Opinions sur l'activité physique après une rechute chez les personnes atteintes de sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie démyélinisante auto-immune inflammatoire du système nerveux central (SNC). Au cours de la maladie, une dégénérescence axonale et une perte de volume cérébral s'accompagnent généralement. C'est la cause la plus fréquente de handicap neurologique chez les jeunes adultes, avec un âge moyen d'apparition entre 20 et 40 ans. On estime à 107 000 le nombre de personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni, avec une incidence de 203,4 pour 100 000. L'étiologie est inconnue mais on pense qu'il s'agit d'une interaction entre des facteurs génétiques et environnementaux.

La sclérose en plaques est une maladie imprévisible dont les symptômes varient selon l'emplacement des dommages dans le système nerveux central. La SEP est classée en trois phénotypes différents ; la SP rémittente (RRMS), la SP progressive secondaire (SPMS) et la SP progressive primaire (PPMS). La SEP-RR est la forme de SEP la plus courante au moment du diagnostic, représentant 85 % des cas. Elle se caractérise par des rechutes, suivies d'une guérison complète ou partielle appelée rémission. Une rechute est définie comme « des symptômes rapportés par le patient ou des signes objectivement observés typiques d'un événement démyélinisant inflammatoire aigu dans le SNC, actuel ou passé, d'une durée d'au moins 24 heures, en l'absence de fièvre ou d'infection ». Chez les personnes atteintes de SEP-RR, la fréquence moyenne des rechutes est de 1,1 par an. Des rémissions incomplètes à la suite d'une rechute peuvent entraîner l'accumulation d'incapacités. Dans 10 à 15 ans, 80 % des personnes initialement diagnostiquées avec une SEP-RR passeront à la SPMS qui se caractérise par beaucoup moins ou pas de rechutes dues à moins d'inflammation, mais une augmentation progressive de l'invalidité due aux processus neurodégénératifs. Dix à 15% des personnes reçoivent un diagnostic de PPMS, qui se définit par une augmentation progressive de l'incapacité dès le début et généralement par l'absence de rechutes.

Il n'existe aucun remède connu pour la SEP. Les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) peuvent altérer la réponse immunitaire, ce qui aide à contrôler l'activité inflammatoire, mais leur impact sur les processus neurodégénératifs reste incertain. Les stéroïdes sont fréquemment utilisés pour traiter les rechutes et, par conséquent, la majorité des recherches sur les rechutes se sont concentrées sur l'examen de leur efficacité et de leur mode d'administration. Les stéroïdes peuvent accélérer le taux de récupération après une rechute, mais ne modifient pas le niveau d'invalidité qui peut survenir à la suite de la rechute. Il a été démontré que la majorité de l'amélioration de l'invalidité après une rechute se produit dans les deux mois, mais certains symptômes, tels que la fonction du bras, peuvent prendre jusqu'à 12 mois.

Les symptômes les plus fréquemment rapportés lors d'une rechute sont la fatigue, la faiblesse des membres inférieurs, les troubles sensoriels et la mobilité réduite. Une rechute de SP peut entraîner un changement soudain des symptômes physiques ou cognitifs, ce qui a souvent un impact sur la capacité d'une personne à fonctionner avec sa famille, ses amis et son travail. Au Royaume-Uni, une enquête auprès de personnes atteintes de SEP (PwMS) sur leur expérience des rechutes a révélé que 67 % des personnes occupant un emploi rémunéré ont pris un congé de maladie et 66 % des personnes avaient besoin d'un soutien supplémentaire pour entreprendre des tâches quotidiennes de routine après une rechute.

La gestion des rechutes et des exacerbations est l'une des huit priorités clés des directives cliniques du NICE pour la SEP. Les lignes directrices indiquent que les personnes ayant une rechute ou une exacerbation doivent être évaluées pour voir si elles ont besoin d'une gestion supplémentaire des symptômes ou d'une réadaptation, et si leurs besoins en soins ont changé. Les lignes directrices recommandent également de faire de l'exercice régulièrement, mais ne fournissent pas de conseils précis sur l'opportunité de faire de l'exercice pendant une rechute. Pour que les PwMS puissent s'autogérer efficacement lorsqu'ils font une rechute, ils doivent recevoir des informations claires sur ce qu'ils peuvent faire pour aider à leur rétablissement.

