Opinioni sull'attività fisica a seguito di una ricaduta nelle persone con sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria autoimmune demielinizzante del sistema nervoso centrale (SNC). Nel corso della malattia di solito si accompagnano degenerazione assonale e perdita di volume cerebrale. È la causa più comune di disabilità neurologica nei giovani adulti, con un'età media di insorgenza tra i 20 ei 40 anni. Ci sono circa 107.000 persone che vivono con la SM nel Regno Unito (UK), con un'incidenza di 203,4 per 100.000. L'eziologia è sconosciuta, ma si pensa che sia un'interazione tra fattori genetici e ambientali.

La SM è una condizione imprevedibile con sintomi variabili a seconda della posizione del danno all'interno del sistema nervoso centrale. La SM è classificata in tre diversi fenotipi; SM recidivante remittente (SMRR), SM secondaria progressiva (SPMS) e SM primaria progressiva (PPMS). La SMRR è la forma più comune di SM al momento della diagnosi, rappresentando l'85% dei casi. È caratterizzato da ricadute, seguite da un recupero completo o parziale noto come remissione. Una ricaduta è definita come "sintomi riferiti dal paziente o segni oggettivamente osservati tipici di un evento demielinizzante infiammatorio acuto nel SNC, attuale o storico, con durata di almeno 24 ore, in assenza di febbre o infezione". Nelle persone con SMRR, la frequenza media di recidiva è di 1,1 all'anno. Le remissioni incomplete da una ricaduta possono comportare l'accumulo di disabilità. Entro 10-15 anni l'80% delle persone con diagnosi iniziale di SMRR passerà alla SMSP, che è caratterizzata da un numero molto inferiore o nullo di ricadute a causa di una minore infiammazione, ma da un progressivo aumento della disabilità dovuto a processi neurodegenerativi. Dal 10 al 15% delle persone viene diagnosticata la SMPP, che è definita da un graduale aumento della disabilità dall'esordio e di solito senza ricadute.

Non esiste una cura nota per la SM. Le terapie che modificano la malattia (DMT) possono alterare la risposta immunitaria che aiuta a controllare l'attività infiammatoria, ma il loro impatto sui processi neurodegenerativi rimane poco chiaro. Gli steroidi sono spesso usati per trattare le ricadute e di conseguenza la maggior parte della ricerca sulle ricadute si è concentrata sull'esame della loro efficacia e modalità di somministrazione. Gli steroidi possono accelerare il tasso di recupero da una ricaduta ma non modificare il livello di disabilità che può verificarsi a seguito della ricaduta. È stato dimostrato che la maggior parte del miglioramento della disabilità in seguito a una ricaduta si verifica entro due mesi, ma alcuni sintomi, come la funzione del braccio, possono richiedere fino a 12 mesi.

I sintomi più comunemente riportati durante una ricaduta sono affaticamento, debolezza degli arti inferiori, disturbi sensoriali e mobilità ridotta. Una ricaduta della SM può comportare un improvviso cambiamento dei sintomi fisici o cognitivi, che spesso ha un impatto sulla capacità di una persona di interagire con la famiglia, gli amici e il lavoro. Nel Regno Unito, un'indagine sulle persone con SM (PwMS) sulla loro esperienza di ricadute ha rilevato che il 67% delle persone con un lavoro retribuito si è preso un periodo di congedo per malattia e il 66% delle persone ha richiesto un supporto aggiuntivo per svolgere le attività quotidiane di routine dopo una ricaduta.

La gestione delle ricadute e delle riacutizzazioni è una delle otto priorità chiave nelle linee guida cliniche NICE per la SM. Le linee guida affermano che le persone che hanno una ricaduta o una riacutizzazione dovrebbero essere valutate per vedere se hanno bisogno di ulteriore gestione dei sintomi o riabilitazione e se le loro esigenze di assistenza sono cambiate. Le linee guida raccomandano anche un regolare esercizio fisico, ma non forniscono consigli specifici sull'opportunità di intraprendere l'esercizio durante una ricaduta. Affinché le PwMS possano autogestirsi in modo efficace mentre stanno avendo una ricaduta, devono ricevere informazioni chiare su cosa possono fare per aiutare con il loro recupero.

