Op internet gebaseerde training in het omgaan met pijn voor patiënten met lupus (PainCOACH)

Achtergrond en betekenis: Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische auto-immuunziekte die meerdere orgaansystemen aantast. SLE resulteert in een verscheidenheid aan uitdagende symptomen, waaronder opflakkeringen en periodes van remissie die onvoorspelbaar zijn, en het is een complexe ziekte om klinisch te behandelen. Vanwege deze factoren heeft SLE vaak een grote invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. SLE wordt met name vaak geassocieerd met pijn, vermoeidheid, emotionele symptomen zoals angst en depressie, en handicaps. Vanwege de relatief jonge gemiddelde leeftijd waarop SLE begint, moeten veel patiënten deze uitdagingen het hoofd bieden terwijl ze hun werk behouden en/of voor jonge kinderen zorgen.

Eerdere studies tonen aan dat een groter gebruik van adaptieve coping-strategieën en een grotere zelfredzaamheid voor het omgaan met SLE-gerelateerde symptomen geassocieerd zijn met betere fysieke en psychologische resultaten. Omgekeerd wordt onaangepast copinggedrag, met name catastrofale pijn (bijv. focussen op en overdrijven van de dreiging van pijn en het negatief evalueren van iemands vermogen om met pijn om te gaan), geassocieerd met slechtere SLE-uitkomsten. Belangrijk is dat veel onderzoeken naar andere reumatische aandoeningen hebben aangetoond dat trainingsprogramma's voor het omgaan met pijn (PCST) de copingpatronen kunnen verbeteren, evenals de fysieke en psychologische gezondheidsresultaten. Er zijn echter geen proeven gedaan met PCST bij personen met SLE, die te maken hebben met een unieke reeks ziektegerelateerde uitdagingen en over het algemeen jonger zijn dan patiënten met veel andere reumatische aandoeningen. Het aanbieden van PCST-programma's aan patiënten met SLE zou een enorme impact kunnen hebben op de resultaten en de kwaliteit van leven, maar deze bewijsbasis moet worden vastgesteld, inclusief aanpassingen van huidige PCST-programma's die specifiek voor patiënten met SLE belangrijk kunnen zijn. Daarom is het doel van dit project om een ​​pilotstudie uit te voeren van een geautomatiseerd, internetgebaseerd PCST-programma, PainCOACH, waarvan is aangetoond dat het meerdere belangrijke uitkomsten bij patiënten met artrose verbetert.

Studiedoelstellingen: Dit project heeft drie specifieke doelstellingen: 1) Evaluatie van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van PainCOACH bij patiënten met SLE. 2) Een voorlopige beoordeling verkrijgen van de werkzaamheid van PainCOACH (ten opzichte van een wachtlijstcontrolegroep) voor het verbeteren van pijninterferentie en andere belangrijke resultaten bij patiënten met SLE 3) Bepaal de juiste aanpassingen aan PainCOACH voor patiënten met SLE.

Studiebeschrijving: Onderzoekers zullen een gerandomiseerde pilotstudie uitvoeren, met N=60 patiënten van >= 18 jaar met diagnose door een arts van systemische lupus erythematosus (SLE), gelijkelijk toegewezen aan PainCOACH en een wachtlijstcontrolegroep die PainCOACH zal krijgen na voltooiing van de studie. de 9 weken follow-up beoordeling. Dit ontwerp maakt een vergelijking tussen groepen mogelijk, evenals het verzamelen van aanvaardbaarheidsgegevens van de controlegroep na voltooiing van PainCOACH. De resultaten zullen worden beoordeeld bij aanvang en bij ongeveer 9 weken follow-up, aangezien PainCOACH is ontworpen voor levering gedurende 8 weken.