Näkemyksiä MS-tautia sairastavien ihmisten fyysisestä aktiivisuudesta uusiutumisen jälkeen

Multippeliskleroosi (MS) on tulehduksellinen autoimmuuni demyelinisoiva keskushermoston (CNS) sairaus. Sairauden aikana tapahtuu yleensä aksonien rappeutumista ja aivotilavuuden vähenemistä. Se on yleisin neurologisen vamman syy nuorilla aikuisilla, joiden keski-ikä alkaa 20–40 vuoden iässä. Yhdistyneessä kuningaskunnassa (UK) on arviolta 107 000 MS-tautia sairastavaa ihmistä, ja ilmaantuvuus on 203,4 tapausta 100 000:ta kohti. Etiologiaa ei tunneta, mutta sen uskotaan olevan geneettisten ja ympäristötekijöiden välinen vuorovaikutus.

MS on arvaamaton sairaus, jonka oireet vaihtelevat keskushermoston vaurion sijainnin mukaan. MS luokitellaan kolmeen eri fenotyyppiin; uusiutuva remittoiva MS (RRMS), toissijaisesti progressiivinen MS (SPMS) ja primaarinen progressiivinen MS (PPMS). RRMS on MS-taudin yleisin muoto diagnoosihetkellä, ja se on 85 % tapauksista. Sille on tunnusomaista relapset, joita seuraa täydellinen tai osittainen toipuminen, joka tunnetaan nimellä remissio. Relapsi määritellään "potilaan ilmoittamiksi oireiksi tai objektiivisesti havaittuiksi oireiksi, jotka ovat tyypillisiä keskushermoston akuutille tulehdukselliselle demyelinisaatiotapahtumalle, joka on nykyinen tai historiallinen ja joka kestää vähintään 24 tuntia, ilman kuumetta tai infektiota". RRMS-potilailla keskimääräinen uusiutumistaajuus on 1,1 vuodessa. Relapsin epätäydelliset remissiot voivat johtaa vamman kasaan. 10–15 vuoden kuluessa 80 % ihmisistä, joilla on alun perin diagnosoitu RRMS, siirtyy SPMS:ään, jolle on tunnusomaista paljon vähemmän tai ei ollenkaan uusiutumista, koska tulehdus on vähentynyt, mutta vamman asteittainen lisääntyminen hermostoa rappeutuvien prosessien vuoksi. 10–15 prosentilla ihmisistä diagnosoidaan PPMS, joka määritellään vamman asteittaisena lisääntymisenä alusta alkaen ja yleensä ilman uusiutumista.

MS-tautiin ei ole tunnettua parannuskeinoa. Tautia muokkaavat hoidot (DMT:t) voivat muuttaa immuunivastetta, joka auttaa hallitsemaan tulehdusaktiivisuutta, mutta niiden vaikutus hermostoa rappeutuviin prosesseihin jää epäselväksi. Steroideja käytetään usein pahenemisvaiheiden hoitoon, ja näin ollen suurin osa uusiutumisia koskevasta tutkimuksesta on keskittynyt niiden tehokkuuden ja toimitustavan tutkimiseen. Steroidit voivat nopeuttaa toipumista uusiutumisesta, mutta eivät muuta vamman tasoa, joka voi ilmetä uusiutumisen seurauksena. Suurin osa vamman paranemisesta uusiutumisen jälkeen on osoitettu tapahtuvan kahdessa kuukaudessa, mutta jotkin oireet, kuten käsivarren toiminta, voivat kestää jopa 12 kuukautta.

Yleisimmin raportoidut oireet uusiutumisen aikana ovat väsymys, alaraajojen heikkous, aistihäiriöt ja heikentynyt liikkuvuus. MS-taudin uusiutuminen voi johtaa fyysisten tai kognitiivisten oireiden äkilliseen muutokseen, mikä usein vaikuttaa henkilön kykyyn toimia perheen, ystävien ja työn kanssa. Yhdistyneessä kuningaskunnassa MS-tautia (PwMS) sairastaville henkilöille tehdyssä tutkimuksessa heidän kokemuksistaan ​​pahenemisvaiheista havaittiin, että 67 prosenttia palkkatyössä olevista ihmisistä piti sairauslomaa ja 66 prosenttia tarvitsi lisätukea päivittäisten rutiinitehtävien suorittamiseen taudin pahenemisen jälkeen.

Relapsien ja pahenemisvaiheiden hallinta on yksi NICE:n MS-tautien kliinisten ohjeiden kahdeksasta painopistealueesta. Ohjeissa todetaan, että relapsi- tai pahenemisvaiheessa olevat ihmiset tulee arvioida, tarvitsevatko he lisäoireiden hallintaa tai kuntoutusta ja ovatko heidän hoitotarpeensa muuttuneet. Ohjeissa suositellaan myös säännöllistä harjoittelua, mutta niissä ei anneta erityisiä neuvoja siitä, tulisiko harjoittelua harrastaa uusiutumisen aikana. Jotta PwMS voisi hoitaa itsensä tehokkaasti, kun heillä on uusiutuminen, heille on annettava selkeää tietoa siitä, mitä he voivat tehdä auttaakseen toipumisessaan.

