Internett-basert smertemestringstrening for pasienter med lupus (PainCOACH)

Bakgrunn og betydning: Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kronisk autoimmun sykdom som påvirker flere organsystemer. SLE resulterer i en rekke utfordrende symptomer, inkludert oppblussing og perioder med remisjon som er uforutsigbare, og det er en kompleks sykdom å håndtere klinisk. På grunn av disse faktorene har SLE ofte stor innvirkning på pasientenes livskvalitet. Spesielt er SLE ofte assosiert med smerte, tretthet, emosjonelle symptomer som angst og depresjon, og funksjonshemming. På grunn av den relativt unge gjennomsnittsalderen for SLE-debut, må mange pasienter navigere i disse utfordringene mens de opprettholder arbeid og/eller omsorg for små barn.

Tidligere studier viser at større bruk av adaptive mestringsstrategier og større selveffektivitet for å mestre SLE-relaterte symptomer er assosiert med bedre fysiske og psykologiske utfall. Motsatt er mistilpasset mestringsatferd, spesielt smertekatastrofer (f.eks. fokus på og overdrive trusselen om smerte og negativ evaluering av ens evne til å håndtere smerte), assosiert med dårligere SLE-utfall. Viktigere, mange studier i andre revmatiske tilstander har vist at smertemestringstrening (PCST) programmer kan forbedre mestringsmønstre, så vel som fysiske og psykologiske helseutfall. Det har imidlertid ikke vært forsøk med PCST blant personer med SLE, som står overfor et unikt sett med sykdomsrelaterte utfordringer og generelt sett er yngre enn pasienter med mange andre revmatiske tilstander. Levering av PCST-programmer til pasienter med SLE kan ha en enorm innvirkning på utfall og livskvalitet, men dette evidensgrunnlaget må etableres, inkludert tilpasninger av gjeldende PCST-programmer som kan være viktige spesielt for pasienter med SLE. Derfor er målet med dette prosjektet å gjennomføre en pilotstudie av et automatisert, internettbasert PCST-program, PainCOACH, som har vist seg å forbedre flere nøkkelutfall blant pasienter med slitasjegikt.

Studiemål: Dette prosjektet har tre spesifikke mål: 1) Evaluere gjennomførbarheten og akseptabiliteten av PainCOACH blant pasienter med SLE. 2) Få en foreløpig vurdering av effekten av PainCOACH (i forhold til en kontrollgruppe på venteliste) for å forbedre smerteinterferens og andre nøkkelutfall blant pasienter med SLE 3) Bestem passende tilpasninger til PainCOACH for pasienter med SLE.

Studiebeskrivelse: Etterforskerne vil gjennomføre en randomisert pilotstudie, med N=60 pasienter i alderen >= 18 år med legediagnose for systemisk lupus erythematosus (SLE), likt allokert til PainCOACH og en ventelistekontrollgruppe som vil bli tilbudt PainCOACH etter fullføring av 9 ukers oppfølgingsvurdering. Dette designet vil tillate en sammenligning mellom grupper samt innsamling av akseptabilitetsdata fra kontrollgruppen etter at de har fullført PainCOACH. Resultatene vil bli vurdert ved baseline og ved ca. 9 ukers oppfølging ettersom PainCOACH er designet for levering over 8 uker.