狼疮患者基于互联网的疼痛应对技巧培训 (PainCOACH)

背景和意义：系统性红斑狼疮 (SLE) 是一种影响多器官系统的慢性自身免疫性疾病。 SLE 会导致各种具有挑战性的症状，包括不可预测的发作和缓解期，并且它是一种临床上难以管理的复杂疾病。 由于这些因素，SLE 通常会对患者的生活质量产生重大影响。 值得注意的是，SLE 通常与疼痛、疲劳、焦虑和抑郁等情绪症状以及残疾有关。 由于 SLE 发病的平均年龄相对较年轻，许多患者必须在维持工作和/或照顾幼儿的同时应对这些挑战。

先前的研究表明，更多地使用适应性应对策略和更高的自我效能来应对 SLE 相关症状与更好的身心结果相关。 相反，适应不良的应对行为，尤其是疼痛灾难化（例如，关注和夸大疼痛的威胁以及消极评估一个人处理疼痛的能力）与较差的 SLE 结果相关。 重要的是，许多针对其他风湿病的研究表明，疼痛应对技能训练 (PCST) 计划可以改善应对模式以及身心健康结果。 然而，尚未在 SLE 患者中进行 PCST 试验，他们面临着一系列与疾病相关的独特挑战，并且总体上比许多其他风湿病患者更年轻。 向 SLE 患者实施 PCST 计划可能会对结果和生活质量产生巨大影响，但需要建立这一证据基础，包括对当前的 PCST 计划进行调整，这可能对 SLE 患者特别重要。 因此，该项目的目标是对基于互联网的自动化 PCST 程序 PainCOACH 进行试点研究，该程序已被证明可以改善骨关节炎患者的多个关键结果

研究目标：该项目具有三个具体目标：1) 评估 PainCOACH 在 SLE 患者中的可行性和可接受性。 2) 获得 PainCOACH（相对于候补名单对照组）改善 SLE 患者疼痛干扰和其他关键结果的疗效的初步评估 3) 确定 SLE 患者对 PainCOACH 的适当调整。

研究描述：研究人员将进行一项随机试验研究，其中 N=60 名年龄 >= 18 岁且医生诊断为系统性红斑狼疮 (SLE) 的患者，平均分配给 PainCOACH 和等候名单对照组，该对照组将在完成 PainCOACH 后提供9 周的后续评估。 该设计将允许进行组间比较，并在完成 PainCOACH 后从对照组收集可接受性数据。 由于 PainCOACH 设计用于超过 8 周的分娩，因此将在基线和大约 9 周的随访时评估结果。