Fyysistä aktiivisuutta, joka voidaan määritellä "kaikkiksi luurankolihasten tuottamaksi kehon liikkeeksi, joka johtaa energiankulutukseen", suositellaan usein PwMS:lle keinona hallita oireita, parantaa toimintaa, optimoida elämänlaatua ja vähentää toissijaisten häiriöiden riskiä. passiivisuuteen, kuten sydänsairauksiin ja aivohalvaukseen. Huolimatta siitä, että fyysistä aktiivisuutta ja harjoittelua edistetään keinona parantaa MS-taudin oireita, PwMS harjoittaa tyypillisesti alhaisempaa fyysistä aktiivisuutta kuin koko väestö. Siksi on välttämätöntä tutkia tapoja lisätä aktiivisuustasoja PwMS:ssä heidän pitkän aikavälin terveytensä kannalta.

On tehty useita tutkimuksia, jotka ovat parantaneet ymmärrystämme siitä, mikä auttaa PwMS:ää olemaan fyysisesti aktiivinen ja mitä vaikeuksia PwMS kohtaa. MS-taudin fyysistä aktiivisuutta koskeneen 19 kvalitatiivisen tutkimuksen systemaattisessa tarkastelussa havaittiin, että tärkeimmät havaitut esteet fyysiselle aktiivisuudelle olivat ympäristötekijät, kuten vammaisille tarkoitettujen tilojen puute ja terveydenhuollon ammattilaisten vähäiset tai ristiriitaiset neuvot sekä henkilökohtaiset esteet, mukaan lukien väsymys ja pelko. Uusiutumista ei mainittu esteenä. Fyysisen toiminnan pääasiallisina edistäjinä on raportoitu olevan ympäristö, mukaan lukien vertaistuki ja liikuntatyyppi sekä sisäiset tunteet, mukaan lukien onnistumisen tunne. Koettu hyöty oli fyysisen toiminnan ylläpitäminen, sosiaalinen osallistuminen ja kyky hoitaa itseään. Havaittuja haittavaikutuksia olivat lisääntynyt väsymys ja turhautumisen tai riittämättömyyden tunne harjoittelun aikana. Tämä systemaattinen katsaus antaa selkeän yleiskatsauksen fyysisen aktiivisuuden esteistä, edistäjistä, hyödyistä ja seurauksista PwMS:ssä, mutta se ei tarjoa näyttöä siitä, kuinka tähän vaikuttaa uusiutuminen, joka on kohta, jossa PwMS:llä on uusia tai nykyiset oireet pahenevat. ilmaisi pelkoa ja ahdistusta. Tuoreessa kvalitatiivisessa tutkimuksessa, jossa selvitettiin, mitä PwMS tarvitsee ja haluaa terveydenhuollon tarjoajien harjoituksen edistämisen suhteen, "riittävän aktiivisiksi" luokitellut henkilöt ilmoittivat haluavansa neuvoja harjoituksen muokkaamiseen aktiivisuustason ylläpitämiseksi relapsin aikana.

Huolimatta runsaasta kirjallisuudesta, joka dokumentoi harjoituksen hyödyt PwMS:lle, on olemassa niukasti todisteita harjoittelusta relapsien yhteydessä. Fyysinen aktiivisuus on yhdistetty vähentyneeseen relapsien ilmaantuvuuteen, kun taas PwMS:n harjoittamiseen liittyvien haittatapahtumien tai vakavien tapahtumien on osoitettu olevan samanlaisia ​​kuin yleisessä aikuisväestössä. Useimmissa fyysistä aktiivisuutta tai harjoittelua koskevissa tutkimuksissa on äskettäinen uusiutuminen poissulkemiskriteerinä, ja jos osallistujilla on uusiutuminen tutkimusjakson aikana, heidät suljetaan pois.

On tehty kaksi satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta, joissa on arvioitu monitieteisen terapian (johon sisältyi harjoittelua) ja steroidien tehokkuutta pelkkään steroideihin verrattuna, ja niissä havaittiin, että monitieteinen hoito oli parempi neurologisen palautumisen, toiminnallisen suorituskyvyn ja elämänlaadun kannalta. Terapia oli näissä tutkimuksissa yksilöllisesti räätälöity, mikä tekee vaikeaksi arvioida, mikä kuntoutuksen osa on johtanut parannuksiin. Harjoittelun on osoitettu olevan turvallista taudin pahenemisjakson ulkopuolella, mutta vain vähän tiedetään harjoittelun turvallisuudesta uusiutumisen aikana ja siitä, milloin fyysinen aktiivisuus tulisi aloittaa uudelleen pahenemisvaiheen jälkeen. Tästä johtuen ihmisille annetut neuvot siitä, milloin harjoittaa uudelleen fyysistä toimintaa, ovat anekdoottisia ja mahdollisesti epäselviä.

