Poglądy na aktywność fizyczną po nawrocie u osób ze stwardnieniem rozsianym

Stwardnienie rozsiane (SM) jest zapalną autoimmunologiczną chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego (OUN). W przebiegu choroby zwykle towarzyszy degeneracja aksonów i utrata objętości mózgu. Jest to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności neurologicznej u młodych dorosłych, a średni wiek zachorowania wynosi od 20 do 40 lat. Szacuje się, że w Wielkiej Brytanii żyje około 107 000 osób ze stwardnieniem rozsianym, a zapadalność wynosi 203,4 na 100 000. Etiologia nie jest znana, ale uważa się, że jest to wzajemne oddziaływanie czynników genetycznych i środowiskowych.

Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalną chorobą z różnymi objawami w zależności od umiejscowienia uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym. Stwardnienie rozsiane dzieli się na trzy różne fenotypy; rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS), wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS) i pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS). RRMS jest najczęstszą postacią stwardnienia rozsianego w momencie rozpoznania, odpowiadając za 85% przypadków. Charakteryzuje się nawrotami, po których następuje całkowite lub częściowe wyzdrowienie zwane remisją. Nawrót definiuje się jako „objawy zgłaszane przez pacjenta lub obiektywnie obserwowane objawy typowe dla ostrego zdarzenia zapalno-demielinizacyjnego w OUN, obecne lub przebyte, trwające co najmniej 24 godziny, przy braku gorączki lub zakażenia”. U osób z RRMS średnia częstość nawrotów wynosi 1,1 rocznie. Niecałkowite remisje po nawrocie mogą skutkować kumulacją niepełnosprawności. W ciągu 10-15 lat 80% osób, u których początkowo zdiagnozowano RRMS, przejdzie w SPMS, który charakteryzuje się znacznie mniejszą liczbą nawrotów lub brakiem nawrotów z powodu mniejszego stanu zapalnego, ale postępującym wzrostem niepełnosprawności z powodu procesów neurodegeneracyjnych. U dziesięciu do 15% osób diagnozuje się PPMS, który charakteryzuje się stopniowym narastaniem niesprawności od samego początku i zwykle brakiem nawrotów.

Nie jest znane lekarstwo na SM. Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) mogą zmieniać odpowiedź immunologiczną, co pomaga kontrolować aktywność zapalną, ale ich wpływ na procesy neurodegeneracyjne pozostaje niejasny. Sterydy są często stosowane w leczeniu nawrotów, w związku z czym większość badań nad nawrotami skupiała się na badaniu ich skuteczności i sposobu dostarczania. Sterydy mogą przyspieszyć powrót do zdrowia po nawrocie, ale nie zmieniają poziomu niepełnosprawności, która może wystąpić w wyniku nawrotu. Wykazano, że większość poprawy niepełnosprawności po nawrocie następuje w ciągu dwóch miesięcy, ale niektóre objawy, takie jak funkcja ramienia, mogą trwać do 12 miesięcy.

Najczęściej zgłaszanymi objawami podczas nawrotu są zmęczenie, osłabienie kończyn dolnych, zaburzenia czucia i zaburzenia ruchowe. Nawrót stwardnienia rozsianego może spowodować nagłą zmianę objawów fizycznych lub poznawczych, często wpływając na zdolność osoby do funkcjonowania z rodziną, przyjaciółmi i pracą. W Wielkiej Brytanii ankieta przeprowadzona wśród osób ze stwardnieniem rozsianym (PwMS) na temat ich doświadczeń z nawrotami wykazała, że ​​67% osób zatrudnionych za wynagrodzeniem wzięło urlop zdrowotny, a 66% osób wymagało dodatkowego wsparcia w wykonywaniu rutynowych codziennych zadań po nawrocie.

Zarządzanie nawrotami i zaostrzeniami jest jednym z ośmiu kluczowych priorytetów w Wytycznych klinicznych NICE dla SM. Wytyczne stwierdzają, że osoby z nawrotem lub zaostrzeniem choroby powinny zostać ocenione, aby sprawdzić, czy potrzebują dodatkowego leczenia objawowego lub rehabilitacji oraz czy ich potrzeby w zakresie opieki uległy zmianie. Wytyczne zalecają również regularne ćwiczenia, ale nie zawierają konkretnych porad dotyczących tego, czy ćwiczenia powinny być podejmowane podczas nawrotu. Aby osoby z PwMS mogły skutecznie radzić sobie samodzielnie podczas nawrotu choroby, muszą otrzymać jasne informacje o tym, co mogą zrobić, aby pomóc im w powrocie do zdrowia.

