Synspunkter på fysisk aktivitet etter tilbakefall hos personer med multippel sklerose

Multippel sklerose (MS) er en inflammatorisk autoimmun demyeliniserende sykdom i sentralnervesystemet (CNS). I løpet av sykdommen er det vanligvis ledsagende aksonal degenerasjon og tap av hjernevolum. Det er den vanligste årsaken til nevrologisk funksjonshemming hos unge voksne, med en gjennomsnittsalder for debut mellom 20-40 år. Det er anslagsvis 107 000 mennesker som lever med MS i Storbritannia (Storbritannia), med en forekomst på 203,4 per 100 000. Etiologien er ukjent, men antas å være et samspill mellom genetiske og miljømessige faktorer.

MS er en uforutsigbar tilstand med varierende symptomer avhengig av skadestedet i sentralnervesystemet. MS er klassifisert i tre ulike fenotyper; residiverende remitterende MS (RRMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og primær progressiv MS (PPMS). RRMS er den vanligste formen for MS på diagnosetidspunktet, og utgjør 85 % av tilfellene. Det er preget av tilbakefall, etterfulgt av fullstendig eller delvis bedring kjent som en remisjon. Et tilbakefall er definert som "pasientrapporterte symptomer eller objektivt observerte tegn typisk for en akutt inflammatorisk demyeliniserende hendelse i CNS, nåværende eller historisk, med varighet på minst 24 timer, i fravær av feber eller infeksjon". Hos personer med RRMS er den gjennomsnittlige tilbakefallsfrekvensen 1,1 per år. Ufullstendige remisjoner fra et tilbakefall kan resultere i akkumulering av funksjonshemming. I løpet av 10-15 år vil 80 % av personer som initialt blir diagnostisert med RRMS gå over til SPMS som er preget av langt færre eller ingen tilbakefall på grunn av mindre betennelse, men en progressiv økning i funksjonshemming på grunn av nevrodegenerative prosesser. Ti til 15 % av menneskene får diagnosen PPMS, som er definert av en gradvis økning i funksjonshemming fra utbruddet, og vanligvis ingen tilbakefall.

Det er ingen kjent kur for MS. Sykdomsmodifiserende terapier (DMT) kan endre immunresponsen som hjelper til med å kontrollere inflammatorisk aktivitet, men deres innvirkning på de nevrodegenerative prosessene er fortsatt uklar. Steroider brukes ofte til å behandle tilbakefall, og derfor har flertallet av forskningen på tilbakefall fokusert på å undersøke effektiviteten og leveringsmåten. Steroider kan øke hastigheten på utvinningen fra et tilbakefall, men endrer ikke nivået av funksjonshemming som kan oppstå som følge av tilbakefallet. Størstedelen av forbedringen i funksjonshemming etter et tilbakefall har vist seg å skje innen to måneder, men noen symptomer, som armfunksjon, kan ta opptil 12 måneder.

De hyppigst rapporterte symptomene under et tilbakefall er tretthet, svakhet i underekstremiteter, sanseforstyrrelser og nedsatt bevegelighet. Et MS-tilbakefall kan resultere i en plutselig endring i fysiske eller kognitive symptomer, som ofte påvirker en persons evne til å fungere sammen med familie, venner og arbeid. I Storbritannia fant en undersøkelse blant personer med MS (PwMS) om deres opplevelse av tilbakefall at 67 % av personer i lønnet arbeid tok seg sykefri og 66 % av personene trengte ekstra støtte for å utføre rutinemessige daglige oppgaver etter et tilbakefall.

Håndtering av tilbakefall og eksaserbasjoner er en av de åtte hovedprioriteringene i NICE Clinical Guidelines for MS. Retningslinjene sier at personer med tilbakefall eller forverring bør vurderes for å se om de trenger ytterligere symptombehandling eller rehabilitering, og om deres omsorgsbehov har endret seg. Retningslinjene anbefaler også regelmessig trening, men gir ikke spesifikke råd om hvorvidt trening bør gjennomføres under et tilbakefall. For at PwMS skal kunne administrere seg selv effektivt mens de har et tilbakefall, må de få klar informasjon om hva de kan gjøre for å hjelpe til med restitusjonen.

