Formazione sulle abilità di coping del dolore basata su Internet per i pazienti con lupus (PainCOACH)

Contesto e significato: il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia autoimmune cronica che colpisce più sistemi di organi. Il LES provoca una varietà di sintomi difficili, tra cui riacutizzazioni e periodi di remissione imprevedibili, ed è una malattia complessa da gestire clinicamente. A causa di questi fattori, il LES ha spesso un impatto importante sulla qualità della vita dei pazienti. In particolare, il LES è spesso associato a dolore, affaticamento, sintomi emotivi come ansia e depressione e disabilità. A causa dell'età media relativamente giovane di insorgenza del LES, molti pazienti devono affrontare queste sfide mantenendo il lavoro e/o prendendosi cura dei bambini piccoli.

Studi precedenti mostrano che un maggiore uso di strategie di coping adattative e una maggiore autoefficacia per far fronte ai sintomi correlati al LES sono associati a migliori risultati fisici e psicologici. Al contrario, i comportamenti di coping disadattivi, in particolare la catastrofizzazione del dolore (ad esempio, concentrarsi ed esagerare la minaccia del dolore e valutare negativamente la propria capacità di affrontare il dolore), sono associati a esiti peggiori del LES. È importante sottolineare che molti studi in altre condizioni reumatiche hanno dimostrato che i programmi di formazione sulle capacità di coping del dolore (PCST) possono migliorare i modelli di coping, nonché i risultati di salute fisica e psicologica. Tuttavia, non ci sono stati studi sul PCST tra gli individui con LES, che affrontano una serie unica di sfide correlate alla malattia e sono complessivamente più giovani dei pazienti con molte altre condizioni reumatiche. La fornitura di programmi PCST ai pazienti con LES potrebbe avere un enorme impatto sugli esiti e sulla qualità della vita, ma questa base di prove deve essere stabilita, compresi gli adattamenti degli attuali programmi PCST che potrebbero essere importanti specificamente per i pazienti con LES. Pertanto, l'obiettivo di questo progetto è condurre uno studio pilota di un programma PCST automatizzato basato su Internet, PainCOACH, che ha dimostrato di migliorare molteplici risultati chiave tra i pazienti con osteoartrite

Obiettivi dello studio: Questo progetto ha tre obiettivi specifici: 1) Valutare la fattibilità e l'accettabilità di PainCOACH tra i pazienti con LES. 2) Ottenere una valutazione preliminare dell'efficacia di PainCOACH (rispetto a un gruppo di controllo in lista d'attesa) per migliorare l'interferenza del dolore e altri risultati chiave tra i pazienti con LES 3) Determinare adattamenti appropriati a PainCOACH per i pazienti con LES.

Descrizione dello studio: Gli investigatori condurranno uno studio pilota randomizzato, con N=60 pazienti di età >= 18 anni con diagnosi medica di lupus eritematoso sistemico (LES), equamente assegnati a PainCOACH e un gruppo di controllo in lista di attesa a cui verrà offerto PainCOACH dopo il completamento di la valutazione di follow-up a 9 settimane. Questo progetto consentirà un confronto tra i gruppi e la raccolta di dati di accettabilità dal gruppo di controllo dopo il completamento di PainCOACH. I risultati saranno valutati al basale e a circa 9 settimane di follow-up poiché PainCOACH è progettato per la consegna in 8 settimane.