Studien om övergången mellan ungdomar från landsbygden till vuxenvård (TRAAC)

SYFTE:

Studien Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC) är en prospektiv kohortstudie som utvärderar effekten av en Telehealth-baserad sjuksköterskeledd övergångsintervention i kombination med tillgång till en CHD-webbplats för att förbereda landsbygdsbaserade ungdomar som lever med medfödd hjärtsjukdom (CHD) ) för att framgångsrikt gå över från pediatrisk till vuxen kardiologisk vård.

MÅL:

Det primära målet är att fastställa effekten av en sjuksköterskeledd övergångsintervention i kombination med tillgång till webbplatsen iHeartChange på ungdomars kunskap om sitt hjärta [Hypotes: den sjuksköterskeledda interventionen kommer att resultera i överlägsen CHD-kunskap jämfört med baslinjen].

De sekundära målen är att:

(i) utvärdera effekten av den sjuksköterskeledda interventionen på ungdomars själveffektivitet [Hypotes: den sjuksköterskeledda interventionen kommer att resultera i överlägsen själveffektivitet jämfört med baslinjen],

(ii) utvärdera effekten av den sjuksköterskeledda interventionen på ungdomars självförvaltningsförmåga [Hypotes: den sjuksköterskeledda interventionen kommer att resultera i överlägsna självförvaltningsförmåga jämfört med baslinjen].

(iii) mäta hur ofta deltagarna använder iHeartChange

FORSKNINGSMETOD:

Deltagare kommer att rekryteras genom Stollery Children's Hospital Outreach Pediatric Cardiology clinics. Efter diskussion med forskningskoordinatorn kommer deltagaren att få ett e-postmeddelande med ett samtyckesformulär online och baslinjefrågeformulär via REDCap samt ett e-postmeddelande från iHeartChange-webbplatsen efter att baslinjefrågeformulären är klara.

1 månad och 6 månader efter registreringen kommer deltagarna att få länken för att fylla i frågeformuläret via e-post. Om de inte fyller i frågeformuläret inom de första 2 veckorna kommer de att få påminnelser via e-post 2, 4 och 6 veckor efter det första utskicket. Efter att ha fyllt i 1-månaders- och 6-månadersenkäterna får deltagaren ett litet incitament.

För alla deltagare kommer ett en-till-en telehälsosamtal med sjuksköterskan att ordnas. Sessionen tar ca 1 timme. Före sessionen kommer deltagaren att få ett utskick av övergångspaket med ytterligare skriftliga resurser som innehåller ett "When You're 18-häfte" med övergångsspecifik information, sjukdomsspecifika informationsblad, resurser för ungdomars psykiska hälsa, +/- information om endokardit om tillämpligt.

Deltagares hjärthistorik kommer att samlas in såväl som demografi genom att få tillgång till deras pappersdiagram, eClinician, Netcare och Connectcares elektroniska journaler. Baslinjedata som vi samlar in inkluderar aktuell längd, vikt, födelsedatum, hjärtdiagnos, hjärtkirurgi och ingreppsinformation, mediciner, kardiologiska besök och annan information från hjärtklinikens brev.

DATAANALYS:

Varje deltagare kommer att tilldelas en alfanumerisk kod och pseudonym. All kvalitativ data (omvårdnadsloggar, text/e-postutskrifter) kommer att transkriberas, anonymiseras och analyseras för koder, kategorier och underkategorier. Analysenheten kommer att vara den sjuksköterskeledda sessionen; all data för varje session kommer att analyseras tillsammans för att få en känsla av vad som hände, vad som påverkade vad som hände och om interventionen var framgångsrik. Kategorier kommer att ges deskriptorer som använder ord så nära data som möjligt; så småningom kommer kategorier att grupperas i huvudkategorier. Tematisk analys kommer att användas för att definiera bredare kategorier av potentiell påverkan på interventionseffektivitet, där analysenheten är hela uppsättningen kodade sessionsdata.

Resultaten av kvantitativa analyser kommer att jämföras med kvalitativa resultat för att undersöka i vilken utsträckning det finns enighet. Prioritet kommer att ges åt kvantitativa uppgifter. en nyanserad förståelse för vad som påverkade interventionens effektivitet kommer att eftersträvas genom en integrationsprocess.