Internetové školení dovedností zvládání bolesti pro pacienty s lupusem (PainCOACH)

Východiska a význam: Systémový lupus erythematodes (SLE) je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje více orgánových systémů. SLE má za následek řadu náročných symptomů, včetně vzplanutí a období remise, které jsou nepředvídatelné, a jedná se o komplexní onemocnění, které je třeba klinicky zvládnout. Kvůli těmto faktorům má SLE často velký dopad na kvalitu života pacientů. Je pozoruhodné, že SLE je často spojena s bolestí, únavou, emocionálními příznaky, jako je úzkost a deprese, a zdravotním postižením. Vzhledem k relativně nízkému průměrnému věku nástupu SLE musí mnoho pacientů zvládat tyto problémy a zároveň si udržet práci a/nebo péči o malé děti.

Předchozí studie ukazují, že větší využívání adaptivních copingových strategií a větší sebeúčinnost při zvládání symptomů souvisejících se SLE jsou spojeny s lepšími fyzickými a psychologickými výsledky. Naopak maladaptivní chování při zvládání, zejména katastrofické bolesti (např. zaměření a zveličování hrozby bolesti a negativní hodnocení vlastní schopnosti vypořádat se s bolestí), jsou spojeny s horšími výsledky SLE. Důležité je, že mnoho studií u jiných revmatických stavů ukázalo, že programy tréninku dovedností zvládání bolesti (PCST) mohou zlepšit vzorce zvládání, stejně jako výsledky fyzického a psychického zdraví. Nebyly však provedeny žádné studie PCST u jedinců se SLE, kteří čelí jedinečnému souboru problémů souvisejících s onemocněním a jsou celkově mladší než pacienti s mnoha jinými revmatickými stavy. Poskytování programů PCST pacientům se SLE by mohlo mít obrovský dopad na výsledky a kvalitu života, ale je třeba vytvořit tuto databázi důkazů, včetně úprav současných programů PCST, které mohou být důležité konkrétně pro pacienty se SLE. Proto je cílem tohoto projektu provést pilotní studii automatizovaného internetového PCST programu PainCOACH, u kterého bylo prokázáno, že zlepšuje několik klíčových výsledků u pacientů s osteoartrózou.

Cíle studie: Tento projekt má tři konkrétní cíle: 1) Vyhodnotit proveditelnost a přijatelnost PainCOACH u pacientů se SLE. 2) Získejte předběžné posouzení účinnosti PainCOACH (ve vztahu ke kontrolní skupině na čekací listině) pro zlepšení interference bolesti a dalších klíčových výsledků u pacientů se SLE. 3) Stanovte vhodné adaptace na PainCOACH pro pacienty se SLE.

Popis studie: Vyšetřovatelé provedou randomizovanou pilotní studii s N=60 pacienty ve věku >= 18 let s lékařskou diagnózou systémového lupus erythematodes (SLE), kteří budou rovnoměrně přiděleni PainCOACH a kontrolní skupině na čekací listině, které bude nabídnut PainCOACH po dokončení následné hodnocení po 9 týdnech. Tento design umožní srovnání mezi skupinami a také sběr dat přijatelnosti od kontrolní skupiny po jejich dokončení PainCOACH. Výsledky budou vyhodnoceny na začátku a přibližně po 9 týdnech sledování, protože PainCOACH je navržen pro dodání po dobu 8 týdnů.