Názory na fyzickou aktivitu po relapsu u lidí s roztroušenou sklerózou

Roztroušená skleróza (RS) je zánětlivé autoimunitní demyelinizační onemocnění centrálního nervového systému (CNS). V průběhu onemocnění obvykle doprovází axonální degeneraci a ztrátu objemu mozku. Je nejčastější příčinou neurologického postižení u mladých dospělých, s průměrným věkem nástupu mezi 20-40 lety. Ve Spojeném království (UK) žije odhadem 107 000 lidí s RS s incidencí 203,4 na 100 000. Etiologie je neznámá, ale předpokládá se, že jde o souhru mezi genetickými a environmentálními faktory.

RS je nepředvídatelný stav s různými příznaky v závislosti na umístění poškození v centrálním nervovém systému. MS je klasifikována do tří různých fenotypů; relabující remitující RS (RRMS), sekundárně progresivní RS (SPMS) a primárně progresivní RS (PPMS). RRMS je nejběžnější formou RS v době diagnózy, tvoří 85 % případů. Je charakterizována recidivami, po nichž následuje úplné nebo částečné uzdravení známé jako remise. Recidiva je definována jako „pacientem hlášené symptomy nebo objektivně pozorované příznaky typické pro akutní zánětlivou demyelinizační příhodu v CNS, aktuální nebo historickou, trvající alespoň 24 hodin, bez horečky nebo infekce“. U lidí s RRMS je průměrná frekvence relapsů 1,1 za rok. Neúplné remise z relapsu mohou vést k akumulaci invalidity. Během 10-15 let 80 % lidí s prvotně diagnostikovanou RRMS přejde do SPMS, která se vyznačuje mnohem menším počtem recidiv nebo žádnými relapsy v důsledku menšího zánětu, ale progresivním nárůstem invalidity v důsledku neurodegenerativních procesů. U deseti až 15 % lidí je diagnostikována PPMS, která je definována postupným nárůstem invalidity od počátku a obvykle bez recidiv.

Neexistuje žádný známý lék na RS. Terapie modifikující onemocnění (DMT's) mohou změnit imunitní odpověď, která pomáhá kontrolovat zánětlivou aktivitu, ale jejich dopad na neurodegenerativní procesy zůstává nejasný. Steroidy se často používají k léčbě relapsů, a proto se většina výzkumu relapsů zaměřila na zkoumání jejich účinnosti a způsobu podávání. Steroidy mohou urychlit rychlost zotavení z relapsu, ale nemění úroveň postižení, které může nastat v důsledku relapsu. Většina zlepšení invalidity po relapsu se projevila během dvou měsíců, ale některé příznaky, jako je funkce paží, mohou trvat až 12 měsíců.

Nejčastěji hlášenými příznaky během relapsu jsou únava, slabost dolních končetin, poruchy čití a zhoršená pohyblivost. Recidiva RS může vést k náhlé změně fyzických nebo kognitivních symptomů, což často ovlivňuje schopnost člověka fungovat s rodinou, přáteli a v práci. Ve Spojeném království průzkum lidí s RS (PwMS) o jejich zkušenostech s recidivami zjistil, že 67 % lidí v placeném zaměstnání si vzalo volno pro nemoc a 66 % lidí po recidivě potřebovalo dodatečnou podporu k provádění rutinních každodenních úkolů.

Léčba relapsů a exacerbací je jednou z osmi klíčových priorit v NICE Clinical Guidelines for MS. Pokyny uvádějí, že lidé s relapsem nebo exacerbací by měli být posouzeni, aby se zjistilo, zda nepotřebují další léčbu symptomů nebo rehabilitaci a zda se jejich potřeby péče změnily. Pokyny také doporučují pravidelné cvičení, ale neposkytují konkrétní rady o tom, zda je třeba cvičit během relapsu. Aby se PwMS dokázalo efektivně řídit během relapsu, musí jim být poskytnuty jasné informace o tom, co mohou udělat, aby pomohly s jejich uzdravením.

