农村青少年过渡到成人看护研究 (TRAAC)

目的：

农村青少年过渡到成人护理 (TRAAC) 研究是一项前瞻性队列研究，评估基于远程医疗的护士主导的过渡干预结合访问 CHD 网站对准备患有先天性心脏病 (CHD) 的农村青少年的影响) 成功地从儿科过渡到成人心脏病学护理。

目标：

主要目标是确定护士主导的过渡干预结合访问 iHeartChange 网站对青少年心脏知识的影响 [假设：与基线相比，护士主导的干预将导致更好的 CHD 知识]。

次要目标是：

(i) 评估护士主导的干预对青少年自我效能的影响[假设：与基线相比，护士主导的干预将导致更高的自我效能]，

(ii) 评估护士主导的干预对青少年自我管理技能的影响[假设：与基线相比，护士主导的干预将导致更好的自我管理技能]。

(iii) 测量参与者使用 iHeartChange 的频率

研究方法：

将通过 Stollery 儿童医院外展儿科心脏病诊所招募参与者。 在与研究协调员讨论后，将通过电子邮件向参与者发送在线同意书和通过 REDCap 进行的基线调查问卷，以及在基线调查问卷完成后来自 iHeartChange 网站的电子邮件。

在注册后 1 个月和 6 个月，参与者将通过电子邮件收到完成问卷的链接。 如果他们未在前 2 周内完成问卷，他们将在首次发送后的 2、4 和 6 周收到提醒电子邮件。 完成 1 个月和 6 个月的问卷调查后，参与者将获得小额奖励。

对于所有参与者，将与护士进行一对一的远程医疗会议。 会议将持续约 1 小时。 在会议之前，参与者将收到邮寄的过渡包，其中包含额外的书面资源，其中包含一本“当您 18 岁时”的小册子，其中包含过渡特定信息、疾病特定信息表、青少年心理健康资源，+/- 心内膜炎信息（如果适用）。

通过访问他们的纸质图表、eClinician、Netcare 和 Connectcare 电子病历，将收集参与者的心脏历史信息以及人口统计数据。 我们正在收集的基线数据包括当前身高、体重、出生日期、心脏诊断、心脏手术和程序信息、药物、心脏病就诊和心脏病诊所信件中的其他信息。

数据分析：

每个参与者都将被分配一个字母数字代码和假名。 所有定性数据（护理日志、文本/电子邮件抄本）都将被转录、匿名化并分析代码、类别和子类别。 分析单元将是护士主导的会议；每个会话的所有数据都将被一起分析，以了解发生了什么，是什么影响了发生的事情，以及干预是否成功。 类别将被赋予使用尽可能接近数据的词的描述符；最终，类别将分为主要类别。 主题分析将用于定义更广泛的干预有效性潜在影响类别，分析单位是整个编码会话数据集。

定量分析的结果将与定性结果进行比较，以探讨一致的程度。 优先考虑定量数据；将通过整合过程寻求对影响干预有效性的因素的细微理解。