L'activité physique, qui peut être définie comme « tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques entraînant une dépense énergétique », est fréquemment recommandée pour les PwMS comme moyen de gérer les symptômes, d'améliorer la fonction, d'optimiser la qualité de vie et de réduire le risque de troubles secondaires liés à l'inactivité comme les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Bien que l'activité physique et l'exercice soient promus comme un moyen d'améliorer les symptômes de la SEP, les PwMS s'engagent généralement dans des niveaux d'activité physique inférieurs à ceux de la population générale. Il est donc impératif de rechercher des moyens d'augmenter les niveaux d'activité des PwMS pour leur santé à long terme.

Un certain nombre d'études ont amélioré notre compréhension de ce qui aide les PwMS à être physiquement actifs et des difficultés rencontrées par les PwMS. Une revue systématique de 19 études de recherche qualitative sur l'activité physique dans la SEP a révélé que les principaux obstacles perçus à l'activité physique étaient des facteurs environnementaux, tels que le manque d'installations pour les personnes handicapées et des conseils minimes ou contradictoires de la part de professionnels de la santé, et des obstacles personnels, notamment fatigue et peur. Avoir une rechute n'a pas été cité comme obstacle. Les principaux facilitateurs de l'activité physique ont été signalés comme étant environnementaux, y compris le soutien par les pairs et le type d'exercice et les sentiments internes, y compris un sentiment d'accomplissement. Les avantages perçus comprenaient le maintien de la fonction physique, la participation sociale et la capacité à s'autogérer. Les conséquences négatives perçues comprenaient une fatigue accrue et des sentiments de frustration ou d'insuffisance lors de l'exercice. Cette revue systématique donne un aperçu clair des obstacles, des facilitateurs, des avantages et des conséquences de l'activité physique chez les PwMS, mais ne fournit pas de preuves de la manière dont cela est affecté par une rechute, qui est un point auquel les PwMS présentent de nouveaux symptômes ou une aggravation des symptômes actuels et ont ont exprimé des sentiments de peur et d'anxiété. Dans une étude qualitative plus récente, enquêtant sur les besoins et les souhaits des PwMS en matière de promotion de l'exercice par les prestataires de soins de santé, ceux qui ont été classés comme « suffisamment actifs » ont déclaré vouloir des conseils sur la façon de modifier l'exercice afin de maintenir les niveaux d'activité pendant une rechute.

Malgré la richesse de la littérature documentant les avantages de l'exercice pour le PwMS, il existe peu de preuves sur l'exercice dans le contexte des rechutes. L'activité physique a été associée à une incidence réduite des rechutes, tandis que la survenue d'événements indésirables ou graves associés à l'exercice pour le PwMS s'est avérée similaire à celle de la population adulte générale. La plupart des études de recherche portant sur l'activité physique ou l'exercice ont une rechute récente comme critère d'exclusion et si les participants ont une rechute pendant la période d'étude, ils sont exclus.

Il y a eu deux essais contrôlés randomisés évaluant l'efficacité de la thérapie multidisciplinaire (qui incluait l'exercice) et des stéroïdes, par rapport aux stéroïdes seuls, qui ont constaté que la thérapie multidisciplinaire était supérieure en termes de récupération neurologique, de performance fonctionnelle et de qualité de vie. La thérapie était adaptée individuellement dans ces études, ce qui rend difficile d'examiner quel aspect de la réadaptation a entraîné des améliorations. Il a été démontré que l'exercice est sûr en dehors de la période de rechute, mais on sait peu de choses sur la sécurité de l'exercice pendant une rechute et sur le moment où l'activité physique doit être réintroduite après une rechute. Par conséquent, les conseils donnés aux gens sur le moment de reprendre une activité physique sont anecdotiques et potentiellement peu clairs.

