Opiniones sobre la actividad física después de una recaída en personas con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria autoinmune desmielinizante del sistema nervioso central (SNC). En el curso de la enfermedad, suele acompañarse de degeneración axonal y pérdida de volumen cerebral. Es la causa más frecuente de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, con una edad media de aparición entre los 20-40 años. Se estima que hay 107.000 personas que viven con EM en el Reino Unido (RU), con una incidencia de 203,4 por 100.000. Se desconoce la etiología, pero se cree que es una interacción entre factores genéticos y ambientales.

La EM es una afección impredecible con síntomas variables según la ubicación del daño dentro del sistema nervioso central. La EM se clasifica en tres fenotipos diferentes; EM remitente-recurrente (RRMS), EM progresiva secundaria (SPMS) y EM progresiva primaria (PPMS). La EMRR es la forma más común de EM en el momento del diagnóstico y representa el 85 % de los casos. Se caracteriza por recaídas, seguidas de una recuperación total o parcial conocida como remisión. Una recaída se define como "síntomas informados por el paciente o signos observados objetivamente típicos de un evento inflamatorio desmielinizante agudo en el SNC, actual o histórico, con una duración de al menos 24 horas, en ausencia de fiebre o infección". En personas con EMRR, la frecuencia media de recaídas es de 1,1 por año. Las remisiones incompletas de una recaída pueden resultar en la acumulación de discapacidad. Dentro de 10 a 15 años, el 80 % de las personas inicialmente diagnosticadas con EMRR pasarán a tener EMSP, que se caracteriza por muchas menos recaídas o ninguna recaída debido a una menor inflamación, pero un aumento progresivo de la discapacidad debido a procesos neurodegenerativos. Del 10 al 15 % de las personas son diagnosticadas con EMPP, que se define por un aumento gradual de la discapacidad desde el inicio y, por lo general, sin recaídas.

No existe una cura conocida para la EM. Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) pueden alterar la respuesta inmunitaria que ayuda a controlar la actividad inflamatoria, pero su impacto en los procesos neurodegenerativos sigue sin estar claro. Los esteroides se usan con frecuencia para tratar las recaídas y, en consecuencia, la mayoría de las investigaciones sobre las recaídas se han centrado en examinar su eficacia y modo de administración. Los esteroides pueden acelerar la tasa de recuperación de una recaída pero no cambian el nivel de discapacidad que puede ocurrir como resultado de la recaída. Se ha demostrado que la mayor parte de la mejoría en la discapacidad después de una recaída ocurre dentro de los dos meses, pero algunos síntomas, como la función del brazo, pueden demorar hasta 12 meses.

Los síntomas más comúnmente informados durante una recaída son fatiga, debilidad de las extremidades inferiores, alteración sensorial y movilidad reducida. Una recaída de EM puede provocar un cambio repentino en los síntomas físicos o cognitivos, lo que a menudo afecta la capacidad de una persona para funcionar con la familia, los amigos y el trabajo. En el Reino Unido, una encuesta de personas con EM (PwMS) sobre su experiencia de recaídas encontró que el 67 % de las personas con empleo remunerado se ausentaron por enfermedad y el 66 % de las personas requirieron apoyo adicional para realizar las tareas diarias de rutina después de una recaída.

El manejo de las recaídas y las exacerbaciones es una de las ocho prioridades clave de las Directrices clínicas NICE para la EM. Las pautas establecen que las personas que tienen una recaída o exacerbación deben ser evaluadas para ver si necesitan un tratamiento adicional de los síntomas o rehabilitación, y si sus necesidades de atención han cambiado. Las pautas también recomiendan ejercicio regular, pero no brindan consejos específicos sobre si se debe realizar ejercicio durante una recaída. Para que las PwMS se automanejen de manera efectiva mientras tienen una recaída, deben recibir información clara sobre lo que pueden hacer para ayudarlos con su recuperación.

La actividad física, que puede definirse como "cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que resulte en un gasto de energía", se recomienda con frecuencia para PwMS como una forma de controlar los síntomas, mejorar la función, optimizar la calidad de vida y reducir el riesgo de trastornos secundarios relacionados a la inactividad, como enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. A pesar de que la actividad física y el ejercicio se promueven como una forma de mejorar los síntomas de la EM, la PwMS suele realizar niveles más bajos de actividad física en comparación con la población general. Por lo tanto, investigar formas de aumentar los niveles de actividad en PwMS es imperativo para su salud a largo plazo.

Ha habido una serie de estudios que han mejorado nuestra comprensión de lo que ayuda a PwMS a ser físicamente activo y qué dificultades encuentra PwMS. Una revisión sistemática de 19 estudios de investigación cualitativos sobre la actividad física en la EM encontró que las principales barreras percibidas para ser físicamente activo eran factores ambientales, como la falta de instalaciones para personas discapacitadas y consejos mínimos o contradictorios de los profesionales de la salud, y barreras personales, que incluyen cansancio y miedo. Tener una recaída no se citó como barrera. Se ha informado que los principales facilitadores de la actividad física son ambientales, incluido el apoyo de los compañeros y el tipo de ejercicio y los sentimientos internos, incluida la sensación de logro. Los beneficios percibidos incluyeron el mantenimiento de la función física, la participación social y la capacidad de autogestión. Las consecuencias adversas percibidas incluyeron aumento de la fatiga y sentimientos de frustración o insuficiencia al hacer ejercicio. Esta revisión sistemática brinda una descripción general clara de las barreras, los facilitadores, los beneficios y las consecuencias de la actividad física en PwMS pero no proporciona evidencia de cómo esto se ve afectado por una recaída, que es un punto en el que PwMS tiene síntomas nuevos o empeoran de los actuales y tiene sentimientos expresados ​​de miedo y ansiedad. En un estudio cualitativo más reciente, que investigó lo que PwMS necesita y quiere en relación con la promoción del ejercicio por parte de los proveedores de atención médica, aquellos que fueron clasificados como "suficientemente activos" informaron que querían consejos sobre cómo modificar el ejercicio para mantener los niveles de actividad durante una recaída.

