Internetbaseret træning i smertehåndtering for patienter med lupus (PainCOACH)

Baggrund og betydning: Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kronisk autoimmun sygdom, der påvirker flere organsystemer. SLE resulterer i en række udfordrende symptomer, herunder opblussen og perioder med remission, der er uforudsigelige, og det er en kompleks sygdom at håndtere klinisk. På grund af disse faktorer har SLE ofte stor indflydelse på patienternes livskvalitet. Især er SLE ofte forbundet med smerter, træthed, følelsesmæssige symptomer som angst og depression og handicap. På grund af den relativt unge gennemsnitsalder for SLE-debut, skal mange patienter navigere i disse udfordringer, samtidig med at de bevarer arbejdet og/eller plejer små børn.

Tidligere undersøgelser viser, at større brug af adaptive mestringsstrategier og større self-efficacy til at håndtere SLE-relaterede symptomer er forbundet med bedre fysiske og psykiske resultater. Omvendt er maladaptiv mestringsadfærd, især smertekatastrofer (f.eks. at fokusere på og overdrive truslen om smerte og negativt vurdere ens evne til at håndtere smerte), forbundet med dårligere SLE-resultater. Det er vigtigt, at mange undersøgelser af andre gigttilstande har vist, at programmer til træning af smertehåndteringsevner (PCST) kan forbedre mestringsmønstre såvel som fysiske og psykiske helbredsresultater. Der har dog ikke været forsøg med PCST blandt personer med SLE, som står over for et unikt sæt af sygdomsrelaterede udfordringer og generelt er yngre end patienter med mange andre gigtlidelser. Levering af PCST-programmer til patienter med SLE kan have en enorm indflydelse på resultater og livskvalitet, men dette evidensgrundlag skal etableres, herunder tilpasninger af nuværende PCST-programmer, der kan være vigtige specifikt for patienter med SLE. Derfor er formålet med dette projekt at gennemføre en pilotundersøgelse af et automatiseret, internetbaseret PCST-program, PainCOACH, som har vist sig at forbedre flere nøgleresultater blandt patienter med slidgigt

Studiemål: Dette projekt har tre specifikke mål: 1) Evaluere gennemførligheden og acceptablen af ​​PainCOACH blandt patienter med SLE. 2) Indhent en foreløbig vurdering af effekten af ​​PainCOACH (i forhold til en ventelistekontrolgruppe) til forbedring af smerteinterferens og andre nøgleresultater blandt patienter med SLE 3) Bestem passende tilpasninger til PainCOACH for patienter med SLE.

Studiebeskrivelse: Efterforskerne vil udføre et randomiseret pilotstudie med N=60 patienter i alderen >= 18 år med lægediagnose af systemisk lupus erythematosus (SLE), ligeligt fordelt til PainCOACH og en ventelistekontrolgruppe, der vil blive tilbudt PainCOACH efter afslutning af 9 ugers opfølgningsvurdering. Dette design vil muliggøre en sammenligning mellem grupper samt indsamling af acceptable data fra kontrolgruppen efter deres færdiggørelse af PainCOACH. Resultater vil blive vurderet ved baseline og ved ca. 9 ugers opfølgning, da PainCOACH er designet til levering over 8 uger.