Fysisk aktivitet, som kan defineres som 'enhver kroppslig bevegelse produsert av skjelettmuskulatur som resulterer i energiforbruk', anbefales ofte for PwMS som en måte å håndtere symptomer på, forbedre funksjon, optimalisere livskvalitet og redusere risikoen for sekundære lidelser relatert. til inaktivitet som hjertesykdom og hjerneslag. Til tross for at fysisk aktivitet og trening er fremmet som en måte å forbedre symptomene på MS, engasjerer PwMS vanligvis lavere nivåer av fysisk aktivitet sammenlignet med befolkningen generelt. Å undersøke måter å øke aktivitetsnivået i PwMS er derfor avgjørende for deres langsiktige helse.

Det har vært en rekke studier som har forbedret vår forståelse av hva som hjelper PwMS til å være fysisk aktiv og hvilke vanskeligheter PwMS møter. En systematisk gjennomgang av 19 kvalitative forskningsstudier om fysisk aktivitet ved MS fant at de viktigste opplevde barrierene for å være fysisk aktiv var miljøfaktorer, som mangel på fasiliteter for funksjonshemmede og minimale eller motstridende råd fra helsepersonell, og personlige barrierer, bl.a. tretthet og frykt. Å ha et tilbakefall ble ikke oppgitt som barriere. De viktigste tilretteleggerne for fysisk aktivitet har blitt rapportert som miljømessige, inkludert støtte fra jevnaldrende og type trening og indre følelser inkludert en følelse av å ha oppnådd. Opplevde fordeler inkluderte opprettholdelse av fysisk funksjon, sosial deltakelse og evne til å klare seg selv. Oppfattede negative konsekvenser inkluderte økt tretthet og følelser av frustrasjon eller utilstrekkelighet ved trening. Denne systematiske oversikten gir en klar oversikt over barrierer, tilretteleggere, fordeler og konsekvenser av fysisk aktivitet i PwMS, men gir ikke bevis for hvordan dette påvirkes av et tilbakefall som er et punkt hvor PwMS har nye eller forverrede nåværende symptomer og har uttrykte følelser av frykt og angst. I en nyere kvalitativ studie, som undersøkte hva PwMS trenger og ønsker i forhold til treningsfremmende arbeid fra helsepersonell, rapporterte de som ble klassifisert som "tilstrekkelig aktive" at de ønsket råd om hvordan man kan endre trening for å opprettholde aktivitetsnivået under et tilbakefall.

Til tross for rikdommen av litteratur som dokumenterer fordelene med trening for PwMS, er det lite bevis på trening i sammenheng med tilbakefall. Å være fysisk aktiv har vært assosiert med redusert forekomst av tilbakefall, mens forekomsten av uønskede eller alvorlige hendelser forbundet med trening for PwMS har vist seg å være lik den for den generelle voksne befolkningen. De fleste forskningsstudier som involverer fysisk aktivitet eller trening har nylig tilbakefall som eksklusjonskriterium og dersom deltakerne får tilbakefall i løpet av studieperioden blir de ekskludert.

Det har vært to randomiserte kontrollerte studier som evaluerte effektiviteten av multidisiplinær terapi (som inkluderte trening) og steroider, sammenlignet med steroider alene, som fant at multidisiplinær terapi var overlegen når det gjelder nevrologisk utvinning, funksjonell ytelse og livskvalitet. Terapien ble individuelt tilpasset i disse studiene, noe som gjør det vanskelig å undersøke hvilke aspekter av rehabiliteringen som resulterte i forbedringer. Trening har vist seg å være trygt utenom tilbakefallsperioden, men lite er kjent om sikkerheten ved trening under et tilbakefall og når fysisk aktivitet bør gjeninnføres etter et tilbakefall. Følgelig er rådene som gis til folk om når de skal gjenoppta fysisk aktivitet anekdotisk og potensielt uklare.