Fyzická aktivita, kterou lze definovat jako „jakýkoli tělesný pohyb produkovaný kosterními svaly, který vede k energetickému výdeji“, je pro PwMS často doporučována jako způsob, jak zvládnout symptomy, zlepšit funkci, optimalizovat kvalitu života a snížit riziko sekundárních poruch souvisejících. k nečinnosti, jako jsou srdeční choroby a mrtvice. Navzdory tomu, že fyzická aktivita a cvičení jsou propagovány jako způsob, jak zlepšit symptomy RS, PwMS obvykle využívá nižší úrovně fyzické aktivity ve srovnání s běžnou populací. Zkoumání způsobů, jak zvýšit úroveň aktivity v PwMS, je proto nezbytné pro jejich dlouhodobé zdraví.

Existuje řada studií, které zlepšily naše chápání toho, co pomáhá PwMS být fyzicky aktivní a s jakými obtížemi se PwMS potýká. Systematický přehled 19 kvalitativních výzkumných studií o fyzické aktivitě v RS zjistil, že hlavními vnímanými překážkami fyzické aktivity byly faktory prostředí, jako je nedostatek zařízení pro osoby se zdravotním postižením a minimální nebo protichůdné rady od zdravotníků, a osobní překážky, včetně únava a strach. Recidiva nebyla uváděna jako bariéra. Hlavní facilitátoři fyzické aktivity jsou uváděni jako environmentální, včetně vzájemné podpory a typu cvičení a vnitřních pocitů včetně pocitu úspěchu. Mezi vnímané přínosy patřilo udržení fyzických funkcí, sociální participace a schopnost sebeovládání. Mezi vnímané nepříznivé důsledky patřila zvýšená únava a pocity frustrace či nedostatečnosti při cvičení. Tento systematický přehled poskytuje jasný přehled o překážkách, facilitátorech, přínosech a důsledcích fyzické aktivity u PwMS, ale neposkytuje důkazy o tom, jak je to ovlivněno relapsem, což je bod, kdy PwMS má nové nebo se zhoršující současné symptomy a má vyjádřil pocity strachu a úzkosti. V novější kvalitativní studii, která zkoumala, co PwMS potřebuje a chce ve vztahu k podpoře cvičení ze strany poskytovatelů zdravotní péče, ti, kteří byli klasifikováni jako „dostatečně aktivní“, uvedli, že chtějí radu, jak upravit cvičení, aby byla zachována úroveň aktivity během relapsu.

Navzdory velkému množství literatury dokumentující výhody cvičení pro PwMS existuje nedostatek důkazů o cvičení v kontextu relapsů. Být fyzicky aktivní byl spojen se sníženým výskytem relapsů, zatímco výskyt nežádoucích nebo závažných příhod spojených s cvičením pro PwMS se ukázal být podobný jako u běžné dospělé populace. Většina výzkumných studií zahrnujících fyzickou aktivitu nebo cvičení má jako kritérium vyloučení nedávný relaps, a pokud účastníci během období studie recidivují, jsou vyloučeni.

Proběhly dvě randomizované kontrolované studie hodnotící účinnost multidisciplinární terapie (která zahrnovala cvičení) a steroidů ve srovnání se samotnými steroidy, které zjistily, že multidisciplinární terapie je lepší z hlediska neurologického zotavení, funkční výkonnosti a kvality života. Terapie byla v těchto studiích individuálně přizpůsobena, což ztěžuje zkoumání, který aspekt rehabilitace vedl ke zlepšení. Bylo prokázáno, že cvičení je bezpečné mimo období relapsu, ale o bezpečnosti cvičení během relapsu a o tom, kdy by měla být po relapsu znovu zavedena fyzická aktivita, je známo jen málo. V důsledku toho jsou rady poskytované lidem ohledně toho, kdy se mají znovu věnovat fyzické aktivitě, neoficiální a potenciálně nejasné.

