Estudo de Transição de Adolescentes Rurais para Cuidados de Adultos (TRAAC)

PROPÓSITO:

O estudo Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC) é um estudo de coorte prospectivo que avalia o impacto de uma intervenção de transição liderada por enfermeira baseada em telessaúde em combinação com acesso a um site de CHD na preparação de adolescentes rurais que vivem com doença cardíaca congênita (CHD ) para fazer uma transição bem-sucedida do atendimento cardiológico pediátrico para o adulto.

OBJETIVOS:

O objetivo principal é determinar o impacto de uma intervenção de transição liderada por enfermeira em combinação com o acesso ao site iHeartChange sobre o conhecimento dos adolescentes sobre seu coração [Hipótese: a intervenção liderada por enfermeira resultará em conhecimento superior de CHD em comparação com a linha de base].

Os objetivos secundários são:

(i) avaliar o impacto da intervenção liderada pela enfermeira na autoeficácia dos adolescentes [Hipótese: a intervenção liderada pela enfermeira resultará em autoeficácia superior em comparação com a linha de base],

(ii) avaliar o impacto da intervenção liderada por enfermeiros nas habilidades de autogerenciamento dos adolescentes [Hipótese: a intervenção liderada por enfermeiros resultará em habilidades de autogerenciamento superiores em comparação com a linha de base].

(iii) medir a frequência de uso do iHeartChange pelos participantes

MÉTODO DE PESQUISA:

Os participantes serão recrutados através das clínicas de cardiologia pediátrica do Stollery Children's Hospital Outreach. Após discussão com o Coordenador da Pesquisa, o participante receberá por e-mail um formulário de consentimento on-line e questionários de linha de base por meio do REDCap, bem como um e-mail do site iHeartChange após o preenchimento dos questionários de linha de base.

Após 1 mês e 6 meses após a inscrição, os participantes receberão o link para preencher o questionário por e-mail. Caso não preencham o questionário nas primeiras 2 semanas, receberão e-mails de lembrete 2, 4 e 6 semanas após o envio inicial. Ao completar os questionários de 1 mês e 6 meses, o participante receberá um pequeno incentivo.

Para todos os participantes, será marcada uma sessão individual de telessaúde com a enfermeira. A sessão levará ~ 1 hora. Antes da sessão, o participante receberá um pacote de transição por correio com recursos escritos adicionais contendo um livreto "Quando você tiver 18 anos" com informações específicas sobre a transição, folhas de informações específicas sobre doenças, recursos de saúde mental para adolescentes, +/- informações sobre endocardite, se aplicável.

As informações do histórico cardíaco do participante serão coletadas, bem como dados demográficos, acessando seus gráficos em papel, eClinician, Netcare e registros médicos eletrônicos Connectcare. Os dados de linha de base que estamos coletando incluem altura atual, peso, data de nascimento, diagnóstico cardíaco, cirurgia cardíaca e informações sobre procedimentos, medicamentos, consultas de cardiologia e outras informações das cartas clínicas de cardiologia.

ANÁLISE DE DADOS:

Cada participante receberá um código alfanumérico e um pseudônimo. Todos os dados qualitativos (registros de enfermagem, transcrições de texto/e-mail) serão transcritos, anonimizados e analisados ​​quanto a códigos, categorias e subcategorias. A unidade de análise será a sessão conduzida pela enfermeira; todos os dados de cada sessão serão analisados ​​em conjunto para se ter uma noção do que aconteceu, o que influenciou o que aconteceu e se a intervenção foi bem-sucedida. As categorias receberão descritores que usam palavras o mais próximo possível dos dados; eventualmente, as categorias serão agrupadas em categorias principais. A análise temática será usada para definir categorias mais amplas de influências potenciais na eficácia da intervenção, sendo a unidade de análise todo o conjunto de dados codificados da sessão.

Os resultados das análises quantitativas serão comparados com os resultados qualitativos para explorar até que ponto há concordância. Será dada prioridade aos dados quantitativos; uma compreensão diferenciada do que influenciou a eficácia da intervenção será buscada por meio de um processo de integração.