Internetbaserad utbildning i smärthantering för patienter med lupus (PainCOACH)

Bakgrund och betydelse: Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar flera organsystem. SLE resulterar i en mängd utmanande symtom, inklusive uppblossningar och perioder av remission som är oförutsägbara, och det är en komplex sjukdom att hantera kliniskt. På grund av dessa faktorer har SLE ofta stor inverkan på patienternas livskvalitet. Noterbart är SLE ofta förknippat med smärta, trötthet, känslomässiga symtom som ångest och depression och funktionshinder. På grund av den relativt unga medelåldern för SLE-debut måste många patienter navigera i dessa utmaningar samtidigt som de behåller sitt arbete och/eller tar hand om små barn.

Tidigare studier visar att större användning av adaptiva copingstrategier och större self-efficacy för att hantera SLE-relaterade symtom är förknippade med bättre fysiska och psykologiska resultat. Omvänt är maladaptiva coping-beteenden, särskilt smärtkatastroferande (t.ex. att fokusera på och överdriva hotet om smärta och negativt utvärdera ens förmåga att hantera smärta), associerade med sämre SLE-resultat. Viktigt är att många studier i andra reumatiska tillstånd har visat att program för träning av smärthantering (PCST) kan förbättra hanteringsmönster, såväl som fysiska och psykiska hälsoresultat. Det har dock inte gjorts några försök med PCST bland individer med SLE, som står inför en unik uppsättning sjukdomsrelaterade utmaningar och är totalt sett yngre än patienter med många andra reumatiska tillstånd. Leverans av PCST-program till patienter med SLE kan ha en enorm inverkan på resultat och livskvalitet, men denna evidensbas måste etableras, inklusive anpassningar av nuvarande PCST-program som kan vara viktiga specifikt för patienter med SLE. Därför är syftet med detta projekt att genomföra en pilotstudie av ett automatiserat, internetbaserat PCST-program, PainCOACH, som har visat sig förbättra flera nyckelresultat bland patienter med artros

Studiemål: Detta projekt har tre specifika syften: 1) Utvärdera genomförbarheten och acceptansen av PainCOACH bland patienter med SLE. 2) Få en preliminär bedömning av effekten av PainCOACH (i förhållande till en väntelista kontrollgrupp) för att förbättra smärtinterferens och andra nyckelresultat bland patienter med SLE. 3) Bestäm lämpliga anpassningar till PainCOACH för patienter med SLE.

Studiebeskrivning: Utredarna kommer att genomföra en randomiserad pilotstudie med N=60 patienter i åldern >= 18 år med läkarens diagnos av systemisk lupus erythematosus (SLE), lika fördelade till PainCOACH och en väntelista kontrollgrupp som kommer att erbjudas PainCOACH efter avslutad 9 veckors uppföljningsbedömning. Denna design kommer att möjliggöra en jämförelse mellan grupper samt insamling av acceptabilitetsdata från kontrollgruppen efter deras slutförande av PainCOACH. Resultaten kommer att bedömas vid baslinjen och vid cirka 9 veckors uppföljning eftersom PainCOACH är designad för leverans över 8 veckor.