Opvattingen over fysieke activiteit na een terugval bij mensen met multiple sclerose

Multiple Sclerose (MS) is een inflammatoire auto-immuun demyeliniserende ziekte van het centrale zenuwstelsel (CZS). In de loop van de ziekte gaat er meestal gepaard met axonale degeneratie en verlies van hersenvolume. Het is de meest voorkomende oorzaak van neurologische invaliditeit bij jonge volwassenen, met een gemiddelde aanvangsleeftijd tussen de 20 en 40 jaar. Er leven naar schatting 107.000 mensen met MS in het Verenigd Koninkrijk (VK), met een incidentie van 203,4 per 100.000. De etiologie is onbekend, maar men denkt dat het een samenspel is tussen genetische en omgevingsfactoren.

MS is een onvoorspelbare aandoening met wisselende symptomen, afhankelijk van de locatie van de beschadiging in het centrale zenuwstelsel. MS wordt ingedeeld in drie verschillende fenotypes; relapsing remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS). RRMS is de meest voorkomende vorm van MS op het moment van diagnose, goed voor 85% van de gevallen. Het wordt gekenmerkt door recidieven, gevolgd door volledig of gedeeltelijk herstel, ook wel remissie genoemd. Een terugval wordt gedefinieerd als 'door de patiënt gemelde symptomen of objectief waargenomen tekenen die typerend zijn voor een acuut inflammatoir demyeliniserend voorval in het CZS, actueel of in het verleden, met een duur van ten minste 24 uur, bij afwezigheid van koorts of infectie'. Bij mensen met RRMS is de gemiddelde terugvalfrequentie 1,1 per jaar. Onvolledige remissies van een terugval kunnen resulteren in de accumulatie van invaliditeit. Binnen 10-15 jaar zal 80% van de mensen bij wie aanvankelijk de diagnose RRMS is gesteld, overgaan op SPMS, dat wordt gekenmerkt door veel minder of geen terugvallen als gevolg van minder ontsteking, maar een progressieve toename van invaliditeit als gevolg van neurodegeneratieve processen. Tien tot 15% van de mensen wordt gediagnosticeerd met PPMS, wat wordt gedefinieerd door een geleidelijke toename van invaliditeit vanaf het begin, en meestal geen terugval.

Er is geen remedie bekend voor MS. Ziektemodificerende therapieën (DMT's) kunnen de immuunrespons veranderen die helpt de ontstekingsactiviteit onder controle te houden, maar hun impact op de neurodegeneratieve processen blijft onduidelijk. Steroïden worden vaak gebruikt om recidieven te behandelen en daarom is het merendeel van het onderzoek naar recidieven gericht op het onderzoeken van hun effectiviteit en wijze van toediening. Steroïden kunnen het herstel na een terugval versnellen, maar veranderen niets aan de mate van invaliditeit die kan optreden als gevolg van de terugval. Het grootste deel van de verbetering van de invaliditeit na een terugval treedt binnen twee maanden op, maar sommige symptomen, zoals armfunctie, kunnen tot 12 maanden duren.

De meest gemelde symptomen tijdens een terugval zijn vermoeidheid, zwakte van de onderste ledematen, sensorische stoornissen en verminderde mobiliteit. Een MS-terugval kan resulteren in een plotselinge verandering in fysieke of cognitieve symptomen, die vaak van invloed zijn op iemands vermogen om te functioneren met familie, vrienden en werk. In het Verenigd Koninkrijk bleek uit een enquête onder mensen met MS (PwMS) over hun ervaringen met terugvallen dat 67% van de mensen met betaald werk verlof nam wegens ziekte en dat 66% van de mensen extra ondersteuning nodig had om dagelijkse routinetaken uit te voeren na een terugval.

Het beheer van recidieven en exacerbaties is een van de acht belangrijkste prioriteiten in de NICE Clinical Guidelines for MS. De richtlijnen stellen dat mensen met een terugval of exacerbatie moeten worden beoordeeld om te zien of ze extra symptoombeheersing of revalidatie nodig hebben en of hun zorgbehoeften zijn veranderd. De richtlijnen bevelen ook regelmatige lichaamsbeweging aan, maar geven geen specifiek advies over de vraag of lichaamsbeweging moet worden ondernomen tijdens een terugval. Om ervoor te zorgen dat PwMS zichzelf effectief kan managen terwijl ze een terugval hebben, moeten ze duidelijke informatie krijgen over wat ze kunnen doen om te helpen bij hun herstel.