Byla provedena jedna kvalitativní studie zkoumající vliv fyzické aktivity na symptomy RS, relaps a identitu postižení. Tato studie provedla rozhovor s 15 PwMS, aby pochopila roli, kterou měla fyzická aktivita a cvičení v každodenním životě účastníků, během relapsů a jak to bylo spojeno s identitou jejich postižení. Studie se nepokoušela zkoumat překážky a facilitátory fyzické aktivity po relapsu. Výsledky odhalily rozporuplná zjištění o úloze cvičení při recidivách, přičemž někteří lidé vyjádřili přesvědčení, že cvičení by mohlo zabránit budoucím recidivám nebo že kardiovaskulární zdatnost by minimalizovala účinek budoucích recidiv, zatímco jiní přisuzovali příčinu jejich recidivy tomu, že to dělali příliš. hodně cvičení. Omezení této studie spočívá v tom, že PwMS přijatá do studie se již dříve účastnila výzkumu cvičení, což mohlo způsobit zaujatost vzorku směrem k fyzicky aktivnějším účastníkům. Je zapotřebí další výzkum k pochopení postojů PwMS ve Spojeném království k fyzické aktivitě po relapsu a k prozkoumání toho, co jim pomáhá nebo brání být fyzicky aktivní po relapsu. Tyto informace pomohou poskytnout rady zdravotníkům a pomohou nasměrovat budoucí výzkum fyzické aktivity a cvičení po relapsech RS.

Navrhovaná studie by zahrnovala rozhovory s lidmi s RS, kteří nedávno prodělali recidivu, aby se více porozumělo jejich postojům k fyzické aktivitě a tomu, jaké jsou překážky a facilitátory fyzické aktivity po recidivě. Účastníci budou rekrutováni ze služby pro relaps RS v Národní nemocnici pro neurologii a neurochirurgii (NHNN), která je součástí University College London Hospitals (UCLH). Výsledky této studie pomohou rozvinout naše chápání fyzické aktivity v kontextu relapsu a budou podkladem pro budoucí výzkum fyzické aktivity a cvičení po relapsech RS.

Cílem této výzkumné studie je porozumět postojům PwMS k fyzické aktivitě po relapsu, včetně faktorů, které jim pomáhají být aktivní, a bariér k fyzické aktivitě.

Je důležité dozvědět se více o názorech a zkušenostech lidí, kteří se zapojují do fyzické aktivity po relapsu, protože PwMS hlásí protichůdné informace od zdravotníků. Přehled komentářů na internetových fórech MS naznačuje, že PwMS by rádo mělo více informací o fyzické aktivitě a cvičení po relapsu:

"Jak má člověk porozumět roli cvičení během recidivy?" "Kdy se doporučuje návrat ke cvičení a pro koho?" "Kolik cvičení a jaký typ cvičení [po relapsu]?" "Co mohu očekávat, když budu cvičit [po relapsu]?"

PwMS také poznamenal, že:

"Přehnané cvičení může způsobit recidivu a určitě zpomalí zotavení z jednoho." "Předpokládal jsem, že cokoli jiného než strečink a jóga prodlouží zotavení." „Při recidivách jsem se cítil velmi unavený; cvičení by bylo velmi obtížné, protože jsem potřeboval šetřit energii na základní činnosti každodenního života.“ Tyto komentáře představují protichůdné rady ohledně fyzické aktivity a cvičení po relapsu a ukazují, že PwMS bude mít prospěch z jasnějších rad. Je to však oblast s omezenými důkazy, které lidem poskytují odpovědi na jejich otázky. Informace získané z této studie rozvinou naše chápání postojů, překážek a facilitátorů fyzické aktivity po relapsu a budou informovat o směru, kterým by se měl budoucí výzkum fyzické aktivity a cvičení po relapsech RS ubírat.