L'attività fisica, che può essere definita come "qualsiasi movimento corporeo prodotto dai muscoli scheletrici che si traduce in un dispendio energetico", è spesso raccomandata per le persone affette da SM come un modo per gestire i sintomi, migliorare la funzione, ottimizzare la qualità della vita e ridurre il rischio di disturbi secondari correlati all'inattività come malattie cardiache e ictus. Nonostante l'attività fisica e l'esercizio fisico siano promossi come un modo per migliorare i sintomi della SM, le PwMS tipicamente si impegnano in livelli più bassi di attività fisica rispetto alla popolazione generale. Indagare modi per aumentare i livelli di attività nelle PwMS è quindi imperativo per la loro salute a lungo termine.

Ci sono stati numerosi studi che hanno migliorato la nostra comprensione di ciò che aiuta le persone con SM ad essere fisicamente attive e quali difficoltà incontrano le persone con SM. Una revisione sistematica di 19 studi di ricerca qualitativa sull'attività fisica nella SM ha rilevato che i principali ostacoli percepiti all'attività fisica erano fattori ambientali, come la mancanza di strutture per le persone disabili e consigli minimi o contrastanti da parte degli operatori sanitari, e barriere personali, tra cui stanchezza e paura. Avere una ricaduta non è stato citato come barriera. I principali facilitatori dell'attività fisica sono stati segnalati come ambientali, incluso il supporto tra pari e il tipo di esercizio e sentimenti interni incluso un senso di realizzazione. I benefici percepiti includevano il mantenimento della funzione fisica, la partecipazione sociale e la capacità di autogestirsi. Le conseguenze avverse percepite includevano un aumento della fatica e sentimenti di frustrazione o inadeguatezza durante l'esercizio. Questa revisione sistematica offre una chiara panoramica delle barriere, dei facilitatori, dei benefici e delle conseguenze dell'attività fisica nelle PwMS, ma non fornisce prove di come questa sia influenzata da una ricaduta che è un punto in cui le PwMS hanno nuovi o peggioramento dei sintomi attuali e hanno sentimenti espressi di paura e ansia. In uno studio qualitativo più recente, che ha indagato su ciò di cui le persone con SM hanno bisogno e vogliono in relazione alla promozione dell'esercizio da parte degli operatori sanitari, coloro che sono stati classificati come "sufficientemente attivi" hanno riferito di volere consigli su come modificare l'esercizio per mantenere i livelli di attività durante una ricaduta.

Nonostante la ricchezza della letteratura che documenta i benefici dell'esercizio per la SMP, c'è una scarsità di prove sull'esercizio nel contesto delle ricadute. Essere fisicamente attivi è stato associato a una ridotta incidenza di ricadute, mentre il verificarsi di eventi avversi o gravi associati all'esercizio per PwMS si è dimostrato simile a quello della popolazione adulta generale. La maggior parte degli studi di ricerca che coinvolgono l'attività fisica o l'esercizio fisico hanno una ricaduta recente come criterio di esclusione e se i partecipanti hanno una ricaduta durante il periodo di studio vengono esclusi.

Ci sono stati due studi randomizzati controllati che hanno valutato l'efficacia della terapia multidisciplinare (che includeva l'esercizio) e degli steroidi, rispetto ai soli steroidi, che hanno scoperto che la terapia multidisciplinare era superiore in termini di recupero neurologico, prestazioni funzionali e qualità della vita. La terapia è stata adattata individualmente in questi studi, il che rende difficile esaminare quale aspetto della riabilitazione abbia portato a miglioramenti. È stato dimostrato che l'esercizio fisico è sicuro al di fuori del periodo di ricaduta, ma si sa poco sulla sicurezza dell'esercizio durante una ricaduta e su quando l'attività fisica dovrebbe essere reintrodotta dopo una ricaduta. Di conseguenza, i consigli dati alle persone su quando riprendere l'attività fisica sono aneddotici e potenzialmente poco chiari.