A pesar de la gran cantidad de literatura que documenta los beneficios del ejercicio para PwMS, hay escasez de evidencia sobre el ejercicio en el contexto de las recaídas. La actividad física se ha asociado con una incidencia reducida de recaídas, mientras que se ha demostrado que la aparición de eventos adversos o graves asociados con el ejercicio para PwMS es similar a la de la población adulta en general. La mayoría de los estudios de investigación que involucran actividad física o ejercicio tienen una recaída reciente como criterio de exclusión y si los participantes tienen una recaída durante el período de estudio, quedan excluidos.

Ha habido dos ensayos controlados aleatorios que evaluaron la efectividad de la terapia multidisciplinaria (que incluía ejercicio) y esteroides, en comparación con los esteroides solos, que encontraron que la terapia multidisciplinaria fue superior en términos de recuperación neurológica, rendimiento funcional y calidad de vida. La terapia se adaptó individualmente en estos estudios, lo que dificulta examinar qué aspecto de la rehabilitación resultó en mejoras. Se ha demostrado que el ejercicio es seguro fuera del período de recaída, pero se sabe poco sobre la seguridad del ejercicio durante una recaída y cuándo se debe reintroducir la actividad física después de una recaída. En consecuencia, el consejo dado a las personas sobre cuándo volver a realizar actividad física es anecdótico y potencialmente poco claro.

Ha habido un estudio cualitativo que investiga el impacto de la actividad física en los síntomas de la EM, la recaída y la identidad de la discapacidad. Este estudio entrevistó a 15 PwMS para comprender el papel que la actividad física y el ejercicio tenían en la vida diaria de los participantes, durante las recaídas y cómo esto se asoció con su identidad de discapacidad. El estudio no intentó investigar las barreras y facilitadores de la actividad física después de una recaída. Los resultados revelaron hallazgos contradictorios sobre el papel del ejercicio en las recaídas, ya que algunas personas expresaron la creencia de que el ejercicio podría prevenir futuras recaídas o que estar en mejor forma cardiovascular minimizaría el efecto de futuras recaídas, mientras que otras atribuyeron la causa de su recaída a hacer demasiado mucho ejercicio Una limitación de este estudio es que PwMS reclutado para el estudio había participado previamente en la investigación del ejercicio, lo que puede haber sesgado la muestra hacia los participantes más activos físicamente. Se necesita más investigación para comprender las actitudes de PwMS en el Reino Unido hacia la actividad física después de una recaída y para explorar qué les ayuda o les impide estar físicamente activos después de una recaída. Esta información ayudará a guiar los consejos que los profesionales de la salud pueden ofrecer y ayudará a dirigir la investigación futura sobre la actividad física y el ejercicio después de las recaídas de la EM.

El estudio propuesto implicaría entrevistar a personas con EM que hayan tenido una recaída recientemente para comprender mejor sus actitudes hacia la actividad física y cuáles son las barreras y los facilitadores para estar físicamente activo después de una recaída. Los participantes serán reclutados del servicio de recaída de EM en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía (NHNN), que forma parte de los hospitales del University College London (UCLH). Los resultados de este estudio ayudarán a desarrollar nuestra comprensión de la actividad física en el contexto de la recaída e informarán futuras investigaciones sobre la actividad física y el ejercicio después de las recaídas de la EM.

El objetivo de este estudio de investigación es comprender las actitudes de PwMS hacia la actividad física después de una recaída, incluidos los factores que les ayudan a mantenerse activos y las barreras para la actividad física.

Es importante aprender más sobre las creencias y experiencias de las personas que realizan actividad física después de una recaída, ya que PwMS informa información contradictoria de los profesionales de la salud. Una revisión de los comentarios en los foros de Internet de EM sugiere que a PwMS le gustaría tener más información en relación con la actividad física y el ejercicio después de una recaída:

'¿Cómo se puede dar sentido al papel del ejercicio durante una recaída?' '¿Cuándo se recomienda volver al ejercicio y para quién?' "¿Cuánto ejercicio y qué tipo de ejercicio [después de una recaída]?" '¿Qué puedo esperar si hago ejercicio [después de una recaída]?'

PwMS también ha comentado que:

"Hacer ejercicio en exceso puede provocar una recaída y definitivamente ralentizará la recuperación". "Supuse que cualquier cosa que no fuera estiramiento y yoga prolongaría la recuperación". 'Me sentía muy cansada en las recaídas; el ejercicio habría sido muy difícil ya que necesitaba ahorrar energía para las actividades básicas de la vida diaria.' Estos comentarios representan consejos contradictorios sobre actividad física y ejercicio después de una recaída y demuestran que PwMS se beneficiará de consejos más claros. Sin embargo, es un área con evidencia limitada para proporcionar a las personas las respuestas a sus preguntas. La información obtenida de este estudio desarrollará nuestra comprensión de las actitudes, las barreras y los facilitadores de la actividad física después de una recaída e informará la dirección que deben tomar las futuras investigaciones sobre la actividad física y el ejercicio después de las recaídas de EM.