Studien om overgang fra landlige ungdom til voksenomsorg (TRAAC)

HENSIKT:

Studien Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC) er en prospektiv kohortstudie som evaluerer virkningen av en Telehealth-basert sykepleierledet overgangsintervensjon i kombinasjon med tilgang til et CHD-nettsted for å forberede landbaserte ungdommer som lever med medfødt hjertesykdom (CHD) ) for vellykket overgang fra pediatrisk til voksen kardiologisk omsorg.

MÅL:

Hovedmålet er å bestemme virkningen av en sykepleierledet overgangsintervensjon i kombinasjon med tilgang til iHeartChange-nettstedet på ungdommens kunnskap om hjertet deres [Hypotese: den sykepleierledede intervensjonen vil resultere i overlegen CHD-kunnskap sammenlignet med baseline].

De sekundære målene er å:

(i) evaluere effekten av den sykepleierledede intervensjonen på ungdommens selveffektivitet [Hypotese: den sykepleierledede intervensjonen vil resultere i overlegen selveffektivitet sammenlignet med baseline],

(ii) evaluere effekten av den sykepleierledede intervensjonen på ungdommens selvledelsesferdigheter [Hypotese: den sykepleierledede intervensjonen vil resultere i overlegne selvledelsesferdigheter sammenlignet med baseline].

(iii) måle frekvensen av iHeartChange-bruk av deltakere

FORSKNINGSMETODE:

Deltakerne vil bli rekruttert gjennom Stollery Children's Hospital Outreach Pediatric Cardiology-klinikker. Etter diskusjon med forskningskoordinatoren vil deltakeren få tilsendt et elektronisk samtykkeskjema og baseline spørreskjemaer via REDCap samt en e-post fra iHeartChange-nettstedet etter at baseline-spørreskjemaene er fullført.

1 måned og 6 måneder etter påmelding vil deltakerne motta lenken for å fylle ut spørreskjemaet via e-post. Skulle de ikke fylle ut spørreskjemaet innen de første 2 ukene, vil de motta påminnelser på e-post 2, 4 og 6 uker etter første utsendelse. Ved utfylling av 1 måned og 6 måneders spørreskjema vil deltakeren motta et lite insentiv.

For alle deltakere vil det bli satt opp en en-til-en telehelseøkt med sykepleier. Økten vil ta ~1 time. Før økten vil deltakeren motta en overgangspakke med ytterligere skriftlige ressurser som inneholder et "When You're 18-hefte" med overgangsspesifikk informasjon, sykdomsspesifikke informasjonsark, ressurser for psykisk helse for ungdom, +/- informasjon om endokarditt hvis det er aktuelt.

Hjertehistorikkinformasjon for deltakere vil bli samlet inn, så vel som demografisk informasjon ved å få tilgang til papirdiagrammer, eClinician, Netcare og Connectcare elektroniske medisinske journaler. Grunndataene vi samler inn inkluderer gjeldende høyde, vekt, fødselsdato, hjertediagnose, hjertekirurgi og prosedyreinformasjon, medisiner, kardiologiske besøk og annen informasjon fra brevene fra kardiologisk klinikk.

DATAANALYSE:

Hver deltaker vil bli tildelt en alfanumerisk kode og pseudonym. Alle kvalitative data (sykepleielogger, tekst/e-postutskrifter) vil bli transkribert, anonymisert og analysert for koder, kategorier og underkategorier. Analyseenheten vil være den sykepleierledede sesjonen; all data for hver økt vil bli analysert sammen for å få en følelse av hva som skjedde, hva som påvirket det som skjedde, og om intervensjonen var vellykket. Kategorier vil få deskriptorer som bruker ord så nærme dataene som mulig; til slutt vil kategorier grupperes i hovedkategorier. Tematisk analyse vil bli brukt til å definere bredere kategorier av potensielle påvirkninger på intervensjonseffektivitet, med analyseenheten som hele settet med kodede øktdata.

Resultatene av kvantitative analyser vil bli sammenlignet med kvalitative resultater for å utforske i hvilken grad det er enighet. Prioritet vil bli gitt til kvantitative data; en nyansert forståelse av hva som påvirket intervensjonseffektivitet vil søkes gjennom en integreringsprosess.