Internet-pohjainen kivun selviytymistaitojen koulutus lupuspotilaille (PainCOACH)

Tausta ja merkitys: Systeeminen lupus erythematosus (SLE) on krooninen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa useisiin elinjärjestelmiin. SLE johtaa erilaisiin haastaviin oireisiin, mukaan lukien pahenemisvaiheet ja remissiojaksot, jotka ovat arvaamattomia, ja se on monimutkainen kliinisesti hoidettavissa oleva sairaus. Näiden tekijöiden vuoksi SLE:llä on usein suuri vaikutus potilaiden elämänlaatuun. Erityisesti SLE liittyy usein kipuun, väsymykseen, tunne-oireisiin, kuten ahdistukseen ja masennukseen, sekä vammaisuuteen. Koska SLE:n puhkeaminen on suhteellisen nuorena keski-iässä, monien potilaiden on selviydyttävä näissä haasteissa jatkaen samalla työtä ja/tai pienten lasten hoitoa.

Aiemmat tutkimukset osoittavat, että adaptiivisten selviytymisstrategioiden suurempi käyttö ja parempi itsetehokkuus SLE:hen liittyvien oireiden selviytymisessä liittyvät parempiin fyysisiin ja psyykkisiin tuloksiin. Sitä vastoin epämukava selviytymiskäyttäytyminen, erityisesti kivun katastrofi (esim. keskittyminen kivun uhkaan ja liioitteleminen sekä kykynsä käsitellä kipua negatiivisesti), liittyy huonompiin SLE-tuloksiin. Tärkeää on, että monet tutkimukset muista reumaattisista sairauksista ovat osoittaneet, että kipuhoitotaitojen koulutusohjelmat (PCST) voivat parantaa selviytymismalleja sekä fyysistä ja psyykkistä terveyttä. PCST-tutkimuksia ei kuitenkaan ole tehty SLE-potilailla, joilla on ainutlaatuinen joukko sairauksiin liittyviä haasteita ja jotka ovat yleisesti ottaen nuorempia kuin potilaat, joilla on monia muita reumaattisia sairauksia. PCST-ohjelmien toimittamisella SLE-potilaille voi olla valtava vaikutus tuloksiin ja elämänlaatuun, mutta tämä todistepohja on luotava, mukaan lukien mukautukset nykyisiin PCST-ohjelmiin, jotka voivat olla tärkeitä erityisesti SLE-potilaille. Siksi tämän projektin tavoitteena on suorittaa pilottitutkimus automatisoidusta, Internet-pohjaisesta PCST-ohjelmasta, PainCOACH:sta, jonka on osoitettu parantavan useita keskeisiä tuloksia nivelrikkopotilaiden keskuudessa.

Tutkimuksen tavoitteet: Tällä projektilla on kolme erityistä tavoitetta: 1) Arvioi PainCOACH:n toteutettavuus ja hyväksyttävyys SLE-potilaiden keskuudessa. 2) Hanki alustava arvio PainCOACH:n tehokkuudesta (suhteessa odotuslistalla olevaan kontrolliryhmään) kivun häiriöiden ja muiden keskeisten tulosten parantamiseksi SLE-potilailla. 3) Määritä asianmukaiset mukautukset PainCOACH:iin SLE-potilaille.

Tutkimuksen kuvaus: Tutkijat suorittavat satunnaistetun pilottitutkimuksen, jossa N = 60 potilasta, joiden ikä on > = 18 vuotta ja joilla on lääkärin diagnosoinut systeeminen lupus erythematosus (SLE) ja jotka jaetaan yhtäläisesti PainCOACH:lle ja jonotuslistan kontrolliryhmälle, jolle tarjotaan PainCOACH-hoitoa tutkimuksen päätyttyä. 9 viikon seurantaarviointi. Tämä suunnittelu mahdollistaa ryhmien välisen vertailun sekä hyväksyttävyystietojen keräämisen vertailuryhmältä PainCOACH-ohjelman valmistuttua. Tulokset arvioidaan lähtötilanteessa ja noin 9 viikon seurannassa, koska PainCOACH on suunniteltu toimitettavaksi yli 8 viikon ajan.