Estudio de Transición de Adolescentes Rurales a Cuidados de Adultos (TRAAC)

OBJETIVO:

El estudio Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC) es un estudio de cohorte prospectivo que evalúa el impacto de una intervención de transición dirigida por enfermeras basada en telesalud en combinación con el acceso a un sitio web de CHD en la preparación de adolescentes de zonas rurales que viven con cardiopatías congénitas (CHD). ) para realizar una transición exitosa de la atención de cardiología pediátrica a la de adultos.

OBJETIVOS:

El objetivo principal es determinar el impacto de una intervención de transición dirigida por enfermeras en combinación con el acceso al sitio web iHeartChange en el conocimiento de los adolescentes sobre su corazón [Hipótesis: la intervención dirigida por enfermeras dará como resultado un conocimiento superior de la cardiopatía coronaria en comparación con la línea de base].

Los objetivos secundarios son:

(i) evaluar el impacto de la intervención dirigida por enfermeras en la autoeficacia de los adolescentes [Hipótesis: la intervención dirigida por enfermeras dará como resultado una autoeficacia superior en comparación con la línea de base],

(ii) evaluar el impacto de la intervención dirigida por enfermeras en las habilidades de autogestión de los adolescentes [Hipótesis: la intervención dirigida por enfermeras dará como resultado habilidades superiores de autogestión en comparación con la línea de base].

(iii) medir la frecuencia de uso de iHeartChange por parte de los participantes

MÉTODO DE INVESTIGACIÓN:

Los participantes serán reclutados a través de las clínicas de cardiología pediátrica de extensión del Stollery Children's Hospital. Después de hablar con el coordinador de investigación, se le enviará por correo electrónico al participante un formulario de consentimiento en línea y cuestionarios de referencia a través de REDCap, así como un correo electrónico del sitio web de iHeartChange una vez que se completen los cuestionarios de referencia.

Al mes y 6 meses después de la inscripción, los participantes recibirán el enlace para completar el cuestionario por correo electrónico. Si no completan el cuestionario dentro de las primeras 2 semanas, recibirán correos electrónicos de recordatorio a las 2, 4 y 6 semanas posteriores al envío inicial. Al completar los cuestionarios de 1 mes y 6 meses, el participante recibirá un pequeño incentivo.

Para todos los participantes, se establecerá una sesión de telesalud individual con la enfermera. La sesión durará ~ 1 hora. Antes de la sesión, el participante recibirá un paquete de transición por correo con recursos escritos adicionales que contienen un "folleto para cuando tengas 18 años" con información específica sobre la transición, hojas de información específicas sobre enfermedades, recursos de salud mental para adolescentes, información sobre endocarditis +/- si corresponde.

Se recopilará la información del historial cardíaco del participante, así como datos demográficos, accediendo a sus registros en papel, eClinician, Netcare y registros médicos electrónicos de Connectcare. Los datos de referencia que estamos recopilando incluyen la altura actual, el peso, la fecha de nacimiento, el diagnóstico cardíaco, la cirugía cardíaca y la información del procedimiento, los medicamentos, las visitas al cardiólogo y otra información de las cartas de la clínica de cardiología.

ANÁLISIS DE LOS DATOS:

A cada participante se le asignará un código alfanumérico y un seudónimo. Todos los datos cualitativos (registros de enfermería, transcripciones de mensajes de texto/correos electrónicos) se transcribirán, anonimizarán y analizarán en busca de códigos, categorías y subcategorías. La unidad de análisis será la sesión dirigida por enfermeras; todos los datos de cada sesión se analizarán juntos para tener una idea de lo que sucedió, qué influyó en lo que sucedió y si la intervención fue exitosa. A las categorías se les darán descriptores que usen palabras lo más cercanas posible a los datos; eventualmente, las categorías se agruparán en categorías principales. El análisis temático se utilizará para definir categorías más amplias de posibles influencias en la eficacia de la intervención, siendo la unidad de análisis el conjunto completo de datos codificados de la sesión.

Los resultados de los análisis cuantitativos se compararán con los resultados cualitativos para explorar hasta qué punto hay acuerdo. Se dará prioridad a los datos cuantitativos; se buscará una comprensión matizada de lo que influyó en la eficacia de la intervención a través de un proceso de integración.