Formation en ligne sur les techniques d'adaptation à la douleur pour les patients atteints de lupus (PainCOACH)

Contexte et importance : Le lupus érythémateux disséminé (LES) est une maladie auto-immune chronique qui affecte plusieurs systèmes d'organes. Le LES entraîne une variété de symptômes difficiles, y compris des poussées et des périodes de rémission imprévisibles, et il s'agit d'une maladie complexe à gérer cliniquement. En raison de ces facteurs, le LED a souvent un impact majeur sur la qualité de vie des patients. Notamment, le LED est souvent associé à la douleur, à la fatigue, à des symptômes émotionnels comme l'anxiété et la dépression, et au handicap. En raison de l'âge moyen relativement jeune d'apparition du LES, de nombreux patients doivent relever ces défis tout en continuant à travailler et/ou à s'occuper de jeunes enfants.

Des études antérieures montrent qu'une plus grande utilisation de stratégies d'adaptation adaptatives et une plus grande auto-efficacité pour faire face aux symptômes liés au LES sont associées à de meilleurs résultats physiques et psychologiques. À l'inverse, les comportements d'adaptation inadaptés, en particulier la catastrophisation de la douleur (par exemple, se concentrer sur et exagérer la menace de la douleur et évaluer négativement sa capacité à gérer la douleur), sont associés à de moins bons résultats. Il est important de noter que de nombreuses études sur d'autres affections rhumatismales ont montré que les programmes d'entraînement aux compétences d'adaptation à la douleur (PCST) peuvent améliorer les schémas d'adaptation, ainsi que les résultats de santé physique et psychologique. Cependant, il n'y a pas eu d'essais sur la PCST chez les personnes atteintes de LED, qui sont confrontées à un ensemble unique de défis liés à la maladie et sont globalement plus jeunes que les patients atteints de nombreuses autres affections rhumatismales. La prestation de programmes PCST aux patients atteints de LES pourrait avoir un impact considérable sur les résultats et la qualité de vie, mais cette base de preuves doit être établie, y compris les adaptations des programmes PCST actuels qui peuvent être importants spécifiquement pour les patients atteints de LES. Par conséquent, l'objectif de ce projet est de mener une étude pilote d'un programme PCST automatisé basé sur Internet, PainCOACH, dont il a été démontré qu'il améliore plusieurs résultats clés chez les patients souffrant d'arthrose.

Objectifs de l'étude : Ce projet a trois objectifs spécifiques : 1) Évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de PainCOACH chez les patients atteints de LES. 2) Obtenir une évaluation préliminaire de l'efficacité de PainCOACH (par rapport à un groupe témoin sur liste d'attente) pour améliorer l'interférence de la douleur et d'autres résultats clés chez les patients atteints de LES 3) Déterminer les adaptations appropriées de PainCOACH pour les patients atteints de LES.

Description de l'étude : Les enquêteurs mèneront une étude pilote randomisée, avec N = 60 patients âgés de >= 18 ans avec un diagnostic médical de lupus érythémateux disséminé (LED), répartis également entre PainCOACH et un groupe témoin sur liste d'attente qui se verra proposer PainCOACH après la fin de l'évaluation de suivi de 9 semaines. Cette conception permettra une comparaison entre les groupes ainsi que la collecte de données d'acceptabilité du groupe témoin après avoir terminé PainCOACH. Les résultats seront évalués au départ et à environ 9 semaines de suivi car PainCOACH est conçu pour une livraison sur 8 semaines.