Internetbasiertes Training zur Schmerzbewältigung für Patienten mit Lupus (PainCOACH)

Hintergrund und Bedeutung: Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die mehrere Organsysteme betrifft. SLE führt zu einer Vielzahl anspruchsvoller Symptome, einschließlich unvorhersehbarer Schübe und Remissionsperioden, und es handelt sich um eine komplexe Krankheit, die klinisch behandelt werden muss. Aufgrund dieser Faktoren hat SLE häufig erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten. Insbesondere geht SLE häufig mit Schmerzen, Müdigkeit, emotionalen Symptomen wie Angstzuständen und Depressionen sowie Behinderung einher. Aufgrund des relativ jungen Durchschnittsalters bei SLE-Erkrankung müssen viele Patienten diese Herausforderungen bewältigen und gleichzeitig ihrer Arbeit nachgehen und/oder sich um kleine Kinder kümmern.

Frühere Studien zeigen, dass ein stärkerer Einsatz adaptiver Bewältigungsstrategien und eine größere Selbstwirksamkeit bei der Bewältigung von SLE-bedingten Symptomen mit besseren physischen und psychischen Ergebnissen verbunden sind. Umgekehrt sind maladaptives Bewältigungsverhalten, insbesondere Schmerzkatastrophisierung (z. B. Fokussierung auf und Übertreibung der Schmerzbedrohung und negative Bewertung der eigenen Fähigkeit, mit Schmerzen umzugehen), mit schlechteren SLE-Ergebnissen verbunden. Wichtig ist, dass viele Studien zu anderen rheumatischen Erkrankungen gezeigt haben, dass Schmerzbewältigungstrainingsprogramme (PCST) die Bewältigungsmuster sowie die Ergebnisse für die physische und psychische Gesundheit verbessern können. Allerdings gab es keine PCST-Studien bei Personen mit SLE, die mit besonderen krankheitsbedingten Herausforderungen konfrontiert sind und insgesamt jünger sind als Patienten mit vielen anderen rheumatischen Erkrankungen. Die Bereitstellung von PCST-Programmen für Patienten mit SLE könnte enorme Auswirkungen auf die Ergebnisse und die Lebensqualität haben, aber diese Evidenzbasis muss noch geschaffen werden, einschließlich Anpassungen aktueller PCST-Programme, die speziell für Patienten mit SLE wichtig sein können. Ziel dieses Projekts ist daher die Durchführung einer Pilotstudie zu einem automatisierten, internetbasierten PCST-Programm, PainCOACH, das nachweislich mehrere wichtige Ergebnisse bei Patienten mit Arthrose verbessert

Studienziele: Dieses Projekt hat drei spezifische Ziele: 1) Bewertung der Machbarkeit und Akzeptanz von PainCOACH bei Patienten mit SLE. 2) Erhalten Sie eine vorläufige Bewertung der Wirksamkeit von PainCOACH (im Vergleich zu einer Kontrollgruppe auf der Warteliste) zur Verbesserung der Schmerzinterferenz und anderer wichtiger Ergebnisse bei Patienten mit SLE. 3) Bestimmen Sie geeignete Anpassungen von PainCOACH für Patienten mit SLE.

Studienbeschreibung: Die Forscher werden eine randomisierte Pilotstudie mit N=60 Patienten im Alter von >= 18 Jahren und der ärztlichen Diagnose eines systemischen Lupus erythematodes (SLE) durchführen, die zu gleichen Teilen PainCOACH und einer Wartelisten-Kontrollgruppe zugewiesen wird, der nach Abschluss PainCOACH angeboten wird die 9-wöchige Nachuntersuchung. Dieses Design ermöglicht einen Vergleich zwischen Gruppen sowie die Erfassung von Akzeptanzdaten der Kontrollgruppe nach Abschluss von PainCOACH. Die Ergebnisse werden zu Studienbeginn und etwa 9 Wochen nach der Nachbeobachtung beurteilt, da PainCOACH für eine Abgabe über einen Zeitraum von 8 Wochen ausgelegt ist.