C'è stato uno studio qualitativo che ha indagato l'impatto dell'attività fisica sui sintomi della SM, sulle ricadute e sull'identità della disabilità. Questo studio ha intervistato 15 persone con SM per comprendere il ruolo che l'attività fisica e l'esercizio fisico avevano sulla vita quotidiana dei partecipanti, durante le ricadute e come questo fosse associato alla loro identità di disabilità. Lo studio non ha tentato di indagare le barriere ei facilitatori all'attività fisica a seguito di una ricaduta. I risultati hanno rivelato risultati contraddittori sul ruolo dell'esercizio nelle ricadute, con alcune persone che hanno espresso la convinzione che l'esercizio potrebbe prevenire future ricadute o che essere cardiovascolaremente più in forma ridurrebbe al minimo l'effetto di future ricadute, mentre altri hanno attribuito la causa della loro ricaduta a fare troppo molto esercizio. Una limitazione di questo studio è che le persone affette da SM reclutate nello studio avevano precedentemente partecipato a ricerche sull'esercizio, il che potrebbe aver indirizzato il campione verso partecipanti più attivi fisicamente. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere gli atteggiamenti delle PwMS nel Regno Unito nei confronti dell'attività fisica dopo una ricaduta e per esplorare ciò che li aiuta o ostacola ad essere fisicamente attivi dopo una ricaduta. Queste informazioni aiuteranno a guidare i consigli che gli operatori sanitari possono offrire e a indirizzare la ricerca futura sull'attività fisica e l'esercizio fisico dopo le ricadute della SM.

Lo studio proposto comporterebbe interviste a persone con SM che hanno recentemente avuto una ricaduta per capire meglio il loro atteggiamento nei confronti dell'attività fisica e quali sono le barriere e i facilitatori per essere fisicamente attivi dopo una ricaduta. I partecipanti saranno reclutati dal servizio di ricaduta della SM presso il National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN) che fa parte degli University College London Hospitals (UCLH). I risultati di questo studio aiuteranno a sviluppare la nostra comprensione dell'attività fisica nel contesto della ricaduta e informeranno la ricerca futura sull'attività fisica e l'esercizio dopo le ricadute della SM.

Lo scopo di questo studio di ricerca è comprendere gli atteggiamenti delle persone con SM nei confronti dell'attività fisica a seguito di una ricaduta, compresi i fattori che li aiutano ad essere attivi e le barriere all'attività fisica.

È importante conoscere meglio le convinzioni e le esperienze delle persone impegnate in attività fisica a seguito di una ricaduta poiché le persone con SM riportano informazioni contrastanti da parte degli operatori sanitari. Una revisione dei commenti sui forum Internet sulla SM suggerisce che la SSM vorrebbe avere maggiori informazioni in relazione all'attività fisica e all'esercizio dopo una ricaduta:

"Come si può dare un senso al ruolo dell'esercizio durante una ricaduta?" "Quando è consigliato il ritorno all'attività fisica e per chi?" "Quanto esercizio e che tipo di esercizio [a seguito di una ricaduta]?" "Cosa posso aspettarmi se mi alleno [a seguito di una ricaduta]?"

PwMS ha anche commentato che:

"L'esercizio eccessivo può portare a una ricaduta e rallenterà sicuramente il recupero da uno." "Pensavo che qualsiasi cosa diversa dallo stretching e dallo yoga avrebbe prolungato il recupero." 'Mi sentivo molto stanco nelle ricadute; l'esercizio fisico sarebbe stato molto difficile in quanto avevo bisogno di risparmiare energia per le attività di base della vita quotidiana.' Questi commenti rappresentano consigli contrastanti sull'attività fisica e l'esercizio a seguito di una ricaduta e dimostrano che la SM trarrà beneficio da consigli più chiari. Tuttavia, è un'area con prove limitate per fornire alle persone le risposte alle loro domande. Le informazioni ottenute da questo studio svilupperanno la nostra comprensione degli atteggiamenti, delle barriere e dei facilitatori all'attività fisica dopo una ricaduta e informeranno la direzione che dovrebbe prendere la ricerca futura sull'attività fisica e l'esercizio dopo le ricadute della SM.