On tehty yksi kvalitatiivinen tutkimus, jossa on tutkittu fyysisen aktiivisuuden vaikutusta MS-taudin oireisiin, uusiutumiseen ja vammaisuuteen. Tässä tutkimuksessa haastateltiin 15 PwMS:ää ymmärtääkseen roolin, joka fyysisellä aktiivisuudella ja harjoittelulla oli osallistujien päivittäisessä elämässä, taudin pahenemisvaiheessa ja miten tämä liittyy heidän vammaisuuteensa. Tutkimuksessa ei yritetty selvittää esteitä ja edistäjiä fyysiselle aktiivisuudelle uusiutumisen jälkeen. Tulokset paljastivat ristiriitaisia ​​havaintoja harjoituksen roolista pahenemisvaiheessa, ja jotkut ihmiset uskoivat, että harjoitus voisi estää tulevia pahenemisvaiheita tai että sydän- ja verisuonitautien kunto minimoi tulevien pahenemisvaiheiden vaikutusta, kun taas toiset katsoivat, että uusiutuminen johtuu siitä, että he tekivät liikaa. paljon liikuntaa. Tämän tutkimuksen rajoituksena on, että tutkimukseen värvätty PwMS oli aiemmin osallistunut harjoitustutkimukseen, mikä on saattanut painottaa otosta fyysisesti aktiivisempiin osallistujiin. Lisätutkimusta tarvitaan Yhdistyneen kuningaskunnan PwMS:n asenteiden ymmärtämiseksi fyysiseen aktiivisuuteen pahenemisen jälkeen ja selvittää, mikä auttaa tai estää heitä olemasta fyysisesti aktiivinen uusiutumisen jälkeen. Nämä tiedot auttavat ohjaamaan terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamia neuvoja ja ohjaamaan tulevaa fyysistä aktiivisuutta ja harjoittelua koskevaa tutkimusta MS-taudin uusiutumisen jälkeen.

Ehdotetussa tutkimuksessa haastatettaisiin MS-tautia sairastavia ihmisiä, joilla on äskettäin uusiutuminen, jotta he ymmärtäisivät enemmän heidän asenteistaan ​​fyysiseen toimintaan ja mitkä ovat fyysisen aktiivisuuden esteitä ja edistäjiä uusiutumisen jälkeen. Osallistujat rekrytoidaan MS-tautien uusiutumispalvelusta National Hospital for Neurology and neurosurgery -sairaalasta (NHNN), joka on osa University College London Hospitalsia (UCLH). Tämän tutkimuksen tulokset auttavat kehittämään ymmärrystämme fyysisestä aktiivisuudesta uusiutumisen yhteydessä ja antavat tietoa tulevasta fyysistä aktiivisuutta ja harjoittelua koskevasta tutkimuksesta MS-taudin uusiutumisen jälkeen.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää PwMS:n asenteita fyysiseen aktiivisuuteen uusiutumisen jälkeen, mukaan lukien aktiivisuutta edistäviä tekijöitä ja liikunnan esteitä.

On tärkeää oppia lisää fyysistä toimintaa harjoittavien ihmisten uskomuksista ja kokemuksista uusiutumisen jälkeen, koska PwMS raportoi ristiriitaisia ​​​​tietoja terveydenhuollon ammattilaisilta. MS:n Internet-foorumien kommenttien tarkastelu viittaa siihen, että PwMS haluaisi saada lisää tietoa fyysisestä aktiivisuudesta ja harjoituksesta uusiutumisen jälkeen:

"Kuinka voi ymmärtää harjoituksen roolin uusiutumisen aikana?" "Milloin liikuntaharrastukseen paluuta suositellaan ja kenelle?" "Kuinka paljon liikuntaa ja minkä tyyppinen harjoitus [relapsin jälkeen]?" "Mitä voin odottaa, jos harjoittelen [relapsin jälkeen]?"

PwMS on myös kommentoinut seuraavaa:

"Liikaharjoittelu voi aiheuttaa uusiutumisen ja varmasti hidastaa toipumista siitä." "Ootin, että kaikki muu kuin venyttely ja jooga pidentäisivät palautumista." ”Tunsin itseni erittäin väsyneeksi uusiutuessani; liikunta olisi ollut erittäin vaikeaa, koska tarvitsin säästää energiaa arjen perustoimintoihin. Nämä kommentit edustavat ristiriitaisia ​​neuvoja fyysisestä aktiivisuudesta ja harjoituksesta uusiutumisen jälkeen ja osoittavat, että PwMS hyötyy selkeämmistä neuvoista. Se on kuitenkin alue, jolla on rajoitetusti todisteita tarjota ihmisille vastauksia heidän kysymyksiinsä. Tästä tutkimuksesta saadut tiedot kehittävät ymmärrystämme fyysisen aktiivisuuden asenteista, esteistä ja edistäjistä taudin uusiutumisen jälkeen ja osoittavat, mihin suuntaan MS-taudin uusiutumisen jälkeistä fyysistä aktiivisuutta ja harjoittelua koskevan tulevan tutkimuksen tulisi ottaa.