Lichamelijke activiteit, die kan worden gedefinieerd als 'elke lichaamsbeweging geproduceerd door skeletspieren die resulteert in energieverbruik', wordt vaak aanbevolen voor PwMS als een manier om symptomen te beheersen, het functioneren te verbeteren, de kwaliteit van leven te optimaliseren en het risico op secundaire aandoeningen te verminderen. tot inactiviteit, zoals hartaandoeningen en beroertes. Ondanks dat fysieke activiteit en lichaamsbeweging worden gepromoot als een manier om de symptomen van MS te verbeteren, zijn PwMS doorgaans minder lichamelijk actief dan de algemene bevolking. Het onderzoeken van manieren om het activiteitsniveau van PwMS te verhogen is daarom absoluut noodzakelijk voor hun gezondheid op de lange termijn.

Er zijn een aantal onderzoeken geweest die ons begrip hebben verbeterd van wat PwMS helpt fysiek actief te zijn en welke moeilijkheden PwMS tegenkomen. Uit een systematische review van 19 kwalitatieve onderzoeksstudies naar fysieke activiteit bij MS bleek dat de belangrijkste waargenomen belemmeringen voor fysiek actief zijn omgevingsfactoren waren, zoals het gebrek aan voorzieningen voor mensen met een handicap en minimale of tegenstrijdige adviezen van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, en persoonlijke belemmeringen, waaronder vermoeidheid en angst. Het hebben van een terugval werd niet als barrière genoemd. De belangrijkste facilitators van fysieke activiteit zijn gerapporteerd als omgevingsfactoren, inclusief ondersteuning door collega's en soort oefening en interne gevoelens, waaronder een gevoel van voldoening. Waargenomen voordelen waren onder meer het behoud van fysiek functioneren, sociale participatie en het vermogen om zichzelf te managen. Waargenomen nadelige gevolgen waren onder meer verhoogde vermoeidheid en gevoelens van frustratie of ontoereikendheid bij het sporten. Deze systematische review geeft een duidelijk overzicht van de barrières, facilitators, voordelen en gevolgen van fysieke activiteit bij PwMS, maar levert geen bewijs voor hoe dit wordt beïnvloed door een terugval, een punt waarop PwMS nieuwe of verergerende huidige symptomen heeft en uitte gevoelens van angst en ongerustheid. In een recentere kwalitatieve studie, waarin werd onderzocht wat PwMS nodig heeft en wil met betrekking tot bewegingspromotie van zorgverleners, meldden degenen die als 'voldoende actief' werden geclassificeerd dat ze advies wilden over hoe ze lichaamsbeweging konden aanpassen om het activiteitenniveau tijdens een terugval op peil te houden.

Ondanks de overvloed aan literatuur die de voordelen van lichaamsbeweging voor PwMS documenteert, is er een gebrek aan bewijs over lichaamsbeweging in de context van terugval. Lichamelijk actief zijn is in verband gebracht met een verminderde incidentie van recidieven, terwijl is aangetoond dat het optreden van nadelige of ernstige gebeurtenissen in verband met lichaamsbeweging voor PwMS vergelijkbaar is met dat van de algemene volwassen bevolking. De meeste onderzoeken naar fysieke activiteit of lichaamsbeweging hebben recente terugval als uitsluitingscriterium en als deelnemers tijdens de onderzoeksperiode een terugval krijgen, worden ze uitgesloten.

Er zijn twee gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken geweest die de effectiviteit van multidisciplinaire therapie (waaronder lichaamsbeweging) en steroïden evalueerden, in vergelijking met alleen steroïden, waaruit bleek dat multidisciplinaire therapie superieur was in termen van neurologisch herstel, functionele prestaties en kwaliteit van leven. In deze onderzoeken is de therapie individueel op maat gemaakt, waardoor het moeilijk is na te gaan welk aspect van de revalidatie tot verbetering heeft geleid. Het is aangetoond dat lichaamsbeweging buiten de terugvalperiode veilig is, maar er is weinig bekend over de veiligheid van lichaamsbeweging tijdens een terugval en wanneer fysieke activiteit moet worden hervat na een terugval. Bijgevolg is het advies dat aan mensen wordt gegeven over wanneer ze weer met fysieke activiteit moeten beginnen, anekdotisch en mogelijk onduidelijk.