Une étude qualitative a porté sur l'impact de l'activité physique sur les symptômes de la SEP, les rechutes et l'identité du handicap. Cette étude a interrogé 15 PwMS pour comprendre le rôle que l'activité physique et l'exercice avaient sur la vie quotidienne des participants, pendant les rechutes et la façon dont cela était associé à leur identité de handicap. L'étude n'a pas tenté d'enquêter sur les obstacles et les facilitateurs à l'activité physique après une rechute. Les résultats ont révélé des conclusions contradictoires sur le rôle de l'exercice dans les rechutes, certaines personnes exprimant la conviction que l'exercice pourrait prévenir de futures rechutes ou qu'être en meilleure forme cardiovasculaire minimiserait l'effet de futures rechutes, tandis que d'autres attribuaient la cause de leur rechute à faire aussi. beaucoup d'exercice. Une limitation de cette étude est que les PwMS recrutés pour l'étude avaient déjà participé à une recherche sur l'exercice, ce qui peut avoir biaisé l'échantillon vers des participants plus actifs physiquement. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre les attitudes des PwMS au Royaume-Uni vis-à-vis de l'activité physique après une rechute et pour explorer ce qui les aide ou les empêche d'être physiquement actifs après une rechute. Ces informations aideront à orienter les conseils que les professionnels de la santé peuvent offrir et à orienter les recherches futures sur l'activité physique et l'exercice à la suite de poussées de SEP.

L'étude proposée consisterait à interroger des personnes atteintes de SP qui ont récemment fait une rechute pour mieux comprendre leurs attitudes à l'égard de l'activité physique et quels sont les obstacles et les facilitateurs à l'activité physique après une rechute. Les participants seront recrutés dans le service des rechutes de SEP du National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN) qui fait partie des University College London Hospitals (UCLH). Les résultats de cette étude aideront à développer notre compréhension de l'activité physique dans le contexte de la rechute et éclaireront les futures recherches sur l'activité physique et l'exercice après une rechute de SEP.

L'objectif de cette étude de recherche est de comprendre les attitudes des PwMS face à l'activité physique suite à une rechute, y compris les facteurs qui les aident à être actifs et les obstacles à l'activité physique.

Il est important d'en savoir plus sur les croyances et les expériences des personnes qui pratiquent une activité physique après une rechute, car les PwMS rapportent des informations contradictoires de la part des professionnels de la santé. Un examen des commentaires sur les forums Internet sur la SEP suggère que PwMS aimerait avoir plus d'informations sur l'activité physique et l'exercice après une rechute :

« Comment comprendre le rôle de l'exercice pendant une rechute ? » 'Quand est-ce qu'un retour à l'exercice est recommandé et pour qui ?' 'Combien d'exercice et quel type d'exercice [après une rechute]?' « À quoi puis-je m'attendre si je fais de l'exercice [après une rechute] ? »

PwMS a également commenté que :

"Exagérer l'exercice peut entraîner une rechute et ralentira certainement la récupération." "J'ai supposé que tout autre chose que les étirements et le yoga prolongerait la récupération." «Je me sentais très fatigué dans les rechutes; l'exercice aurait été très difficile car j'avais besoin d'économiser de l'énergie pour les activités de base de la vie quotidienne. Ces commentaires représentent des conseils contradictoires sur l'activité physique et l'exercice après une rechute et démontrent que PwMS bénéficiera de conseils plus clairs. Cependant, c'est un domaine où les preuves sont limitées pour fournir aux gens les réponses à leurs questions. Les informations obtenues grâce à cette étude développeront notre compréhension des attitudes, des obstacles et des facilitateurs à l'activité physique après une rechute et éclaireront l'orientation que devraient prendre les recherches futures sur l'activité physique et l'exercice après une rechute de SEP.