Synpunkter på fysisk aktivitet efter ett återfall hos personer med multipel skleros

Multipel skleros (MS) är en inflammatorisk autoimmun demyeliniserande sjukdom i det centrala nervsystemet (CNS). Under sjukdomsförloppet är det vanligtvis åtföljande axonal degeneration och hjärnvolymförlust. Det är den vanligaste orsaken till neurologisk funktionsnedsättning hos unga vuxna, med en medelålder för debut mellan 20-40 år. Det finns uppskattningsvis 107 000 personer som lever med MS i Storbritannien (Storbritannien), med en incidens på 203,4 per 100 000. Etiologin är okänd men tros vara ett samspel mellan genetiska och miljömässiga faktorer.

MS är ett oförutsägbart tillstånd med varierande symtom beroende på platsen för skadan i det centrala nervsystemet. MS klassificeras i tre olika fenotyper; skovvis remitterande MS (RRMS), sekundär progressiv MS (SPMS) och primär progressiv MS (PPMS). RRMS är den vanligaste formen av MS vid tidpunkten för diagnos, och står för 85 % av fallen. Det kännetecknas av återfall, följt av fullständig eller partiell återhämtning, känt som en remission. Ett återfall definieras som "patientrapporterade symtom eller objektivt observerade tecken som är typiska för en akut inflammatorisk demyeliniserande händelse i CNS, aktuell eller historisk, med varaktighet på minst 24 timmar, i frånvaro av feber eller infektion". Hos personer med RRMS är den genomsnittliga återfallsfrekvensen 1,1 per år. Ofullständiga remissioner från ett återfall kan resultera i ackumulering av funktionshinder. Inom 10-15 år kommer 80% av personer som initialt diagnostiserats med RRMS att övergå till SPMS som kännetecknas av mycket färre eller inga skov på grund av mindre inflammation, men en progressiv ökning av funktionshinder på grund av neurodegenerativa processer. Tio till 15 % av personerna diagnostiseras med PPMS, vilket definieras av en gradvis ökning av funktionshinder från början, och vanligtvis inga skov.

Det finns inget känt botemedel mot MS. Sjukdomsmodifierande terapier (DMT) kan förändra immunsvaret som hjälper till att kontrollera inflammatorisk aktivitet, men deras inverkan på de neurodegenerativa processerna är fortfarande oklar. Steroider används ofta för att behandla skov och följaktligen har majoriteten av forskningen om skov fokuserat på att undersöka deras effektivitet och leveranssätt. Steroider kan påskynda återhämtningshastigheten från ett återfall men ändrar inte nivån av funktionshinder som kan uppstå till följd av återfallet. Största delen av förbättringen av funktionshinder efter ett återfall har visats inträffa inom två månader, men vissa symtom, såsom armfunktion, kan ta upp till 12 månader.

De vanligast rapporterade symtomen under ett återfall är trötthet, svaghet i nedre extremiteter, känselstörningar och nedsatt rörlighet. Ett MS-återfall kan resultera i en plötslig förändring av fysiska eller kognitiva symtom, vilket ofta påverkar en persons förmåga att fungera med familj, vänner och arbete. I Storbritannien fann en undersökning av personer med MS (PwMS) om deras erfarenhet av återfall att 67 % av personer i avlönad anställning var sjukskrivna och 66 % av personerna behövde ytterligare stöd för att utföra rutinmässiga dagliga sysslor efter ett återfall.

Hantering av skov och exacerbationer är en av de åtta huvudprioriteringarna i NICE Clinical Guidelines for MS. Riktlinjerna säger att personer som har ett återfall eller exacerbation bör utvärderas för att se om de behöver ytterligare symtomhantering eller rehabilitering och om deras vårdbehov har förändrats. Riktlinjerna rekommenderar också regelbunden träning men ger inga specifika råd om huruvida träning bör utföras under ett återfall. För att PwMS ska kunna hantera sig själv effektivt medan de har ett återfall, måste de få tydlig information om vad de kan göra för att hjälpa till med deras återhämtning.

Fysisk aktivitet, som kan definieras som "alla kroppsrörelser producerade av skelettmuskler som resulterar i energiförbrukning", rekommenderas ofta för PwMS som ett sätt att hantera symtom, förbättra funktionen, optimera livskvaliteten och minska risken för sekundära sjukdomar relaterade till inaktivitet som hjärtsjukdomar och stroke. Trots att fysisk aktivitet och träning främjas som ett sätt att förbättra symtom på MS, engagerar PwMS vanligtvis lägre nivåer av fysisk aktivitet jämfört med den allmänna befolkningen. Att undersöka sätt att öka aktivitetsnivåerna i PwMS är därför absolut nödvändigt för deras långsiktiga hälsa.

Det har gjorts ett antal studier som har förbättrat vår förståelse för vad som hjälper PwMS att vara fysiskt aktiv och vilka svårigheter PwMS stöter på. En systematisk genomgång av 19 kvalitativa forskningsstudier om fysisk aktivitet i MS fann att de främsta upplevda hindren för att vara fysisk aktiv var miljöfaktorer, såsom brist på faciliteter för funktionshindrade och minimala eller motstridiga råd från sjukvårdspersonal, och personliga hinder, bl.a. trötthet och rädsla. Att ha ett återfall angavs inte som barriär. De huvudsakliga facilitatorerna för fysisk aktivitet har rapporterats som miljömässiga, inklusive kamratstöd och typ av träning och inre känslor inklusive en känsla av prestation. Upplevda fördelar var att bibehålla fysisk funktion, social delaktighet och förmåga att klara sig själv. Upplevda negativa konsekvenser inkluderade ökad trötthet och känslor av frustration eller otillräcklighet vid träning. Denna systematiska översikt ger en tydlig översikt över hinder, facilitatorer, fördelar och konsekvenser av fysisk aktivitet i PwMS men ger inte bevis för hur detta påverkas av ett återfall som är en punkt då PwMS har nya eller förvärrade nuvarande symtom och har uttryckt känslor av rädsla och ångest. I en nyare kvalitativ studie, som undersökte vad PwMS behöver och vill ha i relation till träningsfrämjande från vårdgivare, rapporterade de som klassades som "tillräckligt aktiva" att de ville ha råd om hur man kan modifiera träningen för att bibehålla aktivitetsnivån under ett återfall.