Aktywność fizyczna, którą można zdefiniować jako „każdy ruch ciała wytwarzany przez mięśnie szkieletowe, który powoduje wydatek energetyczny”, jest często zalecana w PwSM jako sposób radzenia sobie z objawami, poprawy funkcjonowania, optymalizacji jakości życia i zmniejszenia ryzyka zaburzeń wtórnych związanych do braku aktywności, takich jak choroby serca i udar. Pomimo promowania aktywności fizycznej i ćwiczeń fizycznych jako sposobu na złagodzenie objawów SM, PwMS zazwyczaj angażuje się w niższy poziom aktywności fizycznej w porównaniu z populacją ogólną. Zbadanie sposobów zwiększenia poziomu aktywności w PwMS jest zatem konieczne dla ich długoterminowego zdrowia.

Przeprowadzono wiele badań, które poprawiły naszą wiedzę na temat tego, co pomaga PwMS być aktywnym fizycznie i jakie trudności napotyka PwMS. Systematyczny przegląd 19 jakościowych badań naukowych dotyczących aktywności fizycznej w SM wykazał, że głównymi postrzeganymi barierami utrudniającymi aktywność fizyczną były czynniki środowiskowe, takie jak brak udogodnień dla osób niepełnosprawnych oraz minimalne lub sprzeczne porady pracowników służby zdrowia, a także bariery osobiste, w tym zmęczenie i strach. Nawrót nie był wymieniany jako bariera. Głównymi czynnikami ułatwiającymi aktywność fizyczną są czynniki środowiskowe, w tym wsparcie rówieśników i rodzaj ćwiczeń oraz uczucia wewnętrzne, w tym poczucie spełnienia. Postrzegane korzyści obejmowały utrzymanie sprawności fizycznej, udział w życiu społecznym i zdolność do samodzielnego zarządzania. Dostrzegane negatywne konsekwencje obejmowały zwiększone zmęczenie i uczucie frustracji lub nieadekwatności podczas ćwiczeń. Ten przegląd systematyczny zawiera jasny przegląd barier, czynników ułatwiających, korzyści i konsekwencji aktywności fizycznej w PzMS, ale nie dostarcza dowodów na to, jak wpływa na to nawrót choroby, który jest punktem, w którym PzMS mają nowe lub pogarszają obecne objawy i mają wyrażał uczucia strachu i niepokoju. W nowszym badaniu jakościowym, badającym, czego osoby z PwMS potrzebują i chcą w związku z promocją ćwiczeń ze strony pracowników służby zdrowia, osoby, które zostały sklasyfikowane jako „wystarczająco aktywne”, zgłosiły potrzebę porady, jak zmodyfikować ćwiczenia, aby utrzymać poziom aktywności podczas nawrotu.

Pomimo bogactwa literatury dokumentującej korzyści płynące z ćwiczeń w przypadku PwMS, istnieje niewiele dowodów dotyczących ćwiczeń w kontekście nawrotów choroby. Bycie aktywnym fizycznie wiąże się ze zmniejszoną częstością nawrotów, podczas gdy wykazano, że występowanie działań niepożądanych lub poważnych zdarzeń związanych z ćwiczeniami w przypadku PwMS jest podobne jak w ogólnej populacji osób dorosłych. Większość badań naukowych dotyczących aktywności fizycznej lub ćwiczeń ma niedawny nawrót jako kryterium wykluczenia, a jeśli uczestnicy mają nawrót w okresie badania, są wykluczani.

Przeprowadzono dwa randomizowane kontrolowane badania oceniające skuteczność terapii multidyscyplinarnej (obejmującej ćwiczenia fizyczne) i sterydów w porównaniu z samymi sterydami, w których stwierdzono, że terapia multidyscyplinarna była lepsza pod względem powrotu do zdrowia neurologicznego, sprawności funkcjonalnej i jakości życia. W badaniach tych terapia była indywidualnie dobierana, co utrudnia zbadanie, który aspekt rehabilitacji przyniósł poprawę. Wykazano, że ćwiczenia są bezpieczne poza okresem nawrotu, ale niewiele wiadomo na temat bezpieczeństwa ćwiczeń podczas nawrotu i kiedy należy ponownie wprowadzić aktywność fizyczną po nawrocie. W związku z tym porady udzielane ludziom dotyczące ponownego zaangażowania się w aktywność fizyczną są anegdotyczne i potencjalnie niejasne.

Przeprowadzono jedno badanie jakościowe badające wpływ aktywności fizycznej na objawy stwardnienia rozsianego, nawroty i tożsamość niepełnosprawności. W tym badaniu przeprowadzono wywiady z 15 PwMS, aby zrozumieć rolę, jaką aktywność fizyczna i ćwiczenia miały w życiu codziennym uczestników, podczas nawrotów oraz w jaki sposób było to związane z ich tożsamością niepełnosprawności. W badaniu nie podjęto próby zbadania barier i czynników ułatwiających aktywność fizyczną po nawrocie. Wyniki ujawniły sprzeczne ustalenia dotyczące roli ćwiczeń w nawrotach, przy czym niektórzy ludzie wyrażali przekonanie, że ćwiczenia mogą zapobiegać przyszłym nawrotom lub że bycie sprawniejszym układem sercowo-naczyniowym zminimalizuje skutki przyszłych nawrotów, podczas gdy inni przypisywali przyczynę nawrotu robieniu zbyt dużo ćwiczeń. Ograniczeniem tego badania jest to, że osoby z PwMS zrekrutowane do badania brały wcześniej udział w badaniach nad ćwiczeniami fizycznymi, co mogło wpłynąć na zmianę próby w kierunku bardziej aktywnych fizycznie uczestników. Potrzebne są dalsze badania, aby zrozumieć stosunek osób z PwMS w Wielkiej Brytanii do aktywności fizycznej po nawrocie i zbadać, co pomaga, a co przeszkadza w aktywności fizycznej po nawrocie. Informacje te pomogą kierować poradami, które pracownicy służby zdrowia mogą oferować, oraz pomogą ukierunkować przyszłe badania nad aktywnością fizyczną i ćwiczeniami po nawrotach stwardnienia rozsianego.

Proponowane badanie obejmowałoby wywiady z osobami ze stwardnieniem rozsianym, które niedawno miały nawrót choroby, aby lepiej zrozumieć ich stosunek do aktywności fizycznej oraz jakie są bariery i czynniki ułatwiające aktywność fizyczną po nawrocie. Uczestnicy będą rekrutowani z zespołu ds. nawrotów stwardnienia rozsianego w National Hospital for Neurology and Neurosurgery (NHNN), który jest częścią University College London Hospitals (UCLH). Wyniki tego badania pomogą nam lepiej zrozumieć aktywność fizyczną w kontekście nawrotu choroby i będą stanowić podstawę przyszłych badań nad aktywnością fizyczną i ćwiczeniami po rzutach SM.

Celem tego badania jest zrozumienie stosunku osób z PwSM do aktywności fizycznej po nawrocie, w tym czynników, które pomagają im być aktywnymi i barier dla aktywności fizycznej.

Ważne jest, aby dowiedzieć się więcej o przekonaniach i doświadczeniach osób angażujących się w aktywność fizyczną po nawrocie, ponieważ PwMS zgłasza sprzeczne informacje od pracowników służby zdrowia. Przegląd komentarzy na forach internetowych MS sugeruje, że PwMS chciałoby uzyskać więcej informacji na temat aktywności fizycznej i ćwiczeń po nawrocie:

„Jak zrozumieć rolę ćwiczeń podczas nawrotu?” „Kiedy zalecany jest powrót do ćwiczeń i dla kogo?” „Ile ćwiczeń i jaki rodzaj ćwiczeń [po nawrocie]?” „Czego mogę się spodziewać, jeśli będę ćwiczyć [po nawrocie]?”

PwMS skomentowali również, że:

„Przesadzanie z ćwiczeniami może spowodować nawrót choroby i zdecydowanie spowolni powrót do zdrowia”. „Założyłem, że wszystko inne niż rozciąganie i joga przedłuży powrót do zdrowia”. „Czułem się bardzo zmęczony w nawrotach; ćwiczenia byłyby bardzo trudne, ponieważ potrzebowałem oszczędzać energię na podstawowe czynności życia codziennego”. Te komentarze przedstawiają sprzeczne porady dotyczące aktywności fizycznej i ćwiczeń po nawrocie i pokazują, że PwMS skorzysta na jaśniejszych poradach. Jest to jednak obszar z ograniczonymi dowodami, aby zapewnić ludziom odpowiedzi na ich pytania. Informacje uzyskane z tego badania pogłębią naszą wiedzę na temat postaw, barier i czynników sprzyjających aktywności fizycznej po nawrocie choroby oraz wskażą kierunek, w jakim powinny podążać przyszłe badania nad aktywnością fizyczną i ćwiczeniami po nawrotach SM.