Internetowy trening umiejętności radzenia sobie z bólem dla pacjentów z toczniem (PainCOACH)

Tło i znaczenie: Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która atakuje wiele układów narządów. SLE powoduje wiele trudnych do przewidzenia objawów, w tym zaostrzenia i okresy remisji, które są nieprzewidywalne, a leczenie kliniczne jest złożoną chorobą. Z powodu tych czynników SLE często ma duży wpływ na jakość życia pacjentów. Warto zauważyć, że SLE często wiąże się z bólem, zmęczeniem, objawami emocjonalnymi, takimi jak niepokój i depresja, oraz niepełnosprawnością. Ze względu na stosunkowo młody średni wiek zachorowania na SLE, wielu pacjentów musi radzić sobie z tymi wyzwaniami, jednocześnie utrzymując pracę i/lub opiekując się małymi dziećmi.

Wcześniejsze badania pokazują, że większe wykorzystanie adaptacyjnych strategii radzenia sobie i większe poczucie własnej skuteczności w radzeniu sobie z objawami związanymi z SLE są związane z lepszymi wynikami fizycznymi i psychicznymi. Odwrotnie, nieprzystosowawcze zachowania radzenia sobie, szczególnie katastroficzne w bólu (np. skupianie się i wyolbrzymianie zagrożenia bólem oraz negatywna ocena własnej zdolności radzenia sobie z bólem), są związane z gorszymi wynikami SLE. Co ważne, wiele badań dotyczących innych schorzeń reumatycznych wykazało, że programy treningu umiejętności radzenia sobie z bólem (PST) mogą poprawić wzorce radzenia sobie, a także fizyczne i psychiczne wyniki zdrowotne. Jednak nie przeprowadzono żadnych badań PCST wśród osób z SLE, które stoją w obliczu wyjątkowego zestawu wyzwań związanych z chorobą i są ogólnie młodsze niż pacjenci z wieloma innymi schorzeniami reumatycznymi. Dostarczanie programów PCST pacjentom z SLE może mieć ogromny wpływ na wyniki i jakość życia, ale ta baza dowodów musi zostać ustalona, ​​w tym adaptacje obecnych programów PCST, które mogą być ważne szczególnie dla pacjentów z SLE. Dlatego celem tego projektu jest przeprowadzenie badania pilotażowego zautomatyzowanego, internetowego programu PCST, PainCOACH, który, jak wykazano, poprawia wiele kluczowych wyników wśród pacjentów z chorobą zwyrodnieniową stawów

Cele Studium: Ten projekt ma trzy konkretne cele: 1) Ocena wykonalności i akceptowalności PainCOACH wśród pacjentów z SLE. 2) Uzyskać wstępną ocenę skuteczności PainCOACH (w stosunku do grupy kontrolnej z listy oczekujących) w celu poprawy interferencji bólu i innych kluczowych wyników wśród pacjentów z SLE 3) Określić odpowiednie adaptacje PainCOACH dla pacjentów z SLE.

Opis badania: Badacze przeprowadzą randomizowane badanie pilotażowe z udziałem N=60 pacjentów w wieku >= 18 lat z rozpoznaniem tocznia rumieniowatego układowego (SLE), równo przydzielonych do grupy PainCOACH i grupy kontrolnej z listy oczekujących, którym zostanie zaoferowany PainCOACH po zakończeniu ocena kontrolna po 9 tygodniach. Ten projekt pozwoli na porównanie między grupami, a także zebranie danych dotyczących akceptacji z grupy kontrolnej po zakończeniu PainCOACH. Wyniki zostaną ocenione na początku badania i po około 9 tygodniach obserwacji, ponieważ PainCOACH jest przeznaczony do dostarczania w ciągu 8 tygodni.