset i disse studier, hvilket gør det vanskeligt at undersøge, hvilket aspekt af genoptræningen, der resulterede i forbedringer. Træning har vist sig at være sikkert uden for tilbagefaldsperioden, men man ved kun lidt om sikkerheden ved træning under et tilbagefald, og hvornår fysisk aktivitet bør genindføres efter et tilbagefald. Derfor er de råd, der gives til folk om, hvornår de skal genoptage fysisk aktivitet, anekdotisk og potentielt uklare.

Der har været en kvalitativ undersøgelse, der har undersøgt effekten af ​​fysisk aktivitet på MS-symptomer, tilbagefald og handicapidentitet. Denne undersøgelse interviewede 15 PwMS for at forstå den rolle, fysisk aktivitet og træning havde på deltagernes dagligdag, under tilbagefald og hvordan dette var forbundet med deres handicapidentitet. Undersøgelsen forsøgte ikke at undersøge barriererne og facilitatorerne for fysisk aktivitet efter et tilbagefald. Resultaterne afslørede modstridende resultater om træningens rolle ved tilbagefald, hvor nogle mennesker udtrykte troen på, at træning kunne forhindre fremtidige tilbagefald, eller at det at være kardiovaskulært fitter ville minimere virkningen af ​​fremtidige tilbagefald, mens andre tilskrev årsagen til deres tilbagefald til at gøre det også. meget motion. En begrænsning ved denne undersøgelse er, at PwMS rekrutteret til undersøgelsen tidligere havde deltaget i træningsforskning, hvilket kan have påvirket prøven mod mere fysisk aktive deltagere. Der er behov for yderligere forskning i at forstå PwMS' holdninger i Storbritannien til fysisk aktivitet efter et tilbagefald og for at undersøge, hvad der hjælper eller forhindrer dem i at være fysisk aktive efter et tilbagefald. Disse oplysninger vil hjælpe med at vejlede råd, som sundhedspersonale kan tilbyde og hjælpe med at lede fremtidig forskning i fysisk aktivitet og træning efter MS-tilbagefald.

Den foreslåede undersøgelse vil involvere at interviewe mennesker med MS, som for nylig har haft et tilbagefald for at forstå mere om deres holdninger til fysisk aktivitet, og hvad barriererne og facilitatorerne er for at være fysisk aktive efter et tilbagefald. Deltagerne vil blive rekrutteret fra MS-tilbagefaldstjenesten på National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN), som er en del af University College London Hospitals (UCLH). Resultaterne fra denne undersøgelse vil hjælpe med at udvikle vores forståelse af fysisk aktivitet i sammenhæng med tilbagefald og vil informere fremtidig forskning i fysisk aktivitet og træning efter MS-tilbagefald.

Formålet med dette forskningsstudie er at forstå PwMS' holdninger til fysisk aktivitet efter et tilbagefald, herunder faktorer, der hjælper dem til at være aktive og barrierer for fysisk aktivitet.

Det er vigtigt at lære mere om overbevisninger og erfaringer hos mennesker, der deltager i fysisk aktivitet efter et tilbagefald, da PwMS rapporterer modstridende oplysninger fra sundhedspersonale. En gennemgang af kommentarer på MS internetfora tyder på, at PwMS gerne vil have mere information i forhold til fysisk aktivitet og træning efter et tilbagefald:

'Hvordan kan man få mening om motionens rolle under et tilbagefald?' 'Hvornår anbefales det at vende tilbage til motion og for hvem?' 'Hvor meget motion og hvilken type motion [efter et tilbagefald]?' 'Hvad kan jeg forvente, hvis jeg træner [efter et tilbagefald]?'

PwMS har også kommenteret, at:

'Overdreven træning kan give tilbagefald og vil helt sikkert bremse restitutionen fra en.' 'Jeg gik ud fra, at alt andet end udstrækning og yoga ville forlænge restitutionen.' 'Jeg følte mig meget træt i tilbagefald; motion ville have været meget svært, da jeg havde brug for at spare energi til de basale aktiviteter i hverdagen.' Disse kommentarer repræsenterer modstridende råd om fysisk aktivitet og træning efter et tilbagefald og viser, at PwMS vil drage fordel af klarere råd. Det er dog et område med begrænset evidens for at give folk svarene på deres spørgsmål. Informationen fra denne undersøgelse vil udvikle vores forståelse af holdninger, barrierer og facilitatorer for fysisk aktivitet efter et tilbagefald og vil informere den retning, som fremtidig forskning i fysisk aktivitet og træning efter MS-tilbagefald bør tage.