Det har vært en kvalitativ studie som undersøker effekten av fysisk aktivitet på MS-symptomer, tilbakefall og funksjonshemmingsidentitet. Denne studien intervjuet 15 PwMS for å forstå hvilken rolle fysisk aktivitet og trening hadde på deltakernes daglige liv, under tilbakefall og hvordan dette var assosiert med deres funksjonshemmingsidentitet. Studien forsøkte ikke å undersøke barrierer og tilretteleggere for fysisk aktivitet etter et tilbakefall. Resultatene avslørte motstridende funn om treningens rolle ved tilbakefall, med noen mennesker som uttrykte troen på at trening kunne forhindre fremtidige tilbakefall eller at det å være i form av kardiovaskulært vil minimere effekten av fremtidige tilbakefall, mens andre tilskrev årsaken til tilbakefallet til å gjøre det også. mye trening. En begrensning ved denne studien er at PwMS rekruttert til studien tidligere hadde deltatt i treningsforskning, noe som kan ha partisk utvalget mot mer fysisk aktive deltakere. Ytterligere forskning er nødvendig for å forstå holdningene til PwMS i Storbritannia til fysisk aktivitet etter et tilbakefall og for å utforske hva som hjelper eller hindrer dem i å være fysisk aktive etter et tilbakefall. Denne informasjonen vil hjelpe deg med å veilede råd som helsepersonell kan tilby og bidra til å lede fremtidig forskning på fysisk aktivitet og trening etter MS-tilbakefall.

Den foreslåtte studien vil innebære å intervjue personer med MS som nylig har hatt tilbakefall for å forstå mer om deres holdninger til fysisk aktivitet og hva barrierene og tilretteleggerne er for å være fysisk aktive etter et tilbakefall. Deltakerne vil bli rekruttert fra MS-relapstjenesten ved National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN) som er en del av University College London Hospitals (UCLH). Resultatene fra denne studien vil bidra til å utvikle vår forståelse av fysisk aktivitet i sammenheng med tilbakefall og vil informere fremtidig forskning på fysisk aktivitet og trening etter MS-tilbakefall.

Målet med denne forskningsstudien er å forstå holdningene til PwMS til fysisk aktivitet etter et tilbakefall, inkludert faktorer som hjelper dem til å være aktive og barrierer for fysisk aktivitet.

Det er viktig å lære mer om troen og erfaringene til personer som deltar i fysisk aktivitet etter et tilbakefall, da PwMS rapporterer motstridende informasjon fra helsepersonell. En gjennomgang av kommentarer på MS internettfora antyder at PwMS gjerne vil ha mer informasjon i forhold til fysisk aktivitet og trening etter et tilbakefall:

"Hvordan skal man forstå hvilken rolle trening spiller under et tilbakefall?" "Når anbefales det å gå tilbake til trening og for hvem?" 'Hvor mye trening og hvilken type trening [etter et tilbakefall]?' 'Hva kan jeg forvente hvis jeg trener [etter et tilbakefall]?'

PwMS har også kommentert at:

"Overdreven trening kan føre til tilbakefall og vil definitivt redusere restitusjonen etter en." "Jeg antok at alt annet enn tøying og yoga ville forlenge restitusjonen." «Jeg følte meg veldig sliten i tilbakefall; trening ville vært veldig vanskelig siden jeg trengte å spare energi til de grunnleggende aktivitetene i hverdagen.' Disse kommentarene representerer motstridende råd om fysisk aktivitet og trening etter et tilbakefall og viser at PwMS vil dra nytte av klarere råd. Det er imidlertid et område med begrenset bevis for å gi folk svar på spørsmålene deres. Informasjonen innhentet fra denne studien vil utvikle vår forståelse av holdninger, barrierer og tilretteleggere for fysisk aktivitet etter et tilbakefall og vil informere om retningen som fremtidig forskning på fysisk aktivitet og trening etter MS-tilbakefall bør ta.