Trots mängden litteratur som dokumenterar fördelarna med träning för PwMS, finns det få bevis för träning i samband med återfall. Att vara fysiskt aktiv har associerats med minskad förekomst av återfall, medan förekomsten av negativa eller allvarliga händelser i samband med träning för PwMS har visat sig likna den för den allmänna vuxna befolkningen. De flesta forskningsstudier som involverar fysisk aktivitet eller träning har nyligen återfall som ett uteslutningskriterium och om deltagarna får ett återfall under studieperioden exkluderas de.

Det har gjorts två randomiserade kontrollerade studier som utvärderar effektiviteten av multidisciplinär terapi (som inkluderade träning) och steroider, jämfört med enbart steroider, som fann att multidisciplinär terapi var överlägsen när det gäller neurologisk återhämtning, funktionell prestation och livskvalitet. Behandlingen var individuellt anpassad i dessa studier vilket gör det svårt att undersöka vilken aspekt av rehabiliteringen som resulterade i förbättringar. Träning har visat sig vara säkert utanför skovperioden men lite är känt om säkerheten av träning under ett skov och när fysisk aktivitet bör återinföras efter ett skov. Följaktligen är råden som ges till människor om när de ska återuppta fysisk aktivitet anekdotiska och potentiellt oklara.

Det har gjorts en kvalitativ studie som undersöker effekten av fysisk aktivitet på MS-symtom, återfall och handikappidentitet. Denna studie intervjuade 15 PwMS för att förstå vilken roll fysisk aktivitet och träning hade på deltagarnas dagliga liv, under återfall och hur detta var associerat med deras funktionsnedsättningsidentitet. Studien försökte inte undersöka hinder och underlättar för fysisk aktivitet efter ett återfall. Resultaten avslöjade motsägelsefulla fynd om träningens roll vid skov, med vissa personer som uttryckte tron ​​att träning skulle kunna förhindra framtida skov eller att kardiovaskulärt vältränad skulle minimera effekten av framtida skov, medan andra tillskrev orsaken till deras återfall till att göra alltför mycket motion. En begränsning av denna studie är att PwMS som rekryterats till studien tidigare hade deltagit i träningsforskning, vilket kan ha påverkat urvalet mot mer fysiskt aktiva deltagare. Ytterligare forskning behövs för att förstå PwMS i Storbritanniens attityder till fysisk aktivitet efter ett återfall och för att utforska vad som hjälper eller hindrar dem att vara fysiskt aktiva efter ett återfall. Denna information kommer att vara vägledande för råd som hälso- och sjukvårdspersonal kan erbjuda och hjälpa till att styra framtida forskning om fysisk aktivitet och träning efter MS-skick.

Den föreslagna studien skulle innebära att intervjua personer med MS som nyligen har haft ett skov för att förstå mer om deras attityder till fysisk aktivitet och vilka hinder och facilitatorer som är för att vara fysiskt aktiva efter ett skov. Deltagarna kommer att rekryteras från MS-relapstjänsten vid National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN) som är en del av University College London Hospitals (UCLH). Resultaten från denna studie kommer att bidra till att utveckla vår förståelse av fysisk aktivitet i samband med återfall och kommer att informera framtida forskning om fysisk aktivitet och träning efter MS-återfall.

Syftet med denna forskningsstudie är att förstå PwMS attityder till fysisk aktivitet efter ett återfall, inklusive faktorer som hjälper dem att vara aktiva och hinder för fysisk aktivitet.

Det är viktigt att lära sig mer om övertygelser och erfarenheter hos personer som ägnar sig åt fysisk aktivitet efter ett återfall eftersom PwMS rapporterar motstridiga uppgifter från vårdpersonal. En genomgång av kommentarer på MS internetforum tyder på att PwMS skulle vilja ha mer information om fysisk aktivitet och träning efter ett återfall:

"Hur ska man förstå vilken roll träning spelar under ett återfall?" "När rekommenderas återgång till träning och för vem?" "Hur mycket träning och vilken typ av träning [efter ett återfall]?" "Vad kan jag förvänta mig om jag tränar [efter ett återfall]?"

PwMS har också kommenterat att:

"Överdriven träning kan leda till ett återfall och kommer definitivt att bromsa återhämtningen från en." "Jag antog att allt annat än stretching och yoga skulle förlänga återhämtningen." 'Jag kände mig väldigt trött i återfall; träning skulle ha varit väldigt svårt eftersom jag behövde spara energi till vardagens grundläggande aktiviteter.' Dessa kommentarer representerar motstridiga råd om fysisk aktivitet och träning efter ett återfall och visar att PwMS kommer att dra nytta av tydligare råd. Det är dock ett område med begränsad evidens för att ge människor svar på sina frågor. Informationen som erhålls från denna studie kommer att utveckla vår förståelse för attityder, barriärer och underlättar för fysisk aktivitet efter ett skov och kommer att informera om den riktning som framtida forskning om fysisk aktivitet och träning efter MS skov bör ta.