Er is één kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar de impact van fysieke activiteit op MS-symptomen, terugval en invaliditeitsidentiteit. Deze studie interviewde 15 PwMS om inzicht te krijgen in de rol die fysieke activiteit en lichaamsbeweging speelden in het dagelijkse leven van de deelnemers, tijdens terugvallen en hoe dit verband hield met hun handicapidentiteit. De studie deed geen poging om de barrières en facilitators voor fysieke activiteit na een terugval te onderzoeken. De resultaten brachten tegenstrijdige bevindingen aan het licht over de rol van lichaamsbeweging bij terugvallen, waarbij sommige mensen de overtuiging uitten dat lichaamsbeweging toekomstige terugvallen zou kunnen voorkomen of dat cardiovasculair fitter zijn het effect van toekomstige terugvallen zou minimaliseren, terwijl anderen de oorzaak van hun terugval toeschreven aan te veel doen. veel lichaamsbeweging. Een beperking van deze studie is dat PwMS die voor de studie werden gerekruteerd, eerder had deelgenomen aan bewegingsonderzoek, wat de steekproef mogelijk heeft beïnvloed in de richting van meer fysiek actieve deelnemers. Verder onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de houding van PwMS in het VK ten opzichte van fysieke activiteit na een terugval en om te onderzoeken wat hen helpt of belemmert om fysiek actief te zijn na een terugval. Deze informatie zal helpen bij het begeleiden van advies dat gezondheidswerkers kunnen geven en bij het sturen van toekomstig onderzoek naar fysieke activiteit en lichaamsbeweging na een MS-terugval.

Het voorgestelde onderzoek omvat het interviewen van mensen met MS die onlangs een terugval hebben gehad om meer te weten te komen over hun houding ten opzichte van fysieke activiteit en wat de belemmeringen en factoren zijn om fysiek actief te zijn na een terugval. De deelnemers worden gerekruteerd uit de MS-terugvalservice van het National Hospital for Neurology and neurosurgery (NHNN), dat deel uitmaakt van University College London Hospitals (UCLH). De resultaten van deze studie zullen ons helpen ons begrip van fysieke activiteit in de context van terugval te ontwikkelen en zullen toekomstig onderzoek naar fysieke activiteit en lichaamsbeweging na een MS-terugval informeren.

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in de houding van PwMS ten opzichte van fysieke activiteit na een terugval, inclusief factoren die hen helpen om actief te zijn en belemmeringen voor fysieke activiteit.

Het is belangrijk om meer te weten te komen over de overtuigingen en ervaringen van mensen die aan lichaamsbeweging doen na een terugval, aangezien PwMS tegenstrijdige informatie van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg rapporteert. Een overzicht van commentaren op MS-internetforums suggereert dat PwMS graag meer informatie zou willen hebben met betrekking tot fysieke activiteit en lichaamsbeweging na een terugval:

'Hoe moet men de rol van lichaamsbeweging tijdens een terugval begrijpen?' 'Wanneer wordt weer sporten aangeraden en voor wie?' 'Hoeveel beweging en wat voor soort beweging [na een terugval]?' 'Wat kan ik verwachten als ik sport [na een terugval]?'

PwMS hebben ook opgemerkt dat:

'Overmatig oefenen kan een terugval veroorzaken en zal het herstel ervan zeker vertragen.' 'Ik ging ervan uit dat alles behalve stretchen en yoga het herstel zou verlengen.' 'Ik voelde me erg moe bij terugval; lichaamsbeweging zou erg moeilijk zijn geweest omdat ik energie moest sparen voor de basisactiviteiten van het dagelijks leven.' Deze opmerkingen vertegenwoordigen tegenstrijdige adviezen over fysieke activiteit en lichaamsbeweging na een terugval en tonen aan dat PwMS gebaat is bij duidelijker advies. Het is echter een gebied met beperkt bewijs om mensen de antwoorden op hun vragen te geven. De informatie die uit deze studie wordt verkregen, zal ons begrip van de houdingen, belemmeringen en factoren die fysieke activiteit na een terugval bevorderen, vergroten en zal de richting bepalen die toekomstig onderzoek naar fysieke activiteit en lichaamsbeweging na een terugval